Henna-Maria

Älä usko kaikkea mitä luet

05.12.2017

IBD Awareness Week eli IBD-viikkoa vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Nimensä mukaan IBD-viikon tarkoituksena on tuoda tietoisuutta näistä yleistyvistä sairauksista. Ja, jos edes yksi ihminen kiinnostuu etsimään lisätietoja ja oppii jotain uutta, niin tavoitteet ovat täyttyneet.

Kaikkea informaatiota ei kuitenkaan kannata ottaa tosissaan. Varsinkin, jos olet vasta diagnoosin saanut ja erehdyt googlettamaan sairautesi. Tiedän, että olet kauhuissasi ja epätoivoinen siitä, miten elämäsi tulee muuttumaan. Älä kuitenkaan usko kaikkea, mitä kuulet ja luet. Keskustelupalstoilla kerrotaan vain kauhutarinoita, joihin tietämättömät ja usein myös typerät ihmiset kommentoivat.

Internet on nyt täynnä eri bloggaajien ja tubettajien tarinoita ja kokemuksia sairaudestaan. On hienoa, että ihmiset jakavat omia tarinoitaan. Sillä tavallahan tietoisuutta lisätään, mutta on tärkeää kuitenkin kertoa asioista niin kuin ne oikeasti ovat. Jos et tiedä, etkä ole viitsinyt ottaa selvää omasta sairaudestasi luotettavalta taholta esim. potilasyhdistykseltä, ei kannata julistaa maailmalle yhtään mitään. Bloggaajien ja tubettajien on hyvä muistaa oma asemansa. Ihmiset lukevat ja seuraavat elämäänne, teidän henkilökohtaisista kokemuksista ja tuntemuksista voi saada väärän kuvan elämästä Crohnin taudin tai colitis ulserosan kanssa.

Haluan kertoa nyt oman tarinani, vaikka olen sen täällä jo useaan otteeseen kertonut. Sairastuin Crohnin tautiin 2005, diagnoosi tehtiin kolonoskopian eli paksusuolen tähystyksen perusteella. Minulla oli pitkään ollut hemoglobiini alhainen ja sitä alettiin viimein tutkia. Minulla ei ollut alkuun minkäänlaista Crohnin taudin pahenemisvaihetta, joten en osannut odottaa, mitä oli edessä. Se on myös yksi syy, miksen aluksi etsinyt mitään tietoa sairaudesta. Toinen ja ehkä suurin syy oli se, että olin vasta 17-vuotias, joten minulle silloin tuntui riittävän se, mitä lääkäri kertoi.
Ensimmäinen pahenemisvaihe taisi tulla seuraavana vuonna ja opin hyvin nopeasti, mitä tämä sairaus pahimmillaan on. Juoksin vessassa sen kaksikymmentä kertaa päivässä ja välillä en edes kerennyt vessaan, vaan sain suoraan kävellä suihkuun. Lääkitystä muutettiin ja kortisonia määrättiin. Tauti tasoittui hetkellisesti. Sitten alkoivat ylioppilaskirjoitukset. Sinä vuonna olin varmaan neljään otteeseen osastolla ja laihduin niin, että painoin 45 kiloa. En enää jaksanut nousta sängystä ja housuihin kakkiminen vähintään kerran päivässä oli enemmänkin sääntö kuin poikkeus. Jälleen kerran lääkitystä muutettiin, kortisonikuuria uusittiin ja korotettiin.

Opin elämään oireideni kanssa, totuin kipuun ja vessassa ravaamiseen. Epänormaalia olivat varmaankin päivät, jolloin ei ollut oireita. En syönyt mitenkään eri lailla ja elin kaikilla tavoin niin normaalia elämää kuin yhdessä Cronhnini kanssa onnistuin elämään. Lakkiaispäivä oli varmaankin tähän astisen elämäni raskain päivä. Vieläkin itkettää, kun ajattelen sitä. Ei ehkä niinkään oman hyvinvoinnin vuoksi, vaan läheisten vuoksi. Miten vaikeaa on äidin katsoa vierestä, kun oma lapsi istuu suihkun lattialla ja itkee, ettei jaksa nousta. Nousin kuitenkin, ja mietin, kuinka moni lukion päättänyt voi sanoa, että omissa valmistujaisjuhlissa istunut vaipat housuissa. No minä voin. Parempi se kuin kakat juhlamekolla. Juhlien jälkeen olin kaksi kesän kuuminta viikkoa sairaalassa. Viimein reilun vuoden mittaisen aktiivivaiheen jälkeen löytyi lääke, joka toimi. Se toimi noin viisi vuotta. Pikkuhiljaa lääkkeen vaikutus alkoi laskea ja kortisonia piti jälleen syödä enemmän ja enemmän.

Minulle oli jo sairastumisen alussa kerrottu, että jossain vaiheessa voidaan joutua leikkaamaan. Nyt oltiin siinä vaiheessa, enää ei ollut lääkkeitä, mitä kokeilla ja paksusuoli oli niin huonossa kunnossa, että siitä oli päästävä eroon. Kesäkuulle 2013 sain leikkausajan ja jos luulette, että IBD:tä googlettamalla löytyy paljon negatiivisia asioita, niin avannetta googlettamalla niitä löytyy kolme kertaa enemmän. Olin kauhuissani. Ajattelin, että elämäni loppuu tähän. En ehkä ihan niin dramaattisesti, mutta paljon oli kysymyksiä ja vähän löytyi vastauksia. Nyt, reilu neljä vuotta leikkauksen jälkeen, en vaihtaisi pussiani siihen sairaaseen paksusuoleen mistään hinnasta. Vointini ei voisi olla parempi, jos ei pieniä lääkehaittavaikutuksia ja yleistä väsymystä lasketa. Ainakaan en ole jatkuvissa kivuissa, enkä asu vessassa. Tässä kiteytettynä minun potilaskertomukseni.

Jokaisen kokemukset, niin tulehduksellisten suolistosairauksien, kuin muidenkin sairauksien kanssa, ovat yksilöllisiä. Oireita, joita toiselle tulee, ei välttämättä tule toiselle. Tai, mikä hoito tepsii toisella, ei välttämättä auta toiselle. Jos jokin asia mietityttää lääkehoidossa, niin aina tulee kuunnella ja keskustella hoitohenkilökunnan kanssa. Jos tuntuu siltä, että he ovat väärässä, niin voi yrittää saada toisen mielipiteen. Vertaistukea kannattaa hakea ja kokemuksia on hyvä jakaa, mutta on tärkeä muistaa, että tarinoita on yhtä monta kuin on potilastakin. Minun tarinani on minun tarinani, sellaista ei ole toista.