Katso kaikki kirjoittajat...

Vertaistuellista

Olen ollut vuosia vertaistukihenkilö. Itseasiassa yli vuosikymmenen, virallisesti ja sitä ennen epävirallisesti. Olen koittanut tukea ihmisiä monin tavoin, kuunnella ja tarvittaessa neuvoa. Kertonut omista kokemuksista ja erityisesti muistuttanut siitä, etteivät he ole yksin. Olen oppinut kaikilta näiltä ihmisiltä valtavasti ihmisyydestä. Siitä miten monin eri tavoin ihmiset kohtaavat sairastumisen, sairastamisen ja miten erilaista se jokaisella voi…

Lue lisää...

Blogi | 25. lokakuun 2022

IBD:n vuoksi eläkkeelle?

Olen ollut eläkkeellä nyt 6 vuotta. Ja kyllä – eläköidyin IBD:n vuoksi nelikymppisenä. Sitä ennen oli koitettu jos ja vaikka mitä. Oli leikattu, oli kokeiltu eri lääkkeitä, olin kouluttautunut uudelleen ja ollut työkokeiluissa. Mutta kun mistään ei vaan tullut mitään. Työkokeilut veivät aina sairaalaan, selvisin juuri ja juuri arkiaskareista – hyvinä päivinä. Olin pitkälti vessan…

Lue lisää...

Blogi | 18. elokuun 2022

Kesälomasuunnitelmia

Tässä kohtaa vuotta sitä odottaa innolla tulevaa kesää. Takana pitkä, pimeä ja aivan järisyttävän liukas talvi ja odotuksissa tietysti ihanainen, kesäinen Suomi. Ja odotellessa ei tietenkään ensimmäisenä muista kaikenlaisia pikku haasteita, joita kesä saattaa tuoda. Sitä vaan muistaa valoisat illat ja leppoisat kesätuulet. Kun kroonisesti sairastaa, pitää aina muistaa sellaisia pikkujuttuja joita muiden ei tarvitse…

Lue lisää...

Blogi | 28. huhtikuun 2022

Apua avoimuudesta?

Kun sairastuin, olin lähestymässä täysikää. Stressasin kaikenlaista, mitä nyt siinä iässä stressataankin: ylioppilaskirjoituksia, seurustelusuhteita, pätkätöitä ja sen semmoista. Aikuistumisenvimma oli valtava ja ajatus siitä, että olisin kertonut jollekin vatsakivuista tai siitä, ettei minulta ollut tullut ns. normaalia kakkaa enää aikoihin, oli täysin mahdoton. Eihän nyt semmoista! Siinä vaiheessa, kun pytty loisti punaisena, pyörtyilin vessaan enkä…

Lue lisää...

Blogi | 28. joulukuun 2021

Äitien äidit ja surujen kaari

Sairastuin ollessani vielä alaikäinen. Yhdeksäntoistavuotiaana asuin omillani, joten äitini ei tietenkään nähnyt minua enää niin usein, mutta oli jo huolissaan. Sen jälkeen kesti vielä kaksi vuotta ennen kuin lopulta sain diagnoosin. Olinkin sitten todella sairas, ja koliitti ehti päästä todella pahaksi koko suolen mitalta. Sopivaa lääkitystä oli vaikea löytää, mikään ei sopinut tai toiminut. Ja…

Lue lisää...

Blogi | 16. syyskuun 2021

Avanteen kanssa arjessa

Minulla on aikaisemmin ollut kaksi väliaikaista avannetta ja nykyään pysyvä. Kokemusvuosia ei ole montaa, mutta muutamia. Enemmän on kokemusta tulehtuneen suolen tai J-pussin kanssa elämisestä. Ja näin jälkikäteen voin sanoa, että minun tapauksessani en kadu avannettani, vaikka sitä pelkäsin kovasti etukäteen. Mutta jälkiviisaus on sitä typerintä viisautta. Silloin on helppo sanoa. Arkeni muuttui erilaiseksi kun…

Lue lisää...

Blogi | 19. elokuun 2021

Kesä ja kärpäset

Aika moni ihminen odottaa kesää ja sen iloja koko pitkän talven. Normaalikesältä odotetaan festareita, mökkeilyä, grilliruokaa ja ihan vaan vapaata aikaa. Suolisairaana odotteluun liittyy pienoinen twisti: mitä maha sanoo kaikesta, onko rauhallinen, tuleeko ruuista kipuja, miten mun lääkkeet ja aurinko, onko siellä mihin menenkään vessaa, pärjäänkö, jaksanko. Se, minkä pitäisi olla odotettua ja hauskaa, saattaakin…

Lue lisää...

Blogi | 15. heinäkuun 2021

Erilainen normaali

Minut operoitiin jälleen kerran. En tiedä, kuinka monennen kerran. Jotain 10 ja 20 väliltä, vähän riippuu miten laskee. Viides samanlainen komplikaatioiden siivousoperaatio. Tuttu juttu. Jotkut ajattelevat että kaikkeen tottuu. Ehkä. Tiettyyn pisteeseen asti. Mutta ainakin itsellä siinä kohtaa kun kärrätään leikkuriin, alkaa ahdistus kasvaa. Ja kun pääsee siihen pöydälle asti, tulee mieleen ne ihan kaikki…

Lue lisää...

Blogi | 22. huhtikuun 2021

Minäkö monisairas?

Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei…

Lue lisää...

Blogi | 18. helmikuun 2021

J-pussi ja avanne

Olin sairastanut vakavaa, jatkuvassa tulehduksessa pysyvää totaalikoliittia reilut kymmenen vuotta, kun vuonna 2009 paksusuoli oli poistettava – kiireesti. Suoli ei ollut oikein koskaan lääkkeistä perustanut ja tilanne oli vakava. Olin heikossa kunnossa.Väliaikaisessa avanteessa sidokset eivät pysyneet, mihinkään en uskaltanut mennä ja olin loppu. Olin onnessani kun J-pussi otettiin käyttöön. Se kuitenkin tulehtui ja kun kaksi…

Lue lisää...

Blogi | 7. tammikuun 2021

Krooninen sairaus, vertaistuki ja mielenterveys

Moni suolistosairauksiin sairastunut helpottuu saadessaan diagnoosin. Silloin saa vihdoin selityksen ehkä jo pitkäänkin vaivanneille ongelmille. Löytyy joku syy ja siihen sitten hoito. Tai näin sen ainakin siinä vaiheessa monesti kokee. Mutta aina ei löydy heti sopivaa hoitoa. Tai sairaus on ollut totaalinen yllätys, ja yhtäkkiä huomaa olevansa kotona monen pilleripurkin kanssa. Hukassa ja hämillään. Mitä…

Lue lisää...

Blogi | 15. lokakuun 2020

Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä

Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…

Lue lisää...

Blogi | 10. syyskuun 2020