Kaisa

Aina väärässä paikassa

08.02.2018

IBD ja vertaistuki

Käsi ylös: kuka on vienyt päivähoitoon tai kouluun IBD-lapsen, jonka pitäisi vielä levätä kotona relapsin tai infektion jäljiltä? Meillä on tätä blogia kirjoittaessa juuri tilanne, jossa pohditaan miten huominen koulupäivä ratkaistaan. Crohnin tautia sairastava tyttäreni on ollut neljä päivää flunssassa ja suoli reagoi tuttuun tapaan elimistön pöpöön. Kummallakin vanhemmalla on töissä tapaamisia, joita ”ei voi peruuttaa”. Lapsi ei ole kuumeessa, kuten ei yleensä muutenkaan, koska lääkkeet muokkaavat kehon reaktioita.

Kroonista ja vessakäyntien vuoksi arkea melko paljon rajoittavaa sairautta sairastavan lapsen perheessä näitä valintatilanteita tulee usein. Lapsen kasvaessa vaihtoehtoja saikkupäivän järjestämiseen on onneksi enemmän. Alakoululainen pärjää tunnin-pari yksin kipeänäkin ja on sen verran itsenäinen, että antaa äidin tai isän tehdä etätöitä, jos sellainen on työn luonteen puolesta mahdollista.

Toista oli silloin, kun lapsi oli puolitoistavuotias taapero ja olin juuri palannut takaisin töihin äitiyslomalta. Silloin jouduimme ratkaisemaan poissaoloja palkatun tilapäisen lastenhoitajan avulla. Tuntui tosi pahalta ja ainoa asia, josta olin tyytyväinen, oli se, että lapsi ei vielä osannut puhua ja kertoa ettei halua jäädä kipeänä vieraan ihmisen hoiviin.

Samaa, huonoa omatuntoa, tunnen edelleen joka kerta kun valitsen jonkun muun kuin sairaan lapseni: työnteon, ystävän juhlat tai oman harrastuksen. Valinnat eivät ole helppoja, mutta haluan uskoa, että ne osoittavat kuitenkin sen, että emme anna sairauden tehdä elämästämme jatkuvaa poikkeustilaa. Elämä jatkuu.