
Simo
Alaikäisestä IBD-potilaasta aikuiseksi
18.06.2020


Alaikäisen ja aikuisen ero ei tule ilmi pelkästään Alkon kassalla. Suomen terveydenhuollossa lapsi saa suolistosairauteensa hoitoa lasten puolella ja aikuinen aikuisten puolella. Aikuisten puolella potilas on jo itse vastuussa omista ajanvarauksistaan, näytteenotoistaan ja lääkkeistään, jos siihen pystyy.
Kuulun sellaiseen iloiseen ja monikansalliseen porukkaan, joka kantaa nimeä EFCCA Youth Group. EFCCA on kansainvälinen IBD-yhdistysten kattojärjestö ja Youth Group siinä toimiva, nuorten etuja ajava ryhmä. Joka tapauksessa, olemme tässä porukassa nyt penkoneet oikein hartiavoimin IBD-potilaan transitiovaihetta. Transitiovaihe on siis ajanjakso, jossa nuori potilas siirtyy lasten puolelta aikuisten hoitoon. Se vaihe tuntuu olevan koko mantereella jotenkin heikosti järjestettyä ja vielä heikommin informoitua. Tarve projektillemme ilmeni kuuntelemalla kansainvälisissä tapaamisissa ihmisten potilaskertomuksia. Päätimme, että tästä ongelmasta otamme kiinni.
Ennen projektia en tiennyt itsekään mitä transitio tarkoittaa, sillä en sitä koskaan ole kokenut. Sairastuin nimittäin vasta 21-vuotiaana ja siirtyminen lastenosastolta tapahtuu Suomessa pikkuhiljaa siinä 16‒18 ikävuoden kohdalla.
Kyselimme vähän ympäriinsä, että millaisia haasteita tuo vaihe pitää sisällään ja miten vaikkapa Ranskan ja Espanjan systeemit eroavat toisistaan. Kävi ilmi, että transitiovaihe on potilaalle vähän kuin IBD: kaikkien polku kulkee suurin piirtein samaan ilmansuuntaan, mutta eri tietä. Jotkut kokevat ahdistavaksi oman lääkärin vaihtumisen ja suhteen alusta muodostamisen. Toiset taas eivät saaneet tarpeeksi aikaa siirtyä tai riittävästi informaatiota siitä, mitä heidän nyt sitten aikuisina potilaina pitäisi osata tehdä itse. Joillakin hoitopaikka vaihtuu kokonaan eri osaan kaupunkia ja yhden lääkärin sijaan vastassa onkin jokaisella vastaanottokerralla eri ihminen.
Koska kokemukseni transitiovaiheesta tulivat papereista ja nettiin kirjoitetuista kokemuksista, päätin konsultoida Taina Arvolaa, Tampereen yliopiston lastentautien dosenttia. Hänen mukaansa Suomen sisälläkin eri sairaaloiden välillä tapa siirtyä on erilainen. Hän on ollut kokeilemassa mallia, jossa potilas pikkuhiljaa ensin kokeilee käydä lääkärin vastaanotolla yksin ilman vanhempia, ja sen jälkeen alkaa ottamaan vastuuta omasta hoidostaan, varaa itse vastaanottoaikoja ja hoitaa lääkkeensä. Tavoitteena on, että potilaasta tulee lopulta täysin itsenäinen.
Olemme nyt EFCCA:n nuorten ryhmässä kaivelleet yhdistystemme nurkkakaappeja ja internetin pimeimpiä soppia saadaksemme kasaan tietopakettia, joka antaisi tuleville siirtymävaiheen potilaille, lääkäreille ja potilaiden perheille kattavan kuvan siitä, mitä koko prosessissa tapahtuu. Kasaamme haalimaamme bitti- ja paperikasaa parhaillaan nettisivuksi, joka valmistuu tänä kesänä.
Koko Euroopassa siirtymävaiheen meininki tuntuu ainakin potilastarinoiden perusteella olevan joko puolivillaista puuhastelua tai Greyn anatomiamainen oppikirjasuoritus. Olisi mielestäni kaikkien etu, että olisi jokin yhtenäinen muotti, jonka mukaan koko Euroopan terveydenhuolto toimisi. Toisaalta puhutaan äärimmäisen yksilöllisestä sairaudesta, jolloin täysin yhtenäinen muotti on utopiaa, mutta jos saavutettaisiin edes samankaltainen linja, jonka mukaan siirtymistä ohjattaisiin. Vaikka nyt tuo Arvolan esittelemä malli. Ja edes Suomen sisällä.