Henna-Maria

Halusin ottaa selville, mitä ystäväni tietävät IBD:stä ja sen vaikutuksista minuun, heidän näkökulmastaan. Joten kysyin muutamalta kysymyksiä siihen liittyen.

22.05.2017

  1. Mikä on IBD? Miten paljon osaat kertoa IBD:stä (ilman Googlea :D)?
  2. Miten kauan olemme tunteneet?
  3. Miten olet huomannut IBD:n vaikuttavan minun elämään?
  4. Mitä haluat kysyä minulta IBD:stä?

Tässä on heidän vastauksensa:

  1. IBD:n ymmärrän karkeasti suolistosairaudeksi, jossa joku osa ruokatorven ja peräsuolen välissä olevasta suolesta on ainaisesti tulehdustilassa. Ja puhun IBD:stä aina Crohnin tautina.
  2. Perhepäivähoitajalta asti, leikittiin pirtinpöydän alla ja sulla oli joku vaaleanvihreä potkari päällä.
  3. Sairaus on silleen rajannut mun vinkkelistä sun elämää, että aina et ole pystynyt esim. lähtemään kaikkiin rientoihin mukaan kipujen takia, jolloin me ollaan jääty kotiin ja oltu vaan. Yleensä et kyllä antanut kipujen haitata, mutta mää näin usein, että suhun sattui ja ite ehdotin jotain rauhallisempaa, halusin, että sulla olis parempi olla. Sitten myöhemmin IBD vaikutti koulunkäyntiin, kun olit pitempiä jaksoja sairaana. Tietysti myös huomasin, että söit vähän erilailla ennen kuin avoimesti kerroit, mitä pystyt syömään jne. Olin pistänyt ne jo merkille aiemmin 🙂 Sitten jossakin vaiheessa olit tosi varovainen esim. liikkumisen kanssa. En tiiä, oonko kuvitellut, mutta oli aika, jolloin olit tosi kipeä ja aattelin, että liikut vatsan takia varoen.
  4. Voiko siitä koskaan täysin parantua? ”Ei voi. Taudin oireita voidaan hoitaa siihen pisteeseen, ettei niitä enää ole, mutta vaarana on, että tauti aktivoituu jossain vaiheessa uudestaan. Tulehtunutta suolta voidaan leikata pois, mutta tulehdusta voi ilmetä uudestaan toisessa paikkaa.”

  1. Suolistosairauksia/ -vaivoja. Aiheuttaja esim. Crohnin tauti. Jotkut tarvitsevat avanteen, joillekin etsitään toimiva lääkitys.
  2. Ammattikoulusta eli 9 vuotta.
  3. Alkuvaiheessa ystävyyttä oli sairastelujaksoja paljon. Avanteen jälkeen kuin uusi ihminen. Elämänlaatu parantunut.
  4. Onko ollut enemmän totuttelemista henkisesti vai fyysisesti? ”Ehkä henkisesti. Kyllä kroppa kipuun tottuu, mutta välillä pää hajoaa eikä jaksa pysyä kasassa, vaan kiroaa omaa kohtaloaan ja tätä sairautta.”
  1. Suolistosairaus, jokin osa suolistosta saattaa tulehtua milloin vain muistaakseni. Kivuliaita ja kohtalokkaita seurauksia.
  2. Yhdeksän vuotta!? Kauhistus!
  3. Välillä ollut joitakin sairauspoissaoloja ja joskus ehkä vaikuttanut väsyneeltä jne. Harvemmin kuitenkin. Pari kertaa ollu sairaalajaksoja. Yleisesti ottaen sairautta ei huomaa ollenkaan, enkä ole ikinä huomannut, että olisit antanut sen rajoittaa elämää mitenkään.
  4. Koetko saaneesi jotain positiivista elämään sen sairauden kautta, vai onko se ollut ihan vain negatiivinen asia? ”Silloin kun on hyvä ja oireeton vaihe, kuten nyt, niin kaikki negatiiviset asiat unohtuu täysin. Ja tuntuu kuin mitään negatiivista ei edes ole. Mutta suurimmaksi osaksi positiivisia asioita olen saanut. Olen kasvanut paljon sairauden myötä, ja sen kautta kaikki huonot ihmiset on jäänyt pois ja vain parhaat on jäänyt.”

  1. Epäilen, että se tarkoittaa Crohnin tautia, joku englanninkielinen lyhenne.
  2. Eskarista asti eli n. 22 vuotta?!?!? Onko totta?! 😀
  3. Jos se tarkoittaa sitä mitä luulen, niin mitä tahansa ei voi enää syödä, ravintoloiden valinta. Minäkin olen jo oppinut ostamaan gluteenittomia keksejä. Mutta muuten olet kyllä sama ihana Henna. Koska sinusta ei kyllä päällisin puolin ole huomannut koskaan, jos on ollut huonoja hetkiä J
  4. Jos tulee jokin “paha tilanne”, niin miten sen huomaan ja miten voin auttaa? ”Vaikea kysymys J, mutta ehkä, jos tauti pahenee ja vointi menee huonoksi, niin on läsnä. Minulle ei ole mitään kohtauksia tai vastaavia koskaan tullut. Paitsi allerginen reaktio lääkkeeseen, mutta se oli sairaalassa. Ja suolitukoksen oireita, mutta ne ovat lähteneet kävelyllä ja Colalla. Varmaan tärkeimpänä sairastuessa on seura.”