Elina

IBD:n monimuotoisuus

25.05.2017

Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan, miten laajasta ja monimuotoisesta sairaudesta on kyse. Oireet vaihtelevat, niitä tulee lisää, eikä niitä aina osaisi heti edes yhdistää IBD:hen.

Muistan, kun ennen diagnoosiani yritin etsiä täsmääviä oireita netistä. Kyllähän siellä se Crohnin tautikin vilahti, mutta lista oireista ei kuulostanut yhtään siltä, mitä mä koin.

Mulla tauti oireilee pahiten ruuansulatuselimistön yläosissa ja suussa. Aluksi olinkin vähän ihmeissäni. ”Eihän mun oireet ees täsmää”. Kun sairaus on tässä näin vuosien mittaan hakenut paikkaansa, olen käsittänyt, kuinka valtavasti asioita siihen liittyy.

Aluksi se jopa pelotti. ”Vanhojakaan” oireita ei oltu saatu kuriin, ja uusia ongelmia ilmeni kovaa vauhtia. Kaksi vuotta takaperin juuri näihin aikoihin tilanne oli pahin. Ehkä tauti haki silloin muotoaan. Nyt olen jo aika pitkälle oppinut tuntemaan, miten se mulla ilmenee. 

Viime viikolla taas koin ikävän yllätyksen, kun olo huononi yön aikana niin, että aamulla olinkin jo tipassa. Vieläkään kaikkea ei voi ennakoida, ja ikäviä yllätyksiä tulee. Vuosien mittaan kokemus niistä ikävistäkin asioista on kasvanut, ja ehkä se on juuri se, mikä helpottaa pahan tilanteen tullen; tiedät, että selviät, olet aina selvinnyt!

Tämä kaikki tietysti hankaloittaa lääkäreiden työtä, ottaen huomioon vielä lääkkeiden mahdolliset ja jokseenkin varsin ikävät ja hankalat sivuvaikutukset.

Maailman IBD-päivää vietetään 19.5, ja vaikka sairaus on hankala ja oireilee monin eri tavoin, on näin nuorena ollut mahtavaa huomata, miten tietoisuus siitä on levinnyt. Se, että muut ymmärtävät ja ovat tukena, on valtavan tärkeää.

Vaikka oireet vaihtelevat paljonkin, olen huomannut jokaisella ainakin yhden yhteisen tekijän: periksiantamattomuuden!