Henna-Maria

Kakka ei ole kirosana

24.09.2015

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Olen nyt elänyt vuosikymmenen Crohnin taudin kanssa. En tiedä johtuuko siittä, että itse on alkanut seuraamaan eri medioita vai onko IBD-sairauksista uutisoitu viime aikoina enemmän. On hienoa, että nämä sairaudet, joista ei tiedetä paljoakaan, tulee ihmisten tietoisuuteen. Kuten monissa uutisissa on mainittu, ovat ibd-sairaudet lisääntymässä. Mistä sitten johtuu, ettei niistä tiedetä, eikä paljoa puhuta?

Monille saattaa diagnoosin saaminen olla vaikeaa, oireita ei välttämättä ole tai ne saadaan pidettyä kurissa heti ensimmäisellä ylläpitolääkityksellä. Elämä jatkuu normaalina. On kuin koko sairautta ei edes olisi ja silloin sen olemassa oloon ei niin kiinnitä huomiota. Toisilla taas oireet voivat viedä pitkiksikin ajoiksi sairaalaan, kaikkia mahdollisia lääkkeitä ja hoitotoimenpiteitä kokeillaan, eikä mikään tuota tulosta. Se masentaa ja vetää voimattomaksi, niin ettei enää välttämättä jaksa välittää muusta. Joillain voi olla todella pahoja liitännäissairauksia, joita hoidetaan perussairauden rinnalla. Erilaisia tarinoita siittä millaisia ibd-sairaudet ovat on varmasti yhtä monta kuin on sairastajaa. Tämä voi olla yksi syy miksi on vaikea levittää tietoisuutta, kun tauti on niin yksilöllinen.

Henna-Maria

Olen tullut myös siihen tulokseen, että yksi syy siihen ettei crohnin tautia tai cu:ta sairastavat puhu paljoa sairaudestaan on taudin yleisimmät oireet eli ripuli, veren kanssa ja ilman sekä vatsakivut. Oireet menevät niin henkilökohtaisiin asioihin, että on ihan ymmärrettävään, että niistä ei halua sen kummempin puhua. Itsekin taisin aikoinaan diagnoosin jälkeen ihmisille vain kertoa, että on tulehdus vatsassa ja siittä tulee paha olo, tai jotain vastaavaa ympäri pyöreää. Taktisesti jättäen pois sanat suolisto ja ripuli.

Vessajutut on vaan tabuja. Ei sillä, että hirveän julkisesti tarvitsisi huudella kaikkea mitä siellä tapahtuu, mutta häpeillä asiasta ei tarvitse. Häpeilystä on voi olla vain pitemmän päälle haittaa, jos esim. ei kehtaa hakeutua hoitoon. Kaikki kakkaa, eri muodoissa ja niin pitääkin. Haluan tavata sen henkilön, joka ei ole koskaan ripuloinut. Voisin hieman valaista hänelle näitä elämän tosiasioita. Eli summa summarum puhukaa häpeilemättä kaikista asioista ainakin läheisille, tai jos ei muille niin minulle saa kertoa!