Simo
Kerro IBD:stäsi, jos haluat
04.12.2021
Tällä viikolla vietetään vuosittaista IBD-viikkoa, jonka teemana on avoimuus. Itselleni jostain syystä mielenrauhaa tuo kertoa suolistosairaudestani kaikille, joiden kanssa keskustelen pidempään kuin kymmenen minuuttia. Rentoudun kun tiedän, että keskustelukumppanini ei joudu ihmettelemään maailmanennätysjuoksuani kohti lähimpää vessaa. Olisi toisaalta kapeakatseista olettaa, että tämä toimii kaikille.
Ymmärrän paremmin kuin hyvin, että suolenelämästään kertominen edes gastrohommiin erikoistuneelle lääkärille tuntuu monesta vaikealta. Miksi jakaisin tietoa kakkani koostumuksesta ja ulostustiheydestäni jollekin ventovieraalle? Kakkaaminen on niin noloakin.
Sanon tosin myös, että avoimuus ei helpota yksin sairastamisen kokemusta tai noinkin intiimistä asiasta puhumista ensimmäisellä, toisella tai edes kolmannellakaan avautumiskerralla. Avoimuus rauhoittaa mieltä vasta, kun jakamisesta tulee luontaista, ja sen pisteen saavuttamiseen täytyy tehdä töitä.
Kuulin neljän vuoden vapaaehtoisurallani monta sairaskertomusta, joista yksikään ei ollut samanlainen. Yhdistävä tekijä oli vain eroosiota vessanpönttöihin aiheuttava, voimakas ripuli ja jonkinlainen diagnoosi. Samalla kohtasin yhtä monta kertojaa. Osalle tarinan jakaminen pienryhmissä muiden kuunnellessa silmät kiinnostuksesta kirkkaina oli työn ja tuskan takana. Jotkut olivat kertoneet suolestaan jo niin monta kertaa, että joka kerralla tarina hieman tiivistyi.
Kenestäkään ei saa lypsää suolensisältöä ulos. Mikään ei tee avoimuudesta vastenmielisempää kuin siihen pakottaminen. Avoimuus vaatii omaa tahtoa ja turvallisen ympäristön. Ei kertomista kannata aloittaa ensimmäisestä vastaantulijasta kaupungilla tai lähikaupan myyjästä, vaan kahdenkeskisistä keskusteluista, ja mieluiten sellaisen ihmisen kanssa, joka aiheesta jo jotain ymmärtää. Muuten kommentit saattavat olla vähätteleviä. ”Oletko kokeillut kristallihoitoja?” ja ”sulla on vain maha sekaisin, syö ripulilääkettä” eivät ole omiaan rohkaisemaan kokemuksistaan kertojaa.
Lopulta voi olla, että jaetusta tarinasta tulee niin arkipäiväistä, että se kerta kerralta lyhenee. Silloin avoimuudesta on tullut mukavuusaluetta, jopa pitkästyttävää. Avoimuus auttaa olemaan sinut sairauden kanssa, ja se taas rauhoittaa mieltä. Ei se oireita poista, mutta auttaa verkostoitumaan muiden yhtä paljon kakkaavien kanssa. Samalla muukin ympäristö ehkä huomaa, että Suomessa IBD:tä sairastaa jo yli 55 000 ihmistä.
C-ANPROM/FI/IBDD/0197
