Suvi

Minäkö monisairas?

18.02.2021

IBD ja vertaistuki

Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei tappaa, niin ainakin lannistaa. Joten varasin ajan terveyskeskuslääkärille ja otin mukaan A4-kokoisen paperin, johon olin printannut aiemmat diagnoosini, leikkaukseni ja sen semmoiset. Ihan koko paperin mittaisen listan. Ja sitten pienen pinon muita papereita. Lääkäri polo!

Onneksi kohdalleni osui ehkä empaattisin lääkäri, jonka olen eläissäni tavannut. Hän kävi listaani läpi kohta kohdalta ja teki muistiinpanoja. Laittoi pitkän listan verikokeita ja varasi uuden ajan, jolloin käytiin taas asioita läpi. Käytiin läpi kokeilemiani lääkkeitä ja muita hoitoja sekä tutkimuksia, joita vaivoihini on aikojen saatossa käytetty. Ja ei ole. Hämmästys oli suuri esimerkiksi  siitä, etten ole koskaan saanut mitään oikeita migreenilääkkeitä, vaikka olen saanut diagnoosin jo varhaislapsuudessa. Tai ettei aspergeriani ole huomattu koskaan aiemmin missään. Ja että hoidan psoriasistani ihan vain käsikauppa-rasvoilla. Tai etten oikeastaan edes ole varma, miten minun pitäisi astmaani hoitaa. Energiaa näiden hoitamiseen tai niiden vuoksi lääkäriin hakeutumiseen ei vain ole ollut. Olen kyllä juossut lääkäreissä, sairaaloissa ja vuosia luonani kävi kotisairaalakin. Mutta aina on hoidettu vain sitä vakavinta. Sitä minkä hoitamatta jättäminen olisi ollut kohtalokasta.

IBD:n vakavuus ja sen viemä tila tuli hyvin esille siinä, kun tuli puheeksi, että minulta on leikattu kasvaimet molemmista rinnoista. Ensimmäisen kasvaimen muistin kyllä, sen löytyminen oli niin suuri järkytys hetkellä, jolloin elämä muuten oli ihanaa. Mutta se toinen. Muistin kyllä että sellainen oli ollut, mutten muistanut edes vuotta. Ei pienintäkään käsitystä. Lääkärin ilme oli ikuistamisen arvoinen.

Miten sitä voisi muistaa sellaisen pikkujutun kuin rintakasvaimen jos (todennäköisesti) samalla hetkellä oli ihan oikeitakin murheita? Tai ainakin oletan, että muistikuvien puute johtuu siitä, että se kasvain oli pientä sen rinnalla, mikä vei aivojeni kaiken kapasiteetin.

Näiden lääkärikäyntien keskellä ajattelin kotona ääneen, että nyt tuntuu melkein siltä kuin olisin monisairas. Lähellä ollut teini meinasi siinä kohtaa kuolla nauruun. ”Että melkein tuntuu siltä?!” Sitten oli jo pakko googlata, että mitäköhän sanalla tarkoitetaan. Ja täytyy nyt myöntää: olen monisairas. Ja onneksi minulla oli voimia ja tarmoa mennä kiusaamaan terveyskeskuslääkäriä ongelmineni. Vaikka näiden muiden asioiden hoito ei paranna suolisto-ongelmiani, uskon että jos muitakin sairauksia saadaan hieman enemmän hallintaan, elämäni muuttuu ehkä vähän helpommaksi. Eihän mikään niistä häviä, mutta nyt odotan melkein innolla seuraavaa migreenikohtausta, jotta voin ottaa pillerini ja näyttää sille elämäni ensimmäisen kerran närhen munat! Minuahan ei enää sekään hallitse!

 

C-ANPROM/FI/IBDD/0324
03/2023