Henna-Maria

Näkymätön sairaus – Olenko minä potilas?

17.11.2016

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime keväänä sain puhelun Hoitotieteiden tutkimusseuran Pohjois-Pohjanmaan aluetoimikunnan sihteeriltä. Hän pyysi minua luennoitsijaksi syksyllä järjestettävään koulutustilaisuuteen, jonka teemana oli potilaan kohtaaminen. Tilaisuus oli tarkoitettu hoitotyön ammattilaisille sekä hoitotyön opiskelijoille ja muille hoitotyön parissa toimijoille. Suostuin luennoitsijaksi ja kirjailin ylös muutamia tarinoita minusta ja siitä, mitä kaikkea minulle on tapahtunut vuosien aikana, liittyen tilaisuuden teemaan ja luentoni otsikkoon “Näkymätön sairaus – Olenko minä potilas?”.

Kevään puhelun jälkeen ajattelin, että no siihenhän on aikaa ja vielä kerkiän hyvin valmistautua. Olin merkannut kalenteriin päivän ja pian huomasinkin sen lähestyvän uhkaavasti enkä ollut valmistautunut yhtään. Joten niin kuin kaikissa muissakin deadline-jutuissa, myös luentoon valmistautuminen tapahtui viimeisenä iltana. Luennon aamuna jännitin riittääkö ääni, puhunko sekavia, onko minusta mitään hyötyä koulutustilaisuuteen ja saanko kulumaan puoli tuntia vai onko luentoni ohi kymmenessä minuutissa. Saavuin luentosaliin juuri ja juuri ajoissa. Tilaisuuteen oli tullut enemmän ihmisiä kuin osasin ajatella ja lisäksi luennosta oli myös etäyhteys muiden kaupunkien koulutussaleihin.

Aloitin luentoni kertomalla itsestäni. Siitä, miten olen sairastanut Crohnin tautia 11 vuotta, miten alussa olin oireeton ja syitä, jonka takia minua alettiin tutkia eli alhainen hemoglobiini ja anemia. Kyselin, kuinka moni tietää Crohnin taudista ja sen oireista. Suurin osa tiesi, joten ei tarvinnut sen tarkemmin selittää. Totesin oireiden olevan todella intiimejä: harva haluaa puhua julkisesti vessajuttuja. Niille, joille Crohnin tauti ja sen oireet eivät olleet niin tuttuja, kerroin, miten minua on viety päivystyksestä osastolle. Kun päivystyshoitaja on kertonut osastolla vastassa olleelle hoitajalle oireeni, on tämä hypännyt viisi metriä kauemmaksi ja todennut: “ Ei sitä tänne voi tuoda, sehän tartuttaa kaikki “.

Ylistin ihanaa äitiäni, joka on varmasti suututtanut jokaisen hoitajan, joka on hänen puheluunsa vastannut. Kerroin, miten hankalaa on ollut soittaa sairaalaan, kun jokaiselle pitää uudestaan ja uudestaan kertoa alusta asti koko sairaskertomus. Ja miten joku terveyskeskushoitaja on äitini soittaessa ja kertoessa, että tyttö on nyt kaksi viikkoa ripuloinut verta eikä enää syö eikä jaksa nousta sängystä, tokaissut “ ota mustikkakeittoa “. Tähän kuitenkin vastapainoksi kerron, miten nykyään on hienoa, että sairaaloissa on omat IBD-hoitajat, jotka tuntevat potilaat ja joille voi suoraan soittaa, jos tulee kysyttävää.

Luennon loppuun halusin antaa muutamia vinkkejä. Ensimmäiseksi, vaikka potilas sanoo, että voi hyvin, ei hän välttämättä tarkoita sitä. Hymyllä voi peittää paljon, on osattava lukea hymyn taakse. Ja toiseksi, jos et tiedä, ei kannata puhua. Voi tietämättään satuttaa ihmisiä, jos ei mieti, mitä sanoo. Luulen, että jännityksestä huolimatta luentoni meni hyvin. Itseeni olen ainakin tyytyväinen. Uskalsin mennä luentosalin eteen puhumaan, enkä edes kovin sekavia. Ja koko puoli tuntia meni oikein mukavasti. Kuuntelijoilla oli myös kysyttävää eli he oikeasti kuuntelivat ja olivat kiinnostuneita aiheestani. Voisinpa tehdä tämän vaikka toistenkin.