Elina

#näkymätönsairaus

04.12.2017

Tällä viikolla vietetään maailman IBD-viikkoa. On hienoa huomata, miten tietoisuus sairaudesta on levinnyt, vaikka sairaus ei ulospäin näykään. Sain diagnoosini useiden vuosien tutkimusten jälkeen vuonna 2015, ja tähän kahteen vuoteen on kyllä mahtunut kaikenlaista. Aluksi oli hankala käsittää, mistä on kyse ja hyväksyä sairaus osaksi arkea.

Vuodet 2014–2016 olivat vaikeaa aikaa. Pikkuhiljaa kuitenkin oppi tuntemaan itsensä, ymmärtämään tilannettaan, ja olemaan entistä avoimempi. Sairaus on osa jokapäiväistä elämää ja välillä saa stressata myös tulevaisuutta. Sairauden monimuotoisuuden vuoksi oikean hoidon etsimisessä voi joskus mennä aikaa, eikä tuloksia välttämättä tapahdu silmänräpäyksessä. On aikoja, jolloin jokaisen menemisen suhteen saa luoda erikoisjärjestelyjä. Joskus lääkkeiden aiheuttamien sivuoireiden kanssa on saanut taistella ja viikoittaiset lääkärikäynnit ovat turhauttaneet pahemman kerran. Vertaistuki ja läheisiltä saatu apu ovat olleet tärkeitä ja suuria voimavaroja silloin, kun tuntuu, ettei itse jaksa.

Muutama viikko takaperin valmistauduin jälleen kerran tähystykseen. Jännitys oli edelleen yhtä kova kuin ensimmäiseen tähystykseen mennessäni vuonna 2009. Pohdin, kuinka hienoa onkaan ollut huomata miten valtavasti tietoisuus sairaudesta on lisääntynyt tässä parin viimevuoden aikana, puhumattakaan vuodesta 2009. Tietoisuuden lisääntyminen sairaudesta helpottaa valtavasti IBD-potilaan arkea. On helpompaa olla avoimempi ja rehellisempi tuntemuksiensa suhteen.