Simo
I niin kuin IBD
25.02.2021
Kun sain diagnoosin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, en tiennyt koko sairaudesta oikeastaan muuta kuin peräsuolesta iloisena virtaavan veren. Jätin tietysti selaamatta ne esitteet ja oppaat, jotka sairaalasta sain. Nyt myöhemmin ajatellen niihin olisi kannattanut tutustua.
Suolistosairauksien ympärillä pyörii vaikeita termejä. Monelle asialle saattaa olla useampiakin eri nimityksiä. Haavaista paksusuolentulehduksesta olen kuullut käytettävän termejä colitis ulcerosa, CU, koliitti ja haavainen koliitti. Alkuun tuotti myös hankaluuksia asettaa haavainen koliitti tulehduksellisten suolistosairauksien yläkäsitteen alle. Tulehduksellisista suolistosairauksista taas käytetään välillä terveydenhuollossa englanninkielistä IBD-lyhennettä, joka tulee sanoista inflammatory bowel disease.
Hoidossa taas minulle kerrottiin, että gastroenterologi tekisi minulle kolonoskopian gastroenterologian poliklinikalla. Ja ehkä myös gastroskopian. Olin että kuka työntää mitä ja minne? Aikaisemmin en ollut edes ohimennen kuullut noita sanoja. Toisaalta eivät ne olleet tuttuja monelle muullekaan lähipiirissäni.
Kerroin ensimmäisen tähystykseni jälkeen äidilleni, että sairastan koliittia. Hän kuuli varmaan väärin ja kysyi: ”ei kai sulla, aikuisella ihmisellä, enää koliikkia voi olla?” Kavereillenikin olen päässyt avaamaan kakkatieteen tietopankkia, mutta välillä uusille ihmisille tyydyn kertomaan, että suoleni on tulehtunut, eikä se maitohappobakteerilla parane. Oikeilla nimillä asioista puhuminen olisi toki tehokkaampaa tietoisuuden levittämistä, mutta aina ei jaksa avata mitään diaesitystä.
Ensimmäistä kertaa IBD-hoitajan vastaanotolle ilmoittautuessani olin opetellut ulkoa tavaamaan kirjainyhdistelmän I-B-D. En siis edes tiennyt, mikä tämä mysteerinen IBD-hoitaja on ja mitä hänen salaisessa kammiossaan gastroenterologian poliklinikalla tehtäisiin. Tai mistä sanoista IBD tulee. Ja koska olin vahva, itsenäinen nuori mies, joka pärjää tällaisen suolihomman kanssa ihan hyvin, ei tarvii auttaa, en kysynyt keneltäkään. Olen myös välillä joutunut tavaamaan joitakin lääkkeiden kauppanimiä ennen apteekin tiskille istahtamista, jotta osaan sössöttää edes joitain kirjaimia oikeassa järjestyksessä
Nyt kuutisen vuotta sairastettuani olen oppinut puhumaan sujuvaa suolistosairautta. Osaan jo lukea lääkäreiden kirjoittamia epikriisejä Omakannasta ja pystyn tekemään suolitohtoreihin vaikutuksen kattavalla sanavarastollani toimenpiteiden nimiä ja lempinimiä. Hoitoon on helpompi sitoutua, jos oikeasti tietää mitä seuraavaksi tapahtuu ja mistä tuo valkotakkinen täti puhuu.
Vaikka pieni viestintäkoulutus olisi sote-yksiköissä paikallaan, termistön opetteleminen on potilaan vastuulla. Erilaisia sanahirviöitä on ihan hävytön määrä, mutta niitä voi opiskella netistä tai niistä hoitajien avuliaasti antamista oppaista. Ne kannattaa ihan oikeasti lukea. Ja hoitohenkilökunta osaa kyllä suomentaa, jos tuntuu siltä, että lääkäri puhuu vierailla kielillä.
