Conny Karlsson

”Terveen” paperit

01.02.2018

IBD ja kipu

 

Perussairauteni, jos niin voi sanoa, on colitis ulcerosa. Siitä olen ”tervehtynyt” sillä tavalla, että paksu- ja peräsuoleni jouduttiin leikkaamaan pois, ja tilanne tuli ohutsuoliavanne. Tämä tavallaan tarkoittaa sitä, että minulla ei ole enää CU:ta, mutta tilalla on sitten uusi haaste suolen kanssa.

Osa sairastuneista saa lisäksi erilaisia liitännäissairauksia. Minä sain sellaisen aika aikaisessa vaiheessa ja se on nimeltään primaarinen sklerosoiva kolangiitti (PSC) eli sappitiehyisiin iskevä krooninen tulehdus, joka johtaa sappiteiden ahtaumiin, mikä voi sitten pahimmassa tapauksessa johtaa maksakirroosiin ja maksansiirtoon.

Kun tämä sairaus oli pahimmillaan, minulla oli kovia kipukohtauksia. Kipukohtaukset ovat todella epämiellyttäviä eikä niihin auta mikään normaali kipulääke. Onneksi minulla ei ole ollut tällaisia kipuja nyt moneen, moneen vuoteen. Muistaakseni edellinen oli vuonna 2003, jolloin molemmat sairaudet diagnosoitiin, eli CU ja PSC.

Tätä sairautta seurataan verikokella suht tiuhaan tahtiin, minulle tällä hetkellä kolme kertaa vuodessa. Lisäksi tehdään ERCP-tutkimus. Minulle tutkimus tehdään tällä hetkellä joka kolmas vuosi, mikä tarkoittaa sitä, että suun kautta viedään pieni kamera sappitiehyisiin ja samalla sieltä pystytään myös ottamaan harjanäytteitä. Tämä tutkimus ahdistaa joka kerta todella paljon, koska tavallaan jokaisen tällaisen tutkimuksen jälkeen löydös voi olla sellainen, että iso leikkaus on edessä.

Lisäksi joka kerta kun käydään sappitiehyissä, jälkeenpäin tulee samanlaisia kipuja kuin sairauskipukohtauksissakin, mikä ei todellakaan ole mukavaa. Mutta, kuten joka kerta aikaisemmin, tämänkin tutkimuksen jälkeen todettiin, että sairaus on rauhallinen, eikä ole syytä muuttaa hoitoa mitenkään. Tämä tuntuu tavallaan siltä, että on taas saanut ”terveen” paperit ja voi elää jonkun aikaa ilman ahdistusta ja nauttia elämästä. Ahdistus aina palaa hyvissä ajoin ennen seuraavaa ERCP-tutkimusta, mutta siihen asti nautitaan!