Kaisa

Tieto lisää tuskaa

09.10.2015

Tyttäreni diagnoosin varmistuessa tiesin jo normaalia enemmän tulehduksellisista suolistosairauksista. Terveystoimittajan töitä tehneenä osasin toivoa tähystyksestä löydöksenä haavaista koliittia, mutta (yllätysyllätys) diagnoosi oli Crohnin tauti. Tämän kuullessani muistin vain kuvan märkivistä fisteleistä ja toivoin, että olisin tietänyt vähemmän.
Tulehdus oli kaksivuotiaan suolistossa niin raju, että tähystävä lääkäri kertoi näyttäneensä skopiakuvia aikuisgastrokaverilleen. Ymmärsin nopeasti, että meidän shokkimme oli heille mielenkiintoinen tutkimustapaus ja pääsimme mukaan moneen tutkimukseen koko pienen perheemme voimin. Lapsen sairastuessa luontainen reaktio olisi varmasti ollut laaja tiedonhankinta, mutta minun kovalevyni oli täynnä pelkoa ja ahdistusta enkä halunnut tietää yhtään enempää. Diagnoosin jälkeisen vuoden keskityin lähinnä opiskelemaan lapselle määrättyjen lääkkeiden vaikutusmekanismeja ja kuuntelin korvat höröllä vastaanoton ohjeita.

Tieto lisää tuskaa

Nyt kun diagnoosista on neljä vuotta ja arki pelkäämääni Crohnin kanssa jo tuttua myötä- ja vastoinkäymisineen, jaksan taas altistaa itseäni uudelle. Saan sähköpostiini tärkeimpien gastroenterologisten julkaisuiden uutiskirjeet, kuulun Leijonaemoihin ja Crohn ja Colitis ry:n Facebook-ryhmiin, seuraan Twitterissä ibd-hashtageja ja shoppailen ulkomaanreissuilla ja verkkokaupoista kiinnostavia kirjoja. Jotta pystyn tulkitsemaan tätä kaikkea tietoa, löytyy kirjahyllystäni myös Duodecimin ”Lääketieteen termit” ja muita jännittäviä teoksia kuten ”Ihminen: fysiologia ja anatomia”. Tieto lisää tuskaa, mutta onneksi antaa myös toivoa. Väistämättä mieleen tulee kuitenkin se, kuinka moni onnistuu löytämään laadukkaan tiedon lähteille? Kokemukseni mukaan aika harva – valitettavasti.