Henna-Maria

Vertainen ja vertaistuki

04.08.2016

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Samassa tilanteessa olevien ihmisten tuki on arvokkaampaa kuin uskookaan. Tieto siitä, että joku toinen on kokenut saman kuin itse, ja selvinnyt siitä, antaa uskoa paremmasta huomisesta. Tieto siitä, että tässä porukassa tai tämän henkilön kanssa voi olla täysin oma itsensä, eikä hän arvostele tai halveksi millään tapaa.

Mutta miten olla vertainen sairaudessa, joka on niin yksilöllinen kuin IBD-sairaudet ovat. Vaikka kaikki sairaudet ovat varmasti sairastavien kesken yksilöllisiä, kuten myös ihmiset ovat yksilöllisiä, on IBD:tä sairastavien keskuudessa vielä vaikeampaa löytää kahta, joilla olisi ollut tismalleen samanlainen taudinkulku, samat lääkkeet ja samat oireet.

IBD:tä sairastavia on koko ajan kasvavassa määrin. Kaikki eivät kuitenkaan ole potilasyhdistyksen jäseninä ja saattavat jäädä näin ollen paitsi vertaistuesta. Tai saattaa asua pienellä paikkakunnalla, jossa ei ole yhdistyksen vertaistukitoimintaa. Tällöin tietenkin on käytössä netissä olevat verkkovertaisryhmät yms. keskustelupalstat, mutta jos on hyvin ujo kirjoittamaan omista kokemuksistaan, voi keskusteluryhmät olla hankala paikka. Tietenkin siellä saa lukea toisten kokemuksia ja niistä voi saada tukea omaan arkeen.

Omalla kohdalla oli tilanne pitkään tällainen. Asuin pienellä paikkakunnalla, olin kyllä jo alusta asti yhdistyksen jäsenenä, mutta siihen aikaan vielä ei ollut Facebookin vertaistukiryhmiä, enkä uskaltanut kirjoittaa keskustelupalstoille. Vasta noin neljä vuotta diagnoosista uskalsin mukaan yhdistyksen nuorten sopeutumisvalmennuskurssille, ja sen jälkeen olen entistä aktiivisemmin yrittänyt olla mukana yhdistyksen toiminnassa.

“Taisteluarpien” luettelemisesta saattaa nopeasti tulla vertailevan kuuloista, varsinkin netissä, kun ei pääse näkemään eikä kuule toista ihmistä. “Minulla on tällaisia oireita “…,“Mutta minulla on tällaisia oireita… “. Hyvin vähän tällaista näkyy, koskaan ei vaan tiedä, miten toiset ihmiset tulkitsevat tekstiä. Nettikeskusteluissa on myös liian vähän kirjoituksia hyvistä asioista. Monet kirjoittavat sinne vain silloin, kun menee huonosti. Ymmärrettävistä syistä tietenkin, juuri silloin tarvitaan vertaistukea. Olisi vain kiva lukea juttuja hyvistä päivistä. Otankin tästedes tavoitteeksi kirjoittaa itse jotain hyvistä päivistä. Ehkä joku 17-vuotias tyttö maalta lukee sen ja saa siitä toivoa tulevaan.