Conny Karlsson

Vertaistuki ja IBD-tiedon levittäminen on tärkeää

17.08.2017

IBD ja vertaistuki

Kun kärsin Colitis ulcerosan oireista monta vuotta, en osannut arvata mitä sairastin. Tiesin kyllä, että jotain ehkä vakavaakin vikaa minulla on, mutta koska oloni aina välillä parani, en hakenut apua näin jälkikäteen ajateltuna tarpeeksi ajoissa. Tähän aikaan (90-luvun loppu ja 00-luvun alku) ei vielä ollut niin tavallista ”googlettaa” kaikkea mitä eteen tuli, joten oli vaikeampaa myös tehdä ns. kotidiagnoosi.  

Diagnoosin saatuani, sairaus oli minulle pelkkä nimi. En tiennyt siitä sen enempää. En tuntenut ketään, joka sairasti samaa sairautta, enkä tiennyt ketään urheilijaa, joka urheilisi sairauden kanssa. Siihen aikaan löysin netistä oikeastaan vaan kaksi paikkaa, mistä sain tietoja sairaudesta, ja mikä tärkeintä, sain lukea oikeita tarinoita ihmisten kokemuksista. Nämä kaksi paikkaa olivat keskustelufoorumeita netissä. Pääsin siis itsekin osallistumaan keskusteluihin ja pääsin kysymään asioista, mitkä askarruttivat. Tärkeintä minulle oli kuitenkin se, että pääsin lukemaan toisten ihmisten kokemuksia, niin positiivisia kuin negatiivisiakin. Siitä sain valtavasti uskoa ja voimaa omaan elämääni.  

Nykyään uskon, että sairauteni tunnettuus on laajempi. Ainakin toivon niin, koska haluan, että jos joku sairastuu tänä päivänä, hän tietäisi heti mistä on kyse, ja osaa heti myös lääkärilleen kertoa, mitä epäilee. Liian monta tarinaa olen lukenut myös heistä, joille ei tehdä oikeaa diagnoosia heti, vaan kokeillaan milloin mitäkin. Tähän tunnettuuteen on vaikuttanut varmasti osaltaan se, että sairaus valitettavasti yleistyy koko ajan. Mutta toinen asia on myös se, että sekä tunnettuja henkilöitä että ei- tunnettuja tulee esiin ja kertoo kokemuksistaan julkisesti. 

Tämä blogi on yksi tällainen kanava. Samanlaisia kanavia on muitakin. Facebookissa löytyy ryhmiä, mistä saa vertaistukea jokaiseen ongelmaan, ja kaikki kannustaa toisiaan. Tärkeää olisi tuoda mahdollisimman monta tarinaa julki, sekä hyviä että huonoja. On hyvä tietää, mitä voi mahdollisesti olla edessä sairastuttua, mutta ehkä tärkeintä, on hyvä tietää mihin kaikkeen voi vielä pystyä sairauden puhjettua. Tämä antaa uskoa tulevaisuutta varten!