Kaisa

Yhdistääkö yhteinen sairaus?

13.10.2016

IBD ja vertaistuki

Vertaistukitoiminta on ideana ihan timantti: luodaan kohtaamisia ja vuorovaikutusta, jonka tavoitteena on auttaa itseään ja muita ymmärtämään paremmin sairauttaan ja elämään siitä huolimatta mahdollisimman täysipainoista elämää. Todellisuudessa yhteinen sairaus ei kuitenkaan välttämättä yhdistä lainkaan.
Olen velvollisuudentunnostani ja halustani luoda Crohnin tautia sairastavalle tyttärelleni tukiverkostoja ottanut vastuulleni Crohn ja Colitis ry:n pääkaupunkiseudun IBD-perheiden vertaistoiminnan järjestämisen. Vaativan työn ja sairaan lapsen lisäksi vapaaehtoistyö ei välttämättä ole ollut se ajankäytöllisesti fiksuin valinta. Yhteisen tavoitteen eteen ponnistelu vastaa kuitenkin moraalikäsitystäni ja haluan uskoa, että se kannattaa.

Pelkästään pääkaupunkiseudulla on satoja perheitä, joita IBD-sairaudet koskettavat. Järjestämissäni vertaistapaamisissa käy säännöllisesti kolme tai neljä äitiä. Viime tapaamisessa joimme teetä kahdestaan toisen äidin kanssa. Olen monesti pohtinut, miksei tapaamisiin ole enempää tunkua. Todennäköisesti perheillä on sairaan lapsen myötä ihan tarpeeksi muutakin tekemistä eikä suhteiden luontia ja sen myötä syntyvää kokemusten vaihtoa arvosteta tarpeeksi, jotta sille löytyisi aikaa. Toinen selitys voi olla, että sairauden ollessa hyvässä hallinnassa ei haluta muistella kurjia hetkiä ja vertailla sairaalareissuja. Näkymättömästä voi tulla näkyvää, jos siitä kovasti puhutaan.

Haluan haastaa perheet ajattelemaan asiaa vielä uudestaan lapsiensa näkökulmasta. Voin omakohtaisesta kokemuksesta sanoa, että varsinkin teininä haluaisi tuntea edes yhden ikäisensä ihmisen, jolla on sama diagnoosi.