Marjo Palmgren

Elämää pitkäaikaissairauden kanssa

08.06.2016

Tässä ensimmäisessä IBD-hoitajan palstakirjoituksessa haluan käsitellä aihetta elämää pitkäaikaissairauden kanssa. En pelkästään kertoa siitä, mitä kirjallisuudessa aiheesta sanotaan, vaan arkipäivän ajatuksia mitä, mistä potilaiden kanssa keskustellaan IBD-hoitajan käynnillä ja mitä ajatuksia sairastuminen herättää potilailla sekä heidän perheillään. Tutkimukset osoittavat, että tyypillisesti sairastumiseen liittyy pelon, huolestuneisuuden ja väsymyksen tuntemuksia.

Huolimatta siitä, onko sairaus juuri todettu vai oletko jo pidempään sairastanut, mielessä voivat käydä monet ajatukset: mitä nyt ja kuinka tästä eteenpäin, miksi juuri minä, olenko tehnyt jotain väärin, mitä voisin tehdä hoitaakseni sairauttani paremmin. Ajan kuluessa, sairauden käyttäytyessä aktiivisesti samaiset ajatukset saattavat nousta uudelleen pintaan. Erityisesti nuoruusiässä sairastumista voi olla vaikea hyväksyä. Ajatuksissa ovat tulevaisuuden suunnitelmat ja oma itsenäistyminen.  Eräs nuori totesikin että ”mulla on kaverina se IBD, jonka kanssa mä yritän tulla juttuun…mut se ei auta aina, se tekee toisin kun mä haluaisin ja se ei oo reiluu”. ”No toisin kuin muut kaverit se on aina mun kans”… Moni potilas sanookin että ilman huumoria ei jaksaisi, se on oma selviytymiskeino.

Sairauden alkuvaiheessa tiedon tarve sairaudesta on usein suurin, mutta pidempäänkin sairastanut tarvitsee päivitettyä tietoa sairaudestaan. IBD-potilaan hoitoon perehtynyt lääkäri ohjaa potilaan IBD-hoitajalle saamaan lisätietoa ja ohjausta sairaudesta pian diagnoosin varmistuttua sekä aina tarpeen tullen. Myöhemmin potilaat tietävät jo ottaa itse yhteyttä ongelmatilanteissa.

IBD-hoitajan vastaanotolla keskustellaan IBD:stä sairautena, mitä se tarkoittaa tai mahdollisesti vaikuttaa potilaan senhetkiseen elämäntilanteeseen, työssäkäyntiin tai opiskeluun. Keskustellaan lääkityksestä, ruokavaliosta, rokotuksista, kontrollitähystyksistä sekä potilaan mieltä askarruttavista asioista ja elämästä yleensä. Asioita kertaillaan jatkossakin aina tarpeen tullen.

Mitä sinulle kuuluu, kuinka voit?

Tiedonsaannin lisäksi potilaat haluavat keskustella muustakin kuin sairaudesta. Tulehduksellinen suolistosairaus voi vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin, vaikka suurimman osan aikaa voisitkin suhteellisen hyvin. Huoli omasta terveydestä, parisuhteesta, lapsista ja taloudellisesta tilanteesta painaa. Joskus koko sairaus saattaa tuntua ylivoimaiselta ja sairastunut tarvitsee tukea enemmän. Tällöin keskustelu IBD-hoitajan tai ammattiauttajan kanssa on paikallaan. Tärkeäksi koetaan, että aikaa keskusteluun on riittävästi, hoitaja on aidosti läsnä, kuuntelee ja ymmärtää, kun olo on hankala. Myös se, että hoitaja uskoo potilaan kertomasta kivusta, epämukavasta olotilasta ja että usein on vaan se selittämätön väsymyksen tunne. Kokemus kuulluksi tulemisesta luo toivoa potilaalle ja edistää toimivan hoitosuhteen luomista. Usein sairauden aiheuttamat huolet ja murheet ovat tilapäisiä, kaikeksi onneksi. Osalle potilaita sairastuminen on muutos, sysäys kohti terveellisempiä elämäntapoja.

On hyviä ja huonoja päiviä…

Voimia sairauden kanssa jaksamiseen antavat lähipiiri, riittävä uni, liikunta, oikea ravinto, tietysti päivärytmi ja lääkkeet. Vertaistuen merkitys on monelle suuri, tämä kannattaa hyödyntää. Crohn ja Colitis ry:stä saa lisätietoa. Tietenkään kaikki eivät halua jakaa kokemuksiaan. Tällöin on tärkeää, että on joku joka neuvoo ja opastaa tarpeen tullen. Jokaisella on omia jaksamiskeinoja, jotka kantavat. Muistathan että, IBD:tä sairastavat kohtaavat samoja haasteita joka päivä ja että et ole yksin. Voi olla, että mahdollisuudet osallistua totuttuihin harrastuksiin rajoittuvat, mutta usein vain väliaikaisesti. Myös muut voivat vieroksua sairastunutta, vaikka seuraa ja tukea juuri tuolloin ehkä eniten tarvitaan. Oma positiivinen asenne on tärkeää.

Sairastuminen vaatii seurantoja ja tätä kautta sitoutumista omaan hoitoon. Pitkäaikaissairautta sairastavan on tärkeää voida ottaa yhteyttä hoitopaikkaansa tarpeen vaatiessa ja että hoitoon pääsee vaivatta. Useimmiten asiat selviävät puhelimitse. Potilaat toivovat myös pysyvää hoitosuhdetta, jossa on tuttu hoitaja ja lääkäri. Helpottaa, kun aina ei tarvitse käydä koko sairaushistoriaa lävitse. Tavoitteena on potilaan parempi hoito, hoitoonsa tyytyväinen potilas.

Toteankin usein potilaalle, että niin tyhmää kysymystä ei ole, ettei siitä voisi soittaa. Pääasia on, että tulet ajallaan autetuksi.