Marjo Palmgren

IBD-hoitajan ajatuksia…

24.08.2017

Ajattelin vaihteeksi tuoda esiin niitä ajatuksia, mitä itselleni IBD-hoitajana nousee mieleen potilastapaamisten yhteydessä tai heidän ottaessa minuun yhteyttä puhelimitse neuvoja kaivaten. Ensisoitosta, tapaamisesta käynnistyy mahdollisesti pidempi, useimmiten vuosiakin kestävä hoitosuhde. Monenlaisia elämäntarinoita on ollut edessäni. Nuo yhteydenotot ja elämäntarinat ovat olleet myös minulle IBD-hoitajana erittäin merkityksellisiä ja säilyvät muistoissani vielä pitkään. Potilas ja hänen hoitonsa on tässä tapauksessa kuitenkin aina tärkein asia. Se motivaattori, jonka vuoksi tätä hoitotyötä tehdään, jotta potilas saisi parhaan mahdollisen hoidon, hänen tarvitsemanaan ajankohtana.

Kuinka siis räätälöidä ohjattavat asiat IBD-sairaudesta kunkin potilaan kohdalla parhaalla mahdollisella tavalla? Paljolti potilas määrittää sen itse. Vaikkakin pidän huolta, että tietyt sairauden hoidon kannalta tärkeät asiat tulevat ohjeistettua. Niitä kertaillaan muutenkin aina yhteydenottojen ohessa. Toiset potilaista ovat hyvinkin valveutuneita ja haluavat mahdollisimman laajasti tietoa sairaudesta heti. Osa potilasta tulee IBD-hoitajan ohjauskäynnille ilman etukäteistietoa sairaudesta toteamalla, että täältähän sitä tietoa saa, kuitenkin avoimen vastaanottavaisina uudelle tiedolle. Yhtälailla he omaksuvat uutta tietoa sairaudesta ja saavat riittävät valmiudet hoitaa sairauttaan. Kukin omien tarpeidensa mukaisesti, yksilöllisesti. Tuo on se pääasia.

Uskon vakaasti, että hyvät hoitotulokset syntyvät hyvästä ja toimivasta yhteistyötä potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä. Tarvitaan avointa keskustelua, potilaan mielipiteiden kuuntelua sekä tietysti aikaa. Siihen meidän pitää panostaa, ihan joka päivä. Ajallaan apua ja neuvoa saava potilas sitoutuu paremmin sairautensa hoitoon ja seurantoihin. Eriasteisten oireiden kohdalla potilas on ehdottomasti oman kehonsa ja tuntemustensa asiantuntija. Vain potilas voi tietää, millaista on elää toistuvien kipujen tai ripuloinnin kanssa. Kun potilas kokee, että tulee oireissaan uskotuksi ja häntä kuunnellaan, yhteistyölle on rakennettu hyvä perusta.

Mitä ajattelet sinulle suunnitellusta lääkehoidosta, tutkimuksista ja oletko ymmärtänyt saamasi ohjeistukset? Nuo asiat on hyvä muistaa aina kysyä potilaalta. Joskus tarvitaan lisäaikaa asioiden miettimiseen. Sekin on osa sairauden hoitoa .Tunne, että itse voi vaikuttaa omaan hoitoonsa ja sen suunnitteluun, on tärkeää potilaalle. Potilaan toiveet, mielipiteet ja kokemukset saamastaan hoidosta ovat ensiarvoisen tärkeitä tuoda esille, niin hyvät kuin huonotkin. Näin voimme suunnitella ja kehittää IBD-potilaan hoitotyötä edelleen mahdollisimman toimivaksi.

Entä ne potilaat, joilla menee huonommin, jotka ehkä eivät ole sitoutuneet sairautensa hoitoon kuten oletetaan? Heitäkin on, ja erityisesti juuri he tarvitsevat tukea ja tiiviimpää yhteistyötä hoitohenkilökunnalta. Täytyy myös muistaa, että osalle hoidon laiminlyönneistä on inhimillisiä syitä. Väärinymmärryksiä lääkityksistä sattuu etenkin sairauden alkuvaiheessa. On taloudellisia syitä, hankalia elämäntilanteita, jolloin oma jaksaminen ja oma motivaatio hoitoon puuttuvat ja kaikkea mahdollista tältä välin. Syyllistäminen on varmasti huonoin mahdollinen motivaation lisääjä. Huolimatta sairauden tai elämäntilanteen hankaluuksista, uskon, että jokaisella on joku vahvuus, pienikin voimavara, joka kannattelee hankalina aikoina ja auttaa jaksamaan eteenpäin yli hankalien vaiheiden. Oireettomuus on varmasti yleisin potilaiden tavoite ja sitä tavoitellen motivaatio omaan hoitoon toivottavasti löytyy. Rohkaisen siis potilaita ottamaan vaikealtakin tuntuvat asiat esille. Tukea saat aina.

Hoitotyössä myös tunnetasolla liikutaan hyvinkin herkillä alueilla. Erilaiset tunteet vaihtelevat potilailla hyvin herkästi. Myönnän, että usein tunteet ottavat vallan myös IBD- hoitajan roolissa. En koe sitä heikkoudeksi, vaan enemmänkin vahvuudeksi. Koen, että tunteissa myötäeläminen säilyttää oman herkkyytensä tehdä tätä hoitotyötä. Etenkin lapsen, nuoren tai nuoren aikuisen sairastuessa koen minäkin hoitajana epäoikeudenmukaisuutta ja vääryyttä siitä, miksi juuri hän sairastui. Koulu, kaverit, opiskeluhaaveet, työ, parisuhde ja koko senhetkinen elämä muuttuu ehkä jollain lailla ainakin väliaikaisesti. Huomiotta ei voida jäädä tietenkään mikään ikävaihe, omanlainen hyväksyminen on luonnollisesti kaikilla. Yhdessä itketään, mutta onneksi myös välillä nauretaan ja vitsaillaan.

Potilaan erilaiset huolet ja pelot ovat läsnä keskusteluissa hyvin usein. Pelko sairauden aktivoitumisesta, leikkaukseen joutumisesta, tai siitä kuinka leikkaus itsessään tai arki sen jälkeen sujuu, mietityttävät ilman muuta. Lääkitysasiat ja niiden mahdolliset haittavaikutukset askarruttavat. Kuolemaan liittyvät ajatukset ovat joskus myös läsnä, mutta tärkeitä tuoda esille. Mahdollisesti ilmennyt jokin muu vakava sairaus, läheisen menehtyminen ja masennusajatukset tarvitsevat ehdottomasti aikaa ja kuuntelua, se on osa potilaan kokonaishoitoa, tukemista arjessa. Tätä listaa voisi jatkaa vaikka kuinka pitkäksi, mahtuuhan ihmisen elämänkaareen paljon erilaisia tapahtumia. Elämään kuitenkin kuuluvat surut ja ilon hetket.

Potilaan ilon ja onnistumisen hetket ovat parhaita hetkiä työssä. Pahenemisvaiheen selättämiset, kun pitkä, hankala jakso on takanapäin. Uusi työ tai opiskelupaikka on tiedossa. Puhumattakaan, kun raskaushaaveista tulee totta. Aika ihanaa! Olen useimmiten se ”onnellinen luottohenkilö ” ensimmäisten joukossa, kuka tuon ilouutisen saa kuulla. Yhtä lailla hoitajana odotan, että raskausaika menee ongelmitta. H-hetken lähestyessä toivoo kaiken menevän hyvin ja että lapsi on terve. Tulevat häät ovat myös ihanaa, mutta stressaavaakin aikaa potilaalle. Yhteisenä tavoitteena on mahdollisimman rauhallinen tilanne hääpäivän lähestyessä ja tietysti vielä sen jälkeenkin. Osalle se tietää edeltävästi kortisonikuureja ja lääkityksen säätelyä ja tiiviitä yhteydenottoja IBD-hoitajaan.

Yksin minäkään en pärjää työssäni. Tarvitsen työni tueksi hyvää ja tiivistä yhteistyötä ennen kaikkea lääkäreiltä, sekä muilta hoitoon osallistuvilta asiantuntijoilta. Ympäri Suomea työskentelevät muut IBD-hoitajat ovat kultaakin kalliimpia neuvonantajia, yhdessä olemme vahvoja! Olennaista on tietysti tiedon ylläpitäminen jatkuvalla koulutuksella. IBD-potilaat kyllä testaavat tietämystäni ahkeraan, olenko selvillä uusimmasta tiedosta sekä missä maailmalla mennään IBD:n hoidossa.

En allekirjoita vanhaa sanontaa ”ei kissakaan kiitoksella elä”. Palkan tietysti työstäni saan, mutta itselleni paras kiitos työstäni on potilaiden kiitos ja heidän kokema hyvä hoito. Potilaat ovat valtava voimavara hoitajalle tehdä tätä työtä. Kun oman työn kokee merkitykselliseksi, työssään viihtyy ja se antaa voimia tehdä tätä työtä. Voin vain todeta, että päivääkään en antaisi tästä työstä pois. Nämä vuodet IBD-hoitotyön parissa ovat olleet antoisimpia vuosia työurallani.