Marjo Palmgren

IBD ja avanne

09.03.2018

IBD:n sanotaan olevan hiljainen ja näkymätön sairaus. Vaikka oma olo olisi kuinka kurja ja jatkuva väsymys painaa päälle, ei sitä välttämättä kukaan huomaa. Kun sairauden tila johtaa avanneleikkaukseen, tulee siitä vääjäämättä ainakin jollain tapaa näkyvä. Joka tapauksessa vaikutukset ulottuvat huomattavasti laajemmalle, on puoliso, perhe, ystävät ja työ sekä arjen tuomat haasteet.

Vaikka avanne on monelle potilaalle se pelottava ja viimeinen vaihtoehto, myös osalle helpotus. Kun jatkuva aktiivinen sairaus ja kivut estävät elämästä normaalia elämää, on selvää, että elämänlaatu heikkenee. Avanteen myötä elämänlaatu voi parantua huomattavasti. Osalle on suuri helpotus, kun esimerkiksi syöpä on saatu avanneleikkauksella hallintaan. Avanne ei siis ole sairaus, vaan sairauden jälkeistä elämää helpottava hoito, yksi tapa hoitaa sairautta.

Itselleni avanneasiat ovat harvemmin arjentyössä esiin tuleva aihe IBD-potilaiden kanssa. Kun potilaalle suunnitellaan avanneleikkausta, ohjausrooli siirtyy toiselle asiantuntijalle eli avannehoitajalle. Jotta näkökulmani olisi hieman avarampi, päätin pohdiskeluideni tueksi keskustella aiheesta avannehoitajamme kanssa, sekä ystäväni, jonka läheisellä on tulehduksellisen suolistosairaus ja avanne ollut nyt muutaman vuoden.

Se, missä vaiheessa elämää avanneleikkaukseen joutuu tai mikä on siihen johtanut, aiheuttaa varmasti erilaisia reaktioita uuteen tilanteeseen sopeutumisessa. Nuori ehkä miettii, miksi juuri minä, elämä on epäoikeudenmukaista ja muutenkin on ulkonäköpaineita. Minäkuva itsestä on juuri kehittymässä ja avanne muuttaa sitä jollain lailla. Miten seurusteluasiat? Tulevalle kumppanille avanteesta kertominen voi olla isokin este tai pelko, ettei kelpaa ja tulee jätetyksi. Miten uskaltaa yleensä ottaa asian puheeksi tai kenelle kertoa avanteesta?

Aikuisemmalla voivat osin samat asiat vaikuttaa, huolenaiheita vaan voi olla vielä enemmän. Miten harrastukset, liikunta tai työelämään palaaminen onnistuvat? Perheen perustaminen, minäkuva, kestääkö puoliso muuttuvan tilanteen? Vastaavasti parisuhteessa keskinäinen luottamus ja asioista avoin keskustelu voi tiivistää ja vahvistaa entisestään liittoa.

Iäkkäämmällä ihmisellä on elettyä elämää kokemuksineen. Ulkonäköpaineita ei välttämättä ole samalla lailla. Miten omaksua ohjattu tieto, onko taustalla mahdollisesti muistisairautta, millaiset ovat käden taidot, motoriikka ja miten avanteen hoito yleensä sujuu, vai tarvitseeko ulkopuolista apua avanteen vaihtoon?

Hyvät neuvot asiantuntijoilta ovat varmasti kultaakin kalliimpia ja kantavat eteenpäin, mutta siitä huolimatta arjen asiat tietää vain itse avanneleikattu ja läheiset. Huumori ja positiivinen asenne ovat tärkeitä keinoja selviytyä.

Ruokavalio ja niihin liittyvät kysymykset korostuvat. Avanneleikattu voi syödä lähes samaa ruokaa kuin ennen leikkausta, mutta alkuvaiheessa ruokavaliohoito korostuu enemmän, riippuen lähinnä millainen avanneleikkaus on tehty. Suolen toiminta muuttuu ja ilmaa kertyy runsaammin avannepussiin. Riittävästä nesteensaannista, nestetasapainosta huolehtiminen on tärkeää. Ruokailurytmin säätelyllä voidaan jonkin verran vaikuttaa suolen toimintaan etenkin, kun suunnittelee ateriat hyvin ja huomioi liikkumista edeltävän ruokavalion. Ravitsemusterapeutin apua saa tarvittaessa. Ohutsuoliavanneleikatun ravitsemusterapeutti tapaa aina.

Ennen leikkausta on koettu ehdottoman tärkeäksi lääkärin ja avannehoitajan antama realistinen informaatio siitä, mitä mahdollisesti on edessä avanneleikkauksen jälkeen. Normaalin arjen sujuminen, miten avanne vaikuttaa syömiseen, pukeutumiseen ja liikkumiseen sekä miten avannetta hoidetaan? Mitä ajatuksia tai mahdollisia pelkoja avanne herättää? Muuttaako avanne mahdollisesti elämää ja parisuhdetta? Miehisestä näkökulmasta ajatellen, pelko mahdollisesta, väliaikaisestakin miehisestä kyvyttömyydestä ehkä painaa mieltä. Naisilla ulkonäköasiat, olenko edelleen haluttava ja kaunis avanteesta huolimatta?

IBD sairautena itsessään jo voi vaikuttaa kehoon ja seksuaalitoimintoihin. Sairauden vuoksi tehtävä avanne voi kuormittaa entisestään ja vaatia enemmän aikaa ja voimavaroja. Seksuaalisuus, seksiin liittyvistä asioista keskustelulla kumppanin kanssa on suuri merkitys. Luottamus, huomaavaisuus ja kärsivällisyys parisuhteessa korostuvat. Avanne on vain yksi osa elämää, ei este sukupuolielämälle, vaikka vaatii hieman varovaisuutta alkuvaiheessa ja aikaa sopeutua uuteen tilanteeseen.

Alku avanteen kanssa on opettelua. Sopiva avannesidos ei löydy välttämättä heti, vahinkoja voi tulla ja näin aiheuttaa epävarmuuden tunnetta. Kirjalliset, kuvalliset ohjeet avanteen ja ihon hoidosta ovat tärkeitä juuri alussa. Hiljalleen oma rutiini sekä kädentaidot kehittyvät. Avannevälineitä on hyvä pitää aina varalta mukana.

Avanteen takia ei tarvitse luopua mistään. Avanne on osin asennekysymys, osa elämää ja arkea. Jos jaksaa nähdä asiat positiivisessa valossa, on arki helpompaa. Arjen haasteita on muutenkin elämässä ihan tarpeeksi.

Osa toteaa, että olisi pitänyt suostua leikkaukseen jo paljon aikaisemmin, ei vaan uskaltanut tehdä päätöstä. Avanteen saaminen kuitenkin on kova paikka, eikä päätös ole aina helppo.

Vertaistuki ja läheiset ovat tärkeässä asemassa. Avanne-ja vastaavasti leikattujen potilaiden keskusjärjestö on Finnilco (www.finnilco.fi ). Sieltä saa monipuolista, ajantasaista ja luotettavaa tietoa, mikä on tärkeää ja voimaannuttavaa arjessa selviytymisessä. Toisten ihmisten kokemukset ja tarinat luovat uskoa ja rohkeutta… minäkin pärjään. Sopeutumisvalmennuskursseilta saa tukea ja neuvoja muilta samassa tilanteessa olevilta.

Yksi ajanjakso päättyy, kun päätän kaksi vuotta kestäneen blogikirjoitusvaiheeni tähän avanneaihetta käsittelevään juttuuni. Monta mielenkiintoista hetkeä ja lämpimiä ajatuksia on käynyt mielessäni kirjottaessani näitä blogeja

Voimia arkeen kaikille IBD- sekä avanneleikatuille potilaille!