Marjo Palmgren

Mitkä ovat sinun IBD-hoidon tavoitteesi?

11.05.2017

Tiedätkö sinä tai oletko tullut ajatelleeksi, mitkä ovat sinun IBD-hoidon tavoitteesi? Tai, onko sinulta sitä kysytty vastaanotolla käydessäsi? Entä hoitosuunnitelma, onko sinulla sellainen?

Crohnin tauti- potilaan Käypä- hoitosuosituksen tavoitteena on saada potilas oireettomaksi, estää taudin aktivoituminen, sairauteen liittyvien komplikaatioiden esto sekä parantaa potilaan elämänlaatua.

Käypä-hoitosuositukset ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia potilaan parhaaksi. Suosituksissa käsitellään suomalaisten terveyden -ja sairauden hoitoa sekä niiden ehkäisyyn liittyviä kysymyksiä. Suosituksia laativat Suomalainen Lääkäriseura Duodecim yhteistyössä erikoislääkäriyhdistyksien kanssa lääkäreille, terveydenhuollon ammattihenkilöstölle sekä kansalaisille.

Suositukset ohjaavat lääkäreitä ja terveydenhuollon ammattilaisia potilaiden hoidossa sekä hoitopäätöksiä tehtäessä. Suositusten avulla voidaan vähentää hoitokäytäntöjen vaihtelua sekä parantaa hoidon laatua. Hoitopäätöksien tukena on myös ECCO (European Crohn´s and Colitis Organisation)- ohjeistukset, joiden tavoitteena on myös parantaa IBD-potilaan hoitoa. ECCO:n toimesta onkin julkaistu useita julkilausumia koskien IBD-potilaan hoitoa. Lääkäri suunnittelee jokaisen potilaan hoidon kuitenkin aina yksilöllisesti. Tähän peilaten myös potilaan omat tavoitteet ja yhdessä laadittu hoitosuunnitelma ovat tärkeitä.

Omia hoidon tavoitteita tai mahdollista hoitosuunnitelmaa ei välttämättä tule arjen keskellä mietittyä. Etenkin aikuisilla tavoitteet ovat niitä normaaleja arkipäivään liittyviä asioita, kuten oireettomuus, voisi tehdä samoja asioita, mitä ennen sairastumista ja yleensä elää ihan normaalia elämää ja matkustella, käydä töissä tai opiskella, ilman toistuvia sairauslomia. Lapsella tavoite- sana voi tarkoittaa esimerkiksi, ettei vatsaan enää satu, ja voi syödä ihan mitä tahansa herkkuja, leikkiä kavereiden kanssa ja käydä koulua. Murrosikäinen nuori vastaavasti voi sanoa: ”En mä tiiä tai osaa sanoa.” Kun annetaan hieman apukysymyksiä, se oma tavoite kyllä löytyy. Tietenkin täytyy muistaa, että sairaus voi väliaikaisesti aktivoitua kaikesta huolimatta, mutta tavoite paremmasta tilanteesta on olemassa. Toisaalta sairauden aktivoituessa, tietoisena tavoitteena voi olla sitoutua paremmin lääkehoitoon ja pyrkiä ottamaan lääkkeet säännöllisesti pahenemisvaiheiden välttämiseksi.

Kun tavoitteita pohditaan, tärkeää keskustelussa potilaan kanssa on tuoda esille, mitä me hoitohenkilökunta sekä itse potilas tavoittelemme ja mitä ymmärrämme esimerkiksi oireettomuudella. Asia voidaan nähdä myös hieman eri näkökulmasta. Lääkäri kysyy vastaanotolla potilaalta ne tärkeät asiat: Miten olet voinut ja kuinka olet ottanut lääkkeesi? Hän huomioi laboratoriovastaukset ja tähystyslöydöksen. Crohnin tauti- potilaalla, jolla sairaus käyttäytyy ahtauttavasti, ei välttämättä ole oireita, ennen kuin mahdolliset tukostyyppiset oireet ilmaantuvat. Tai tulehduksellisessa muodossa osa potilaista kokee olevansa lähes tai täysin oireeton, vaikka paksusuolen tähystyksessä todetaankin tulehdusmuutoksia suolen limakalvoilla. Nämä voivat joskus aiheuttaa ristiriitaisia ajatuksia, etenkin, jos lääkityksiä joudutaan tehostamaan kaikesta huolimatta.

Tavoitteiden tulee olla realistisia sekä sellaisia, joihin potilas voi sitoutua. Tavoitteita ja niiden saavuttamista tulee myös arvioida määräajoin. Asetetut tavoitteet puolestaan voivat motivoida potilasta entisestään huolehtimaan omasta terveydentilastaan ja sitoutumaan omaan hoitoonsa. Tavoitteet voivat auttaa vahvistamaan tunnetta, että omaan hoitoonsa voi itse vaikuttaa, ei niin, että toinen osapuoli pelkästään sanelee, kuinka sinua hoidetaan.

Avuksi, omia tavoitteita asetettaessa, voi miettiä, mitä voi itse tehdä, jotta pääsee asetettuihin tavoitteisiin. Minkälaista apua tai tukea omaisilta tai hoitohenkilökunnalta tarvitsee, jos vertaa tämän hetken vointia siihen, miten haluaisi voida esimerkiksi vuoden päästä. Lopuksi tavoitteet kirjataan hoitosuunnitelmaan yhdessä hoitajan kanssa ja hoitosuunnitelmasta annetaan potilaalle kopio. Aina tavoitteisiin ei päästä tai tavoitteiden saavuttaminen viivästyy. Tästä ei pidä itseään syyllistää, riittää, että teet parhaasi.

Hoitosuunnitelma – mitä sillä tarkoitetaan? Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan terveys-ja hoitosuunnitelma on pitkäaikaissairaan omahoidon tukemisen työväline, joka auttaa hoidon jatkuvuudessa ja sen suunnittelussa.

Lisäksi laissa on määritelty potilaan hoitoon liittyvistä asioista. Sosiaali- ja terveysministeriön potilasasiakirjoista antaman asetuksen (298/2009) 7§:n mukaan potilasasiakirjoihin tulee merkitä potilaan hyvän hoidon järjestämisen, suunnittelun, toteuttamisen ja seurannan turvaamiseksi tarpeelliset sekä laajuudeltaan riittävät tiedot.

Hoitosuunnitelma voi olla myös lääkärikäynnin teksti, jossa lääkäri kuvaa potilaan sen hetkisen tilanteen, potilaan itse kuvaama vointi, lääkärin tutkimuslöydökset laboratoriotuloksineen ja jatkosuunnitelma hoidosta. Yhteisymmärryksessä potilaan kanssa tehdään ja kirjataan myös suunnitelma, miten edetään seuraavaksi, mikäli tilanteet muuttuvat. Käynnistä potilas saa yleensä kopion kotiin tai tarkistaa myöhemmin omakanta.fi-palvelun kautta tiedot käynnistä. Näin omiin asioihin voi palata tarvittaessa uudelleen. Selkeä ja ajan tasalla oleva hoitosuunnitelma auttaa hoitohenkilökuntaa hoitamaan potilasta parhaalla mahdollisella tavalla.

Kansainvälinen IBD2020-kyselytutkimus toteutettiin Suomessa keväällä 2014. Tähän tutkimukseen osallistui 1170 IBD:tä sairastavaa suomalaista. ja kaiken kaikkiaan IBD2020- tutkimukseen osallistui yli 6000 potilasta seitsemästä maasta. Tässä tutkimuksessa ilmeni että suomalaisista IBD:tä sairastavista vain noin 24 %:lla oli kirjallinen hoitosuunnitelma. Enemmistöllä eli 71 %:lla ainoa hoitosuunnitelma oli lääkemääräys. Tämän perusteella parantamisen varaa on reilusti.

Vaikka olisitkin jo aktiivinen ja motivoitunut omaan hoitoosi ja sen seurantoihin, niin mitä jos kokeilisit tätä: Kun seuraavan kerran menet lääkärin tai IBD -hoitajan vastaanotolle, kerro, että haluat keskustella omista hoidon tavoitteista ja hoitosuunnitelma-asioista NYT. Voit saada yllättyneen, mutta iloisen katseen vastaasi!