Soile Salo-Hartikainen

Sairauden tuoma häpeä, miten selätän sen?

28.12.2016

Sana häpeä kuvaa tunnetta riittämättömyydestä ja huonommuudesta. Siihen liittyy usein epäonnistuminen ja häpeää tuottavat asiat vaihtelevat, liittyen mm. perheisiin, kulttuuriin ja historiaan. Häpeä voi olla myös suojaava tekijä silloin, kun ihminen pohtii ennalta tekojensa vaikutusta.

Häpeän tunne on läheistä sukua syyllisyydelle. Syyllisyyden tunne kohdistuu tekoon tai tekemättä jättämiseen. Häpeä kuvaa ihmisarvoa, tunnetta itsestä huonona ja vääränlaisena.

Yhteiskunnasta ja ajasta riippuen vanhuksiin ja sairaisiin on suhtauduttu vaihtelevasti. Arvomaailmassa tulee esiin käsitykset ihmisen arvosta ja päämäärästä. Lisäksi sanotaan, että on olemassa sairauksien tai diagnoosien hierarkia, jossa eri sairaudet saavat myötätuntoa ja mahdollisesti rahallisia resursseja enemmän kuin toiset.

Ihmisen sairastuessa kroonisesti voi se sairastuneelle itselleenkin merkitä heikkoutta, epäonnistumista ja pettymystä. Mietitään, mitä olen tehnyt väärin ja miksi juuri minä? Lisäksi mielessä häilyy epävarmuus tulevasta, mahdollisesta taloudellisesta rasitteesta ja ihmissuhteista. Nuorella ihmisellä voi sairaus tuoda mieleen rajoitteita ammatinvalinnassa ja asevelvollisuuden suorittamisessa. Lisäksi mahdolliset muutokset kehonkuvassa tuovat omat paineensa.

Laumaeläimet, kuten esim. koirat, eivät halua näyttää muulle laumalle sairauttaan, joka on heikkouden merkki ja joka ei ole laumassa tervetullut piirre. Sairastuessaan ja vanhetessaan ne voivat joutua jopa alkukantaisen syrjinnän kohteeksi.

Myös ihmisten keskuudessa sairauden näyttäminen voi merkitä heikkoutta laumassa varsinkin yksilö- ja suorituskeskeisessä nyky-yhteiskunnassa. Jotta pysyisi kilpailussa mukana, on suoritettava enemmän ja tähän kuvioon ei välttämättä sovi sairastaminen.

Krooniset tulehdukselliset suolistosairaudet lisääntyvät Suomessa sekä muualla, varsinkin läntisessä maailmassa. Suurin sairastumishuippu on nuorella aikuisiällä. Sairaus ei näy päällepäin ja sen esiintuominen voi vaatia rohkeutta. Toisaalta on taas kertomuksia, että henkilö on kertonut omasta sairaudestaan ja saanut vastaukseksi tiedon useista muista samaa tautia sairastavasta. Kuitenkin näihinkin sairauksiin liittyy häpeän tunne. Varsinkin, kun taudin oireisiin liittyy ripuli, vatsakivut ja joskus nopealla varoitusajalla tapahtuvat vessaan lähdöt. Eikä aina vahingoiltakaan voi välttyä.

Tietenkin kaikkeen suhtautumiseen sairaudessaan vaikuttaa ilmeisemmin se, minkä ikäisenä krooninen sairaus on puhjennut, miten on tottunut käsittelemään vaikeita asioita ja ympärillä olevien ihmisten tuki. Hyvällä itsetunnolla on suuri vaikutus häpeäntunteen käsittelyssä. Teini-ikäisenä, jolloin muutenkin elämä on kuohuntavaiheessa, epävarmuus korostuu ja itsetunto on koetuksella. Ikään kuuluvana asiana mm. hävetään omia vanhempia, merkkinä itsenäistymisestä.

Kriisiteorian mukaan kriisin reaktiovaiheeseen kuuluvat kysymykset miksi ja miksi minulle? Luulenkin niin, että kun sairastumisessa päästään läpityöskentelyvaiheeseen ja uudelleen suuntautumisen vaiheeseen myös häpeän tunnetta kyetään selättämään. Sitä mukaa, kun ahdistus helpottaa, uudet ajatukset tulevasta saavat valtaa.

Vertaistuella on eri sairauksissa todettu olevan hyvä apu, tällöin voidaan jakaa toisen henkilön kanssa yhteisesti koettuja sairastumiseen liittyviä asioita. Lisäksi voimaantuminen (empowerment), itsetunnon vahvistuminen ja iän karttuminen auttavat osaltaan vaikeiden tunteiden käsittelyssä. Mikäli sairastumisestaan kykenee avautumaan ystäväpiirissä tai työporukassa, oma olo voi helpottua ja mahdollisesti saada odottamatontakin myötätuntoa. Joskus jopa huumorin avulla voi käsitellä vaikeita asioita.

Olenkin usein sanonut ohjaustilanteessa vastasairastuneelle IBD-potilaalle, että et ole itse voinut tehdä mitään sellaista, että olisit voinut estää sairastumisesi tai mitään, millä olisit aiheuttanut sairautesi, eli ei kannata kantaa turhaa taakkaa menneestä suhteessa sairastumiseen. Toki tiedetään useita asioita, jotka yhdessä voivat laukaista geneettisesti alttiilla henkilöllä IBD-sairauden, mutta se on monen asian summa.

Näihin sanoihin päättäen, toivotan kaikille palstamme lukijoille erittäin hyvää vuotta 2017!