Soile Salo-Hartikainen

Silloin, kun omat voimani uupuvat

10.01.2018

Ihmiselämään kuuluu ajallaan niin ilo kuin suru. On aikoja, että tunnemme itsemme voimakkaiksi ja vahvoiksi. Kokemus, että mikään ei voi horjuttaa ja aina kaikkiin asioihin löytyy ratkaisu. Sitten on niitä elämän pysähtymiskohtia, joissa käymme läpi mennyttä ja mittaamme tulevaa. Tällainen hetki voi olla esimerkiksi sairastuminen.

Usein IBD-hoitajan vastaanotolla tulee näitä pohdittua. Tieto kroonisesta sairaudesta koetaan varsin eri tavoin. Joku voi tuoda esiin, että onpa hyvä, että vaivoille löytyi syy, joku voi mittailla mennyttä elämäänsä, mitä tein väärin? Olen yleensä tuonut esille, että ei kannata kantaa sellaista taakkaa, että miettisi menneitä tekemisiään ja tekemättä jättämisiään sairastumisen suhteen. Sairastuminen IBD-sairauteen on niin monen asian summa, että sitä ei ole voinut omilla valinnoillaan saada aikaiseksi. Olen myös tuonut esille, että on normaalia, että tieto kroonisesta sairaudesta saa järkyttää ja tuoda aikaan negatiivisia tunteita.  Enemmän huolestuttavaa voisi olla ajatus ”ei tunnu missään”.

Alkuohjauksessa käymme useimmin läpi myös tiettyjä epidemiologisia mittareita. Missä päin ihmiset sairastuvat IBD:hen, kuinka paljon Suomessa on sairastuneita, minkä ikäisiä yleisimmin sairastuneet ovat? Paljonko Suomessa on IBD-diagnoosin saaneita? Tällöin voi myös syntyä käsitys, että on monta muutakin henkilöä, kenties ihan lähelläni, jotka käyvät läpi samoja asioita ja kysymyksiä.  Tästä saattaakin syntyä tarve päästä jakamaan asioita toisen henkilön kanssa, joka on samojen kysymysten äärellä. Eli on tarvetta vertaistukeen.

Vertaistuki liitetään johonkin elämäntilanteeseen tai ongelmaan. Se on vastavuoroista auttamista tai tukea ja perustuu osapuolten omiin kokemuksiin.

Vertaistuella on merkitystä, koska sen kautta saadaan kokemus, että ihminen ei ole tilanteessaan yksin, on joku muukin, jolla on samanlaisia kokemuksia. On mahdollisuus ajatusten ja kokemusten vaihtoon. Vertaistukisuhde ei ole asiakkuus, vaan tasa-arvoinen, vastavuoroinen ihmisten välinen suhde. Vertaistuki ja ammattiapu voivat toimia rinnakkain ja tukea toistensa vaikutuksia.  Esimerkiksi potilasyhdistys Crohn ja Colitis ry on kouluttanut vertaistukihenkilöitä, joiden yhteystiedot löytyvät jäsensivuilta ja IBD-jäsenlehdestä.

Elina Mattila tuo esille väitöskirjatyössään sairastumisen ja sairaalahoitoon joutumisen vaikutukset yksilön ja perheen jäsenien arkielämään ja toimivuuteen. Hän kuvaa tilanteen poikkeuksellisuutta ja sairastumisen aiheuttavaa kuormittavuutta. Voimavarojen vähentyessä ihminen kokee tavallista enemmän tarvitsevansa toisten tukea, tästä esimerkkinä sairaalahoito ja erityisesti vuodeosastohoito. Usein tämä jakso ajoittuukin sairauden akuuttiin vaiheeseen.

Potilasyhdistykset, kuten myös KELA, järjestävät eri potilasryhmille sopeutumisvalmennuskursseja, joiden tavoitteena on työ- ja toimintakykyyn tähtäävät toimet, kuten myös tiedon saamiseen, vertaistoimintaan ja verkostoitumiseen liittyvä toiminta.

Sopeutumisvalmennuskursseja IBD-potilaille järjestävät KELA ja Crohn ja Colitis yhdistys. KELA:n kurssit on suunnattu aikuisille, nuorille ja perheille, joissa on IBD:tä sairastava lapsi. Kurssin tavoite on, että työ- ja toimintakykyä voidaan parantaa tai turvata suunnitellulla kuntoutuksella. Ansionmenetyksestä ja matkakuluista voi hakea korvausta KELA:sta. Kurssille hakeudutaan lomakkeella KU132, joka yhdessä lääkärin B-lausunnon kanssa toimitetaan KELA:een.

Crohn ja Colitis ry:n järjestämät kurssit ovat ns. peruskursseja ja perhekursseja, jos lapsella on IBD, tai parisuhdeviikonloppuja. Kurssit ovat maksuttomia kuntoutujalle ja läheisille. Kursseilla on täysihoito ja kurssimatkoihin voi hakea korvausta KELA:sta, samoin ansionmenetyksestä. Kursseille tarvitaan lääkärin suositus ja B-lausunto tai sairauskertomusteksti, josta ilmenee nykyinen terveydentila.

Lisäksi on kunnan, seurakunnan ja järjestöjen palveluja, jotka ovat tarkoitettu niin yksilölle, pariskunnille kuin perheillekin. Sairastuminen voi tuoda tarvetta keskusteluun myös asioita sairastumiseen liittyen kuten jaksamineen, taloudelliseen tilanteeseen ja sosiaalisiin suhteisiin.

Perhe voi tarvita ulkopuolista tukea joko vanhemman tai lapsen sairastumisen kohdatessa. Yksi luonteva neuvontapiste lapsiperheille, mm. perhettä kohdanneessa kriisissä, on oman kunnan perheneuvola, joka on tarkoitettu 0-17 vuotiaille lapsille ja nuorille, sekä heidän perheilleen.

Samoin tukea ja apua voi saada Mannerheimin lastensuojeluliitolta, jonka toiminta tarjoaa lapsille, nuorille, vanhemmille ja lapsiperheille mahdollisuuksia tukeen ja vertaistukitoimintaan esim. tapaamisten tai puhelinpalvelun kautta.

Kirkon perheasiain neuvottelukeskus antaa maksutonta palvelua niin henkilökohtaiseen elämään liittyvissä kuin parisuhteeseen ja perheeseen liittyvissä asioissa. Palvelut eivät edellytä evankelisluterilaisen kirkon jäsenyyttä.

Kaikista ulkopuolisista tukimuodoista huolimatta useimmin perheen ja lähellä olevien ihmisten antama tuki tuntuu luonnolliselta, puhutaan ns. turvaverkosta. Nykypäivänäkään ei kaikkea kannata ulkoistaa, onhan se yhdessä elämistä, että jaetaan niin ilot kuin surut, vaikka nyky-yhteiskunta on kenties kulkenut kohti yksilökeskeistä elintapaa, jossa korostuu yksilön pärjääminen.