Soile Salo-Hartikainen
Tukea IBD-nuoren selviytymiseen
15.11.2020
”Nykyisin yli kymmenesosa nuoruusikäisistä tytöistä ja pojista kärsii jostain pitkäaikaisesta vaivasta, ja heidän määränsä on kasvanut” kirjoitetaan lääketieteellisen aikakausikirjan Duodecimin artikkelissa jo vuonna 2007.
IBD-sairauksiin (Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus) sairastutaan kaikissa ikäluokissa, mutta nuorella aikuisiällä sairastuvuus on suurinta. Osa näihin sairauksiin sairastuu myös lapsuus- tai jopa vauvaiässä. Kun nuoruudessa on muutenkin paljon elämään ja tulevaisuuteen liittyviä haasteita ja päätöksiä, olisi hyvä, että tiedossa olisi ne tahot mistä voi tarvittaessa hakea apua koulutus-, asumis- ja taloudellisissa ongelmissa. Lisäksi perheen ja ystävien tarjoamaa apua on hyvä ottaa vastaan ja myöskin pyytää sitä.
Varmaan suuri osa lapsista ja nuorista selviää sairauden tuomien muutosten kanssa ja osaa sopeuttaa ne osaksi elämää, riippuen tietysti sairastumisiästä ja sairauden vaikeusasteesta. Kuitenkin kun mieli kuohuu muutenkin murros- ja varhaisaikuisiässä on ymmärrettävää, että sairaudenhoito ei tunnu tärkeimmältä asialta elämässä. Jos sitten koulunkäynti kärsii ja ajatus ihanneammatista karkaa käsistä voi olla hyvä, että tukimuotoja selvitellään ja luodaan uskoa tulevaan ja moniin mahdollisuuksiin.
Vaikka pitkäaikaissairaus ei aiheuttaisikaan ongelmia on lääkärin vastaanotolla syytä arvioida kokonaistilanne sekä miettiä myös onko nuoren psykososiaalinen kehitys vaarantanut ja tarvitaanko ammatillista apua .
Peruskoulun jälkeen vaihtoehtoina ovat opiskelu lukiossa tai ammattioppilaitoksessa tai mahdollisesti siirtyminen työelämään. Oma terveydentila voi tuoda tulevaisuuden suunnitteluun haasteita. Onkin tärkeää, että jatko-opinnoista keskustelee opinto-ohjaajan lisäksi lääkärin ja tarvittaessa muiden ammattihenkilöiden kanssa, kuten psykologin ja sosiaalityöntekijän kanssa.
Nuorille on olemassa useita neuvontapalveluita, joko valtakunnallisia tai kunnallisia. Isoimmissa kaupungeissa on etsivä nuorisotyö, joka antaa ohjausta ja tukea 15–29-vuotiaille nuorille. Tässä palvelussa pääpaino on auttaa nuoria, jotka ovat koulutuksen ja työmarkkinoiden ulkopuolella. Nuori voi itse tai myöskin huoltajat voivat ottaa yhteyttä etsivään nuorisotyöntekijään.
Nuorisotakuu takaa jokaisella alle 25-vuotialle nuorelle ja alle 30-vuotilaalle vastavalmistuneelle työ-, työkokeilu-, opiskelu-, työpaja- tai kuntoutuspaikan 3 kuukauden kuluessa siitä, kun on ilmoittautunut työttömäksi työnhakijaksi TE-toimistoon.
Jotkut voivat hyötyä myös kuntouksesta, jotta saataisiin arkielämästä sujuvampaa. Näitä ovat esimerkiksi lääkinnällinen ja ammatillinen kuntoutus sekä kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit. Kelasta voi saada henkilökohtaisen neuvojan, jos tarvitsee erityistä tukea sairauden tai vamman vuoksi. Hän auttaa myös tukien hakemisessa ja täyttämisessä ja kokonaistilanteen kartoittamisessa.
Oma terveydentila voi vaikuttaa itsenäiseen asumiseen ja asumismuotoon. Tuettua asumista tarjoavat mm. Nuorisoasuntoliitto, jossa tuettu asuminen edellyttää sosiaalityön suunnitelman ja päätöksen tuetusta asumisesta. Lisäksi Nuorisosäätiön starttiasunnon hakeminen käynnistyy varaamalla haastatteluaika asusukasneuvojalta. Tukiasumista järjestää myös Nuorten Ystävät Ry useilla paikkakunnilla eri puolilla Suomea.
Taloudellista tukea voi hakea Kelasta asumistukena sekä perustoimeentulotukena, mikäli tulot ja varat eivät riitä välttämättömiin jokapäiväisiin menoihin. Tukea voi hakea Suomessa asuva tai oleskeleva henkilö tai perhe. Myönteisen perustoimeentulotukipäätöksen yhteydessä on mahdollista saada sähköinen maksusitoumus lääkkeisiin.
Vanhemmat voivat kokea avuttomuutta, kun toisaalta nuoren omaa itsemääräämisoikeutta haluaa kunnioittaa, mutta toisaalta nuoren parasta ajaessaan haluaa olla aktiivisesti etsimässä niitä tukimuotoja, joihin nuori ei ehkä itse rohkene tai halua ottaa yhteyttä. Joskus näkee, että vanhemmat alkavat liiaksi hoitamaan nuoren asioita, mikä voi entisestään passivoida nuorta. Vaikea yhtälö, mutta avoin keskustelu ja nuoren mielipiteiden kunnioittaminen ovat kyllä ensiarvoisessa asemassa, kun nuoren ihmisen oman elämän perustaa aletaan luomaan. Kyllä asioilla on tapana järjestyä, sitten jossain vaiheessa.
C-ANPROM/FI/IBDD/0066
07/2022
