Simo | Julkaistu 18.10.2018

Simo 1 – 0 IBD

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kuulin toisen pöntöllä päivänsä viettävän suusta: ”Sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut”. Yllättävä ajatus sai myös minut laskemaan Colitis Ulcerosa – Simo-ottelun tilannetta, jossa huomasin olevani voitolla. Voisi kuvitella kroonisen ripulin vievän mennessään nestetasapainon lisäksi järjen, mutta vanha sanonta ”se mikä ei tapa, vahvistaa”, pitää ainakin tässä aiheessa paikkansa. Elimistöni ristiretki omaa vastustuskykyäni vastaan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 11.10.2018

Kuka minä olen?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

On aika esittelykierroksen. Luettelen nimen, iän, asuinpaikan ja ammatin. Jatkan harrastuksilla ja lemmikeillä. Sitten tulee sairaskertomuksen vuoro. Esittelen Crohnin tautini, milloin sain diagnoosin, mitä oireita minulla oli, mitä lääkkeitä sain ja miten tauti eteni. Pääsen leikkaukseen, poistettuun paksusuolen ja suljetun pyllyreiän kautta avanteeseen. Kaiken tämän jälkeen jään miettimään, onko tämä todenmukainen kuvaus minusta. Olenko sairauteni?…

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 04.10.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Vessan vankina

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Kun olin kaikkein huonoimmassa kunnossa fyysisesti, aloin voida huonosti myös henkisesti. Pahimmillaan elintilani rajoittui yläkertamme pieneen vessaan. Se on niin pieni, että pöntöllä istuessa voi painaa otsansa vastapäistä seinää vasten. Niin minä usein teinkin. Istuin siinä otsa seinässä ja itkin. Itkin väsymystä, kipua, turhautumista ja voimattomuutta. Sitä, etten ollut voinut mennä töihin tai laittaa astioita…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 27.09.2018

Vastustuskykyä probiooteilla

IBD ja vertaistuki

Koska IBD-sairautta sairastavan lapsen vanhempi ei juurikaan voi kyseenalaistaa gastroenterologin lääkevalintoja, suuntaa moni energiansa lapsen vastustuskyvystä huolehtimiseen. Yksi luottaa oikeanlaiseen ruokavalioon, toinen johonkin vaihtoehtoiseen hoitomuotoon kuten akupunktioon. Minulle tällaiseksi oljenkorreksi on muodostunut probiootit. Suoliston mikrobien merkitys kirkastui minulle lopullisesti, kun luin joitakin vuosia sitten Giulia Endersin kirjan Gut – The Inside Story of Our Body´s…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 20.09.2018

Miten valmistautua vastaanotolle?

IBD ja vertaistuki

Tässä vuosien saatossa lääkärissä on tullut käytyä aika monta kertaa. Muistan ensimmäiset lääkärikäynnit IBD:n tiimoilta. Olin silloin 9 -vuotias, ja vanhempani olivat tietenkin mukanani huolehtimassa kaikesta. Nyt täysi-ikäisenä vastaanotolle valmistautuminen täytyy tehdä ihan itse, ja olenkin koonnut muutaman hyväksi kokemani vinkin.   Välillä IBD oireilee joka päivä, jolloin vastaanotolla on hankala vastata kysymykseen ”Miten olet…

Lue lisää...


Johanna | Julkaistu 13.09.2018

IBD blogi Johanna

Mitäpä jos?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen murehtinut, jännittänyt ja jopa pelännyt koko elämäni milloin mitäkin. Lapsena murehdin, taitanko niskani hurjalta vaikuttavassa pulkkamäessä ja saanko varmasti tarpeeksi unta kasvavaksi lapseksi. Nuorena pelkäsin, jäänkö ikuisesti yksin, kun diskossa jäin viimeisillä hitailla seinäruusuksi ja naama oli enemmän tai vähemmän täynnä finnejä. Nuorena aikuisena jännitin opiskelujani ja työelämän alkamista ‒ ja edelleen pelkäsin yksinäisyyttä….

Lue lisää...


Simo | Julkaistu 06.09.2018

Juoksujalkaa IBD:tä karkuun

IBD ja urheilu

Jos juostut kilometrit tai kulutetut kalorit voisi realisoida rahaksi, valitsisin päivätyöni sijasta mieluummin tunnin kössiä. Liikunta on minulle tapa irrottautua arjesta, niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin. Samalla tapaa kavereitaan ja näkee muutakin kuin neljä seinää joko kotona tai työpaikalla. Muistan lukeneeni jostain, että hyvän yleiskunnon omaava IBD-potilas kestää sairauden pahenemisvaiheet paremmin. Se käy ihan järkeen….

Lue lisää...


Sirpa | Julkaistu 30.08.2018

Reunapaikka IBD-blogi

Ei se ota, jos ei annakaan

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Minä en olisi halunnut sairastua. Jos olisin saanut itse päättää, olisin pysynyt terveenä hautaan asti. Silti sairastuin enkä voinut siihen itse vaikuttaa. Sairastaminen on kamalinta mitä tiedän, mutta sen kanssa on vain pärjättävä. Siksi olen yrittänyt löytää tästäkin asiasta jotain hyvää, eikä lopulta tarvinnut edes ihan kamalasti yrittää. Diagnoosin saatuani olin ilmoittautumassa sopeutumisvalmennuskurssille, kun huomasin,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.08.2018

Pillitä piilossa

IBD ja vertaistuki

Luin amerikkalaisen IBD-aikuispotilaan blogia, jossa hän listasi asioita, joista halusi vanhempiaan kiittää. Konkreettisen tuen eli sairaaloihin kuskauksen, vierellä valvomisen ja hoidon saatavuuden eteen tehdyn työn lisäksi kiitoskohteita yhdisti henkinen tuki. Kun hän nyt aikuisena katsoi sairauden kanssa elettyä lapsuuttaan ja nuoruuttaan, hän oli kiitollisin siitä, että hänen rinnallaan oli kulkenut vahva ihminen, joka oli uskonut…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 09.08.2018

Minä ja Crohn – 10 kysymystä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa 1. Mikä on tämänhetkinen vointini? Tällä…

Lue lisää...