Nina Eriksson
Kuka on vastuussa sairautesi hoidosta?
13.09.2016
Tulehduksellinen suolistosairaus toi loppuelämääsi lisätekijän. Sinä et ole tauti eikä tauti ole sinä. IBD on niin huonosti tunnettu sairaus, ettei onneksi ole termiä ”ibdeetikko”, niin kuin diabeetikko. Mukana tauti kuitenkin kulkee kuin naisella 41 numeron leveälestinen jalka ja joskus muotoaan muuttaen kuin miehen kaljuuntuva päälaki. Joskus tauti vie kaiken tilan kotona, kuten koliikista huutava vauva keskellä yötä. Mutta ajan myötä sinä ja tauti muututte ja useimmat saavat nauttia seesteisistäkin hetkistä. Tauti unohtuu viikkokausiksi, kuin pölynimuri kaappiin kotona, kunnes villakoiria kertyy riittävästi… Jonkun on taas huolehdittava IBD:stä. Kenen?
Tässä on muutamia otteita laista potilaan asemasta ja oikeuksista:
Jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä.
Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Hänen hoitonsa on järjestettävä ja häntä on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaan loukata sekä että hänen vakaumustaan ja hänen yksityisyyttään kunnioitetaan.
Potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä hänen hoitamisestaan.
Terveydenhuollon ammattihenkilön on annettava selvitys siten, että potilas riittävästi ymmärtää sen sisällön.
Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla.
Tässä on muutamia omia ajatuksiani:
Laki antaa sinulle potilaana oikeuksia ja minulle lääkärinä velvollisuuksia. Sitoudun myös lääkärinvalaani: ”Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.”
Mutta loppujen lopuksi sinä olet tärkein oman hyvinvointisi lähde, terveytesi ylläpitäjä ja sinuun kuuluvan sairautesi hoitaja. Lasten ja nuorten kohdalla ”sinä” sisältää tietysti myös huoltajat. Lääkärit ja hoitajat antavat sinulle vinkkejä, tietoa, keinoja, lääkkeitä ja mahdollisuuksia tuon tehtäväsi toteuttamiseen. Sinä teet omat päätöksesi ja otat itse vastuun hoidostasi sen jälkeen.
Vain poikkeustapauksissa, esim. jos jaksamisesi on syystä tai toisesta kovilla tai tautisi on vaikeassa vaiheessa ja luottamus välillämme on syntynyt, ja joskus alaikäisten kohdalla, me saamme tai meidän täytyy yksin ottaa päävastuu kantajan ja päätöksentekijän rooli. Se ei ole helppo eikä kevyt, mutta siihen me olemme sinun avuksesi koulutuksemme ja kokemuksemme hankkineet. Saman koulutuksen ja kokemuksen avulla tuemme muulloin sinua tautisi hoidossa.
Sekä Crohnin taudissa että haavaisessa paksusuolen tulehduksessa säännöllisesti otettu, yleensä elinikäinen lääkehoito, on tärkein hoitomuoto. Sen toteutuminen on sinun vastuullasi, kun lääkevalinta on yhteisymmärryksessä tehty ja lääkärisi on kirjoittanut reseptin. Lääkkeellä on hoitovastetta vain, jos sinä sitoudut lääkehoidon säännöllisyyteen. Lääkkeen ohjeidenvastaisen käyttämisen tai kontrolleissa käymättömyyden aiheuttamista haitoista kärsit vain sinä.
Kaikkien kemiat eivät aina kohtaa ja joku voi olla toteuttamatta hoitosuunnitelmaa, koska ei ole tyytyväinen tai luota lääkäriinsä tai saamaansa hoitoon. Tällöinkin kannattaa olla rehellinen, koska on kyse sinun hoidostasi. Voit kertoa lääkärillesi, että haluaisit kuulla myös toisen lääkärin mielipiteen. Voit keskustella IBD-hoitajan kanssa. Voit myös hakea vertaistukea potilasyhdistyksestä. Muista kuitenkin, ettei tauteja tai hoitoja voi koskaan suoraan verrata – hoitovalintoihin vaikuttavat taudin nimen lisäksi lukuisat yksilölliset asiat.
Vaikka terveydenhuolto sote-uudistuksen myötä toimisi loistavasti, ei terveytesi parane ilman sinua. Tärkeintä on se, että sinä ymmärrät ja hyväksyt miten hoitoa pitää toteuttaa ja mitä hyötyä siitä sinulle on ja sen jälkeen otat vastuuta ja osallistut hoitoosi.
C-ANPROM/FI/IBDD/0302
01/2023
