Elina | Julkaistu 27.04.2017

IBD, osa minua

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun sairastuin, oli aluksi hankalaa hyväksyä asia. Jos sairastuu flunssaan, tietää paranevansa muutaman viikon kuluessa. Kun sairastuu IBD:hen tietää, että parantumista ei tule ensi viikolla, ensi kuussa tai vuoden päästä. Olotila voi toki välillä helpottaa, mutta itse sairaus on ikuinen. En aluksi edes oikein käsittänyt, että mistä oikeasti on kyse. Nyt, vuosien kuluessa, olen kuitenkin…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 30.03.2017

IBD ja koulunkäynti

IBD ja kipu

Nuoren elämässä ison osan ottaa koulu. Aloitin viime syksynä lukion, joten opiskelu on tällä hetkellä tärkeässä roolissa. Miten opiskelu sitten onnistuu, kun on 365 päivää vuodesta sairaana, ja joskus sairaala on ainoa vaihtoehto? Moni IBD:tä sairastavan nuoren vanhempi, tai itse nuorikin, voi ottaa kovaa stressiä koulunkäynnistä sairastamisen rinnalla. Ylä-asteella, satojen poissaolotuntien kertyessä, täytyy myöntää, että…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 24.03.2017

”10 asiaa…” tai ”10 kysymystä…”- listauksia

IBD ja kipuIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Facebookissa jälleen tulee vastaan näitä “10 asiaa…” tai “10 kysymystä…” -listauksia. Itsekin olen tällaisen joku aika sitten kirjoittanut. Minun kirjoitukseni liittyvät siihen, mitä ihmiset ovat tietämättömyyttään sanoneet. Nyt minua vastaan tuli peloista kertova listaus ja haluaisin vastaavan koota itsestäni. En viitsinyt ihan 10 kohtaa listata, joten tässä on 6 pelkoa, joita minulla on liittyen Crohnin…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.03.2017

Sairaslomaa äitiydestä

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Äitiyden syvin olemus valkeni minulle sairastuessani ensimmäiseen kunnon flunssaan tyttäreni syntymän jälkeen. Tajusin, että äitiydestä ei voi ottaa saikkua. Vauvaa piti nukuttaa kärrylenkeillä ja vaippoja vaihtaa, vaikka kuume vei voimat. Tuskin olen ensimmäinen tai viimeinen nuori aikuinen, joka vasta tämän kokemuksen myötä oppii säälimään itseään vähän vähemmän ja asettamaan muidenkin tarpeita omiensa edelle. Kroonista sairautta…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.03.2017

Kärsivällisyyden voi oppia

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.02.2017

Vapaa-aika

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Oli heinäkuun loppu ja olimme kaveriporukalla sopineet, että mentäisiin ylihuomenna festareille. Kyydit oli järjestetty ja olo oli hyvä. Seuraavana päivänä kivut kuitenkin tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten makasinkin jo osastolla, samalla, kun muut viettivät festaripäivää. Kun olotila vaihtelee radikaalisti jopa tunneissa, niin miten vapaa-ajan järjestäminen onnistuu? Yleensä täytyy tehdä suunnitelmia. Mulla tämän sairauden myötä…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 09.01.2017

Minä IBD:n takana

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Mun nimi on Elina, käyn lukion ensimmäistä luokkaa ja sairastan Crohnin tautia. Kaikki lähti ensimmäisistä lääkärikäynneistä vuonna 2009 ollessani 9-vuotias. Silloin mulla ei ollut aavistustakaan siitä, mihin se lääkärikäynti johtaisi. Siitä alkoivat monien, ja välillä vähän tuskaistenkin vuosien tutkimukset. Syksyllä 2015, diagnoosin varmistuttua vihdoin, hoidot ja immunomodulaattorilääkitys aloitettiin. Tauti oireilee ohutsuolen lisäksi myös ruokatorvessa ja…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 05.12.2016

Vihainen maha

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Suolistoni Ylermi on ollut viime aikoina vihaisempi kuin yleensä. Vessassa pitää juosta normaalia useammin ja kahvi on kauhistus. Pitää suurin piirtein laskea, koska on viimeksi kumonnut kupillisen kurkkuun ja milloin on viimeksi syönyt mitäkin, jotta kykenee istumaan pari tuntia palaverissa. Kahvitarjoiluihin pitää suhtautua varauksella, jos tiedossa on vähänkin pidempi istunto kokoushuoneen uumenissa. Sieltä ei yleensä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 24.11.2016

Lupaus, jota on vaikea pitää

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Crohnin tautia sairastavan lapsen äitinä luulin osaavani jo ennakoida lääkärikäyntien sisältämän kärsimyksen määrän. Vanhana tekijänä myös tyttäreni osasi kysyä ihotautilääkäriin mennessämme, että eihän siellä pistetä tai oteta verikokeita. Tai jos otetaan, niin otetaanko vain sormenpäästä. Asiaa sen kummemmin ajattelematta vakuutin, että ei tietenkään pistellä, mehän olemme menossa ihotautilääkärille, joka tutkii ihoa. Tästä lupauksesta kesti noin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 15.09.2016

Ennen ja jälkeen, osa 2

IBD ja kipuIBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Noin vuosi sitten listailin asioita, jotka ovat muuttuneet avanneleikkauksen myötä. Koska Ennen ja jälkeen -aihe on niin laaja, päätin nyt palata takaisin siihen ja listailla lisää muutosaiheita. Ennen avannetta en hirveästi uskaltanut, varsinkaan akuutin aikaan, olla missään yökylässä tai lähteä esim. mökille viikonlopuksi. Koko ajan elin pelossa, että mitä jos tulee hätä enkä kerkeä vessaan,…

Lue lisää...