Kaisa | Julkaistu 08.02.2018

Aina väärässä paikassa

IBD ja vertaistuki

Käsi ylös: kuka on vienyt päivähoitoon tai kouluun IBD-lapsen, jonka pitäisi vielä levätä kotona relapsin tai infektion jäljiltä? Meillä on tätä blogia kirjoittaessa juuri tilanne, jossa pohditaan miten huominen koulupäivä ratkaistaan. Crohnin tautia sairastava tyttäreni on ollut neljä päivää flunssassa ja suoli reagoi tuttuun tapaan elimistön pöpöön. Kummallakin vanhemmalla on töissä tapaamisia, joita ”ei voi…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.01.2018

Uusi vuosi, uudet kujeet?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 18.01.2018

Väsynyt ja uupunut

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

 Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista.   Väsymyksellä on useita…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 11.01.2018

Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 04.01.2018

Kummitteleeko vanha CU?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

CU eli Colitis Ulcerosa tai haavainen paksusuolen tulehdus on krooninen suolistosairaus joka esiintyy paksu- ja peräsuolessa. Tautia ei voida parantaa, mutta lääkkeillä sen saa hyvin usein kuriin ja remissioon. Jos tämä ei onnistu, tai jos ilmenee muita syitä, paksu- ja peräsuoli poistetaan kokonaan ja tilalle tehdään joko ns. J-pussi tai avanne. Tämän jälkeen olet periaatteessa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 21.12.2017

Joulu ja ruoka-aika

IBD ja kipuIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

 Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 14.12.2017

Ihanat japanilaiset vessat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 07.12.2017

IBD-viikko

IBD ja vertaistuki

Muutaman vuoden olemme jo ehtineet viettää vuotuista IBD-viikkoa (IBD awareness week), jolloin on tarkoitus tehdä IBD-sairaudet eli tulehdukselliset suolistosairaudet tunnetuksi. Viikkoa vietetään aina joulukuun ensimmäisellä viikolla, eli 1. – 7.12. Vertaistuen tärkeyttä ei voi varmasti ikinä korostaa liikaa, ja tämä viikko on myös yksi todella tärkeä tempaus tämän suhteen. Ympäri maata järjestetään erilaisia tapahtumia, joissa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.12.2017

Älä usko kaikkea mitä luet

IBD ja vertaistuki

IBD Awareness Week eli IBD-viikkoa vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Nimensä mukaan IBD-viikon tarkoituksena on tuoda tietoisuutta näistä yleistyvistä sairauksista.

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 01.12.2017

Brändätään vihollisemme

IBD ja vertaistuki

Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu

Brändätään vihollisemme

IBD ja vertaistuki

Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 30.11.2017

Tulevaan ei voi valmistautua

IBD ja vertaistuki

Olen jo jonkin aikaa ollut erittäin positiivisesti yllättynyt siitä, miten olotilani on parantunut huomattavasti. Toki kaikennäköisiä ongelmia on ollut, mutta esimerkiksi kesä meni olosuhteisiin nähden hyvin, ja poissaolot koulusta ovat tältä syksyltä olleet todella vähäiset. Olin jo oikeastaan alkanut salaa herättelemään toivoa siitä, että kerrankin kaikki menisi hyvin, ja normaali eläminen onnistuisi. Silloin, kun kaikki…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 23.11.2017

Hyvät ja huonot muistot

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Äkkiseltään voisi kuvitella, että kaikki IBD:hen liittyvät muistot ovat negatiivisia ja kipeitä. Muistan hyvin lukuisat lääkärikäynnit, pahan olon ja toivottomuuden tunteen. Muistan myös ne uudet ihmissuhteet ja kokemukset, joita ei ilman tätä sairautta olisi koskaan syntynyt. Sairaus on myös opettanut minulle valtavan paljon. Vertaistuki on hieno asia. On mahtavaa, kun löytää jonkun, joka on kokenut…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.11.2017

Haudassa ehtii levätä?

IBD ja vertaistuki

Luin tyttärelle iltasaduksi Paula Norosen mainiota Supermarsu-kirjaa. ”Tässä elämässä ei ole kiire kuin vessaan”, kirjan opettaja Seija totesi, kun häntä hoputettiin ajamaan kovempaa. Elämänviisaus on meille IBD-perheille ehkä vähän liiankin osuva, mutta se nauratti sekä Crohnin tautia sairastavaa tytärtäni että minua makeasti. Toivon, että olisin osannut olla elämässäni enemmän Supermarsun Seijan kaltainen. Jos olen ihan…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 02.11.2017

Matkustaminen avanteellisena

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Kun sairastin colitista suoli vielä tallessa, matkustaminen oli hankalaa. Jo yli tunnin automatkat aiheuttivat paineita, kun piti tietää, missä reitin varrelta löytyy huolto-asemia. Matkustamismuotoja, joissa ei ollut mahdollista päästä vessaan, en käyttänyt ollenkaan. Lentomatkatkin olivat tuskaisia, koska usein oli kiire ehtiä vessaan, ja lentokoneessa tämä ei aina onnistu. Tämä johti siihen, että sääntelin syömistä matkustamisen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 26.10.2017

Kipuun karaistunut?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.10.2017

Tropiikin tuliaiset

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017

IBD-nuorten tapaaminen

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa.   Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.09.2017

IBD:n vaikutus itsetuntoon

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen useasti pohtinut IBD:n vaikutusta itsetuntooni. Varsinkin näin nuorena on ollut aikoja, jolloin tämä sairaus on tuntunut kuormittavan myös itsetuntoa merkittävästi. Ei ole aina ollut helppoa, kun on joutunut melkeinpä joka asian suhteen luomaan erikoisjärjestelyitä tai stressaamaan suunniteltuja juttuja. Diagnoosin saamisen jälkeen oli vaihe, jolloin sairautta ei halunnut myöntää edes itselleen. Oli aina yhtä kauheaa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.09.2017

Tätä muistoa en halua jakaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 14.09.2017

Veteraaniyleisurheilua

IBD ja vertaistuki

Harva yleisurheilija, joka on urheillut kansallisella tai kansainvälisellä tasolla, jatkaa uraansa ns. veteraanina. Syitä tähän on varmasti monia, mutta voisin kuvitella, että yleisin syy on siinä, että jo pitkän uran tehneenä ei oikeasti riitä enää virtaa harjoitteluun ja kilpailemiseen. Ja vaikka veteraaniurheilu ei ole yhtä totista kuin urheilu yleisessä sarjassa, moni entinen huippu ei voi…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 07.09.2017

Tulevaisuus stressaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 31.08.2017

En ole sairas

IBD ja ruokaIBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Aloitin muutama kuukausi sitten valmennuksen kuntosalilla, missä olen käynyt säännöllisen epäsäännöllisesti muutaman vuoden. Valmennukseen kuuluu treenejä valmennusryhmän kanssa, kuntosaliohjelmaa ja ravinto-ohjeita. Ravinto-ohjeiden tavoitteena on pidempiaikainen elämäntapamuutos. Ryhdyin valmennukseen, koska yleiskuntoni on ihan susi, syön miten sattuu ja mitä sattuu sekä ihan vaan yleisen hyvinvoinnin vuoksi. Nyt, kun muutaman kuukauden olen yrittänyt toimia ravinto-ohjeiden mukaisesti, olen…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 24.08.2017

Marttyyrikin tarvitsee paperinpyörittäjämiehen

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen luultavasti valittanut kaikille ystävilleni siitä, kuinka kannan vastuun Crohnia sairastavan tyttäremme hoitoon liittyvistä asioista. En ole koskaan päästänyt miestäni lapsen kanssa kahdestaan päivystykseen, laboratorioon tai poliklinikalle. Täytän matkoille lääkedosetit ja hoidan yhteydenpidon vertaistukiperheisiin. Kiillotan marttyyrin kruunuani ja huokailen, kuinka aikaavievää sairauden hoito ja seuranta on, mutta vaikenen tyystin, kun tulee puhe sairauteen liittyvästä paperityöstä….

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 17.08.2017

Vertaistuki ja IBD-tiedon levittäminen on tärkeää

IBD ja vertaistuki

Kun kärsin Colitis ulcerosan oireista monta vuotta, en osannut arvata mitä sairastin. Tiesin kyllä, että jotain ehkä vakavaakin vikaa minulla on, mutta koska oloni aina välillä parani, en hakenut apua näin jälkikäteen ajateltuna tarpeeksi ajoissa. Tähän aikaan (90-luvun loppu ja 00-luvun alku) ei vielä ollut niin tavallista ”googlettaa” kaikkea mitä eteen tuli, joten oli vaikeampaa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 08.08.2017

Lääkärireissut

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Hoitopaikka ei aina ole nurkan takana. Kuljen itse tällä hetkellä Tampereella, ja lääkärireissujen ajoittaminen ja kyytien järjestely voivat joskus olla hankalia. Usein se vaikuttaa koko perheen päiväjärjestykseen, kun tarvitsen milloin kyytiä minnekin. Perheeni on kuitenkin ollut erittäin joustava, ja lääkärireissut on aina laitettu muiden menojen edelle. Kaksi vuotta sitten vanhempani olivat aina mukanani lääkärissä, mutta…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 27.07.2017

Vahva arkajalka

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnia sairastava tyttäreni on luonteeltaan ujo, arka ja ryhmässä tarkkailijatyyppiä. Sairauden myötä kohdatut tilanteet ovat kasvattaneet neidistä kuitenkin uskomattoman rohkean. Sain tästä muistutuksen, kun laitoin hänet koulun jälkeen, pitkän kesäloman kuluttamiseksi, sirkusleirille. Leiri valikoitui, koska sinne oli menossa myös luokkakaveri ja ajattelin, että päivät sujuvat paremmin tutussa seurassa. Jännitin jo etukäteen, mitä tuleman pitää, koska…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 13.07.2017

Tykkäätkö musta?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kyselin joku aika sitten ystäviltäni muutaman kysymyksen liittyen IBD:hen ja sen vaikutuksesta minuun. Nyt kysyin muutaman saman ja muutaman muun hassuttelu-kysymyksen poikaystävältäni. Ensin vähän meistä, olemme olleet yhdessä seitsemän vuotta. Tutustuimme ammattikorkeakoulun ensimmäisenä vuonna, olimme samalla luokalla. Aloimme seurustella ensimmäisen vuoden keväänä. Niihin seitsemään vuoteen mahtuu IBD:n puolesta hyviä ja huonoja aikoja, osastolla olemista, lääkkeitä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 29.06.2017

Kipu auttaa kipuun?

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Kehitys kehittyy ja viisaat ihmiset saavat aikaan hämmästyttäviä asioita. Silti tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvään kipuun ei edelleenkään tunnu olevan toimivaa ratkaisua. Meillä infektiot heiluttelevat hoitotasapainoa ja tällä kertaa flunssa sai ekaluokkalaisen Crohn-potilaan vatsan sekaisin ja kovat kivut palasivat. Vaivojaan taidokkaasti peittelevä ja vähättelevä neiti ”jäi kiinni” kun aloin ihmetellä miksi hän hakkaa käsillään vatsaa. Se kuulemma…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 22.06.2017

“Karu” todellisuus

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Minua on jo hetken aikaa vaivannut paksusuolen poistoleikkauksessa jäljelle jäänyt osa peräsuolta. Ilmeisesti nämä vaivat ovat melko yleisiä ja niille on joku hieno lääketieteellinen nimikin, mutta en kuollaksenikaan muista sitä. Vaivoihin kuuluu verenvuoto ja kivut niiden yhteydessä, eikä niihin ole oikein mitään hoitokeinoa. Vaivoja ei ole koko ajan, mutta silloin kun on, niin ne ovat…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 15.06.2017

Kesäloma!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 01.06.2017

Ei oo reiluu

IBD ja vertaistuki

Sorrun aika usein kuvittelemaan, ettei kenelläkään muulla ole yhtä hankalaa ja veemäistä kuin juuri meidän perheellä. Naureskelen mielessäni kynttilöitä jonkun julkisen tragedian tapahtumapaikoille vieville ihmisille ja mietin, että onko tämä tosiaan surullisinta, mitä he ovat elämässään kohdanneet. Silloin kun oma arki on selviytymistaistelua ei välttämättä riitä kyyneleitä kansallisille tai kansainvälisille murhenäytelmille. Töissä on vaikea löytää…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.05.2017

IBD:n monimuotoisuus

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan, miten laajasta ja monimuotoisesta sairaudesta on kyse. Oireet vaihtelevat, niitä tulee lisää, eikä niitä aina osaisi heti edes yhdistää IBD:hen. Muistan, kun ennen diagnoosiani yritin etsiä täsmääviä oireita netistä. Kyllähän siellä se Crohnin tautikin vilahti, mutta lista oireista ei kuulostanut yhtään siltä, mitä mä koin. Mulla tauti oireilee pahiten ruuansulatuselimistön yläosissa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 22.05.2017

Halusin ottaa selville, mitä ystäväni tietävät IBD:stä ja sen vaikutuksista minuun, heidän näkökulmastaan. Joten kysyin muutamalta kysymyksiä siihen liittyen.

IBD ja ruokaIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Mikä on IBD? Miten paljon osaat kertoa IBD:stä (ilman Googlea :D)? Miten kauan olemme tunteneet? Miten olet huomannut IBD:n vaikuttavan minun elämään? Mitä haluat kysyä minulta IBD:stä? Tässä on heidän vastauksensa: IBD:n ymmärrän karkeasti suolistosairaudeksi, jossa joku osa ruokatorven ja peräsuolen välissä olevasta suolesta on ainaisesti tulehdustilassa. Ja puhun IBD:stä aina Crohnin tautina. Perhepäivähoitajalta asti,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 04.05.2017

Mitä jokaisen IBD-lapsen vanhemman pitäisi tietää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vaadi selityksiä. Sinulla on oikeus osallistua lapsesi hoitoa koskevaan päätöksentekoon ja varmistaa, että se tehdään kokonaisvaltaisen ymmärryksen pohjalta. Ole aktiivinen. Usein hoitoa ja ratkaisuja nopeuttaa oma mielenkiinto ja asiallinen jämäkkyys. Yritä nähdä lapsi sairauden takana. Huolehdi suoliston mikrobitason hyvinvoinnista. Kun opit sairauden yksilölliset reagointitavat, osaat myös hoitaa relapseja. Luota kokemukseen, muista sanottaa se myös hoitavalle…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 27.04.2017

IBD, osa minua

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun sairastuin, oli aluksi hankalaa hyväksyä asia. Jos sairastuu flunssaan, tietää paranevansa muutaman viikon kuluessa. Kun sairastuu IBD:hen tietää, että parantumista ei tule ensi viikolla, ensi kuussa tai vuoden päästä. Olotila voi toki välillä helpottaa, mutta itse sairaus on ikuinen. En aluksi edes oikein käsittänyt, että mistä oikeasti on kyse. Nyt, vuosien kuluessa, olen kuitenkin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 20.04.2017

Ihmisen paras ystävä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Sain ensimmäisen oman koirani rippikesänä. Noin vuosi sen jälkeen sairastuin ja vointini huononi niin, että koiran hoito jäi vanhemmilleni. Vointini meni niin huonoksi, etten pystynyt edes käymään koiran kanssa kävelyllä. Kun kotoa muutin opiskelemaan, en viitsinyt ottaa koiraa mukaani opiskelija-asuntolaan ja niin koira jäi vanhemmilleni. Muutettua opiskelujen jälkeen töiden perässä, aloin miettiä omaa koiraa, mutta…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 06.04.2017

Kuka päättää miten elät elämääsi?

IBD ja vertaistuki

Delegoimmeko liikaa elämäämme muille? Pitäisikö meidän vain kohdata realiteetit ja myöntää, että jollei oma gastroenterologi osaa antaa vastausta, sitä tuskin löytyy funktionaaliselta lääkäriltä, homeopaatilta tai sveitsiläiseltä yksityisklinikalta? ”En tiedä” on niitä sanoja, joita ei hoitavalta lääkäriltä haluaisi kuulla. Kun sitten kohtaa tämän, voi kerätä kaiken rohkeutensa ja elää päivä kerrallaan tai lähteä kiertämään asiantuntijoita ja…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 24.03.2017

”10 asiaa…” tai ”10 kysymystä…”- listauksia

IBD ja kipuIBD ja ruokaIBD ja vertaistuki

Facebookissa jälleen tulee vastaan näitä “10 asiaa…” tai “10 kysymystä…” -listauksia. Itsekin olen tällaisen joku aika sitten kirjoittanut. Minun kirjoitukseni liittyvät siihen, mitä ihmiset ovat tietämättömyyttään sanoneet. Nyt minua vastaan tuli peloista kertova listaus ja haluaisin vastaavan koota itsestäni. En viitsinyt ihan 10 kohtaa listata, joten tässä on 6 pelkoa, joita minulla on liittyen Crohnin…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.03.2017

Sairaslomaa äitiydestä

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Äitiyden syvin olemus valkeni minulle sairastuessani ensimmäiseen kunnon flunssaan tyttäreni syntymän jälkeen. Tajusin, että äitiydestä ei voi ottaa saikkua. Vauvaa piti nukuttaa kärrylenkeillä ja vaippoja vaihtaa, vaikka kuume vei voimat. Tuskin olen ensimmäinen tai viimeinen nuori aikuinen, joka vasta tämän kokemuksen myötä oppii säälimään itseään vähän vähemmän ja asettamaan muidenkin tarpeita omiensa edelle. Kroonista sairautta…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 09.03.2017

Pienen lapsen hoito IBD:n akuutissa vaiheessa

IBD ja urheiluIBD ja vertaistuki

Ensimmäinen lapseni syntyi syksyllä 2005, reilut kaksi vuotta diagnoosini jälkeen. Samaan aikaan rakensimme taloa, ja tarkoitus oli saada talo valmiiksi tammikuun 2006 mennessä, koska vuokrakämppämme vuokrasopimus umpeutui silloin. Kiire tuli ja ensimmäisen yön uudessa talossa vietin yksin, koska yläkertaan ei ollut vielä rappuja, ja ainoa toimiva vessa oli tietenkin yläkerrassa. Avovaimo ja tytär menivät hänen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.03.2017

Kärsivällisyyden voi oppia

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 23.02.2017

Terveellistä tunnelmaa

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Tunnelmamuotoilu on trendikästä. Puhutaan tanskalaistermein hyggestä ja korostetaan oikeanlaisen fiiliksen mukanaan tuomaa hyvinvointia ja onnellisuutta. Tunnelmalla on minullekin suuri merkitys. Usein unohdan erilaisten tapaamisten asiasisällön, mutta muistan pitkään sen, minkälainen henki kohtaamisessa oli. Oltiinko hyvällä mielellä vai murjotettiinko? Autettiinko toista onnistumaan, iloittiinko yhdessä? En usko mihinkään enkeliterapioihin, mutta oma kokemukseni on, että jotkut ihmiset myös…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 16.02.2017

Vessakäyttäytymistä

IBD ja vertaistuki

Olen reilun kymmenen vuoden sairastamisen aikana oppinut hoitamaan vessa-asiat suhteellisen nopeasti. Koska vessassa on tämän taudin kanssa tullut juostua melko tiuhaan tahtiin, olen oppinut, että ajan voi käyttää paremminkin kuin vessassa istumiseen. Vessaan ei julkisilla paikoilla jäädä istuskelemaan ja miettimään maailman menoa, vaan toimitus hoidetaan suitsaitsukkelaan ja lähdetään pois. Kotona on ihan eri asia. Vessaan…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.02.2017

Vapaa-aika

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Oli heinäkuun loppu ja olimme kaveriporukalla sopineet, että mentäisiin ylihuomenna festareille. Kyydit oli järjestetty ja olo oli hyvä. Seuraavana päivänä kivut kuitenkin tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten makasinkin jo osastolla, samalla, kun muut viettivät festaripäivää. Kun olotila vaihtelee radikaalisti jopa tunneissa, niin miten vapaa-ajan järjestäminen onnistuu? Yleensä täytyy tehdä suunnitelmia. Mulla tämän sairauden myötä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 26.01.2017

Digi ei vielä auta Crohnin hoidossa

IBD ja vertaistuki

Monet asiat pystyy nykyään hoitamaan kännykällä tai läppärillä. Myös julkisella puolella: veroilmoituksen voi tehdä verkossa ja Kela-Kerttu auttaa somessa. Julkisessa terveydenhuollossa digiloikka on kuitenkin jäänyt vielä toistaiseksi melko vaatimattomaksi. Lokakuun lopussa Kanta-järjestelmä avautui vihdoin myös lasten puolesta asiointiin eli pääsen katsomaan Omakannasta, ovatko lapseni reseptit voimassa ja miltä viimeisimmät labratulokset näyttivät. Harmi vain, että Omakannan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 09.01.2017

Flunssakausi

IBD ja vertaistuki

Kuten kaikki tietävät, syksy on pahinta flunssa-aikaa. On kuumetta, räkää, yskää ja kaiken sorttista influenssaa. Ollaan tukossa, köhässä ja vilunväreissä. Kuumat mehut, teet ja vitamiinihyllyt tyhjennetään kaupoista jo ennen lokakuuta. Ensimmäiset influenssarokotemuistutukset tulevat eettereistä syyskuussa, ensin riskiryhmille ja sitten muille. Itse olen kuulunut riskiryhmään jo useamman vuoden, koska Crohnin tautini ylläpitolääkkeenä on immuunipuolustukseen vaikuttava lääke…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu

Minä IBD:n takana

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Mun nimi on Elina, käyn lukion ensimmäistä luokkaa ja sairastan Crohnin tautia. Kaikki lähti ensimmäisistä lääkärikäynneistä vuonna 2009 ollessani 9-vuotias. Silloin mulla ei ollut aavistustakaan siitä, mihin se lääkärikäynti johtaisi. Siitä alkoivat monien, ja välillä vähän tuskaistenkin vuosien tutkimukset. Syksyllä 2015, diagnoosin varmistuttua vihdoin, hoidot ja immunomodulaattorilääkitys aloitettiin. Tauti oireilee ohutsuolen lisäksi myös ruokatorvessa ja…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 29.12.2016

Ikävä osastolle

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnin tautia sairastava tyttäreni on viettänyt osastohoidossa pitkiä aikoja. Minulle osastokeikat ovat jääneet mieleen painajaisina, joita ei toivo enää ikinä näkevänsä. Meillä on myös ollut huonoa tuuria: eräällä osastojaksolla sairaanhoitaja kompastui ja kaatoi taaperomme päälle kuuman kahvikupin, jonka seurauksena tyttäremme sai palovammoja niskaan ja selkään. Onni onnettomuudessa oli se, että olimme jo valmiiksi sairaalassa ja…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 22.12.2016

Lääkkeeeeet

IBD ja vertaistuki

”Lääkkeeeet!”, sanottiin aina Rauno Repomiehelle Pasila-televisiosarjassa, kun hän vähän höpsähti. Ihan mahtava sarja muuten, kannattaa katsoa. Minä tarvitsen jonkun hokemaan samaa minulle. Olen karmea potilas, olen nimittäin unohtanut aina joskus ottaa viikoittaisen lääkkeeni. Ja tunnen siitä karmeaa katumusta ja huonoa omaatuntoa.  Olen varmasti pilannut suolistoni holtittomalla lääkkeettömyydellä. En edes kehtaa kertoa lääkärilleni, pitää vielä hulttiona….

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 15.12.2016

Tunteet ratkaisevat

IBD ja vertaistuki

Ennaltaehkäisevän terveydenhuollon merkityksestä kohistaan. Suomi pelastuu kunhan vaan saadaan kaikki suomalaiset ottamaan vastuu oman terveytensä ylläpitämisestä. Nyt on myös nostettu esiin se tosiasia, että faktat eivät riitä. Terveystieto menee ohi kuin vesi hanhen selästä, jos mitään ei liikahda tunnetasolla. Lääkäritkin bloggaavat siitä, että heidän pitää oppia markkinoimaan ja vaikuttamaan potilaisiin täysin uudella tasolla. Crohnin tautia…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 05.12.2016

Vihainen maha

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Suolistoni Ylermi on ollut viime aikoina vihaisempi kuin yleensä. Vessassa pitää juosta normaalia useammin ja kahvi on kauhistus. Pitää suurin piirtein laskea, koska on viimeksi kumonnut kupillisen kurkkuun ja milloin on viimeksi syönyt mitäkin, jotta kykenee istumaan pari tuntia palaverissa. Kahvitarjoiluihin pitää suhtautua varauksella, jos tiedossa on vähänkin pidempi istunto kokoushuoneen uumenissa. Sieltä ei yleensä…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 24.11.2016

Lupaus, jota on vaikea pitää

IBD ja kipuIBD ja vertaistuki

Crohnin tautia sairastavan lapsen äitinä luulin osaavani jo ennakoida lääkärikäyntien sisältämän kärsimyksen määrän. Vanhana tekijänä myös tyttäreni osasi kysyä ihotautilääkäriin mennessämme, että eihän siellä pistetä tai oteta verikokeita. Tai jos otetaan, niin otetaanko vain sormenpäästä. Asiaa sen kummemmin ajattelematta vakuutin, että ei tietenkään pistellä, mehän olemme menossa ihotautilääkärille, joka tutkii ihoa. Tästä lupauksesta kesti noin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 17.11.2016

Näkymätön sairaus – Olenko minä potilas?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime keväänä sain puhelun Hoitotieteiden tutkimusseuran Pohjois-Pohjanmaan aluetoimikunnan sihteeriltä. Hän pyysi minua luennoitsijaksi syksyllä järjestettävään koulutustilaisuuteen, jonka teemana oli potilaan kohtaaminen. Tilaisuus oli tarkoitettu hoitotyön ammattilaisille sekä hoitotyön opiskelijoille ja muille hoitotyön parissa toimijoille. Suostuin luennoitsijaksi ja kirjailin ylös muutamia tarinoita minusta ja siitä, mitä kaikkea minulle on tapahtunut vuosien aikana, liittyen tilaisuuden teemaan ja…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 10.11.2016

Kiirettä pukkaa

IBD ja vertaistuki

Syksyisin tuntuu aina olevan kiire. Kalenteri täyttyy huimaa vauhtia ties mistä uusista harrastuksista ja tapahtumista, töitä tuntuu kerääntyvän ennätysvauhtia ja kuntoakin pitäisi kohottaa kesäkilojen jälkeen. Samaan aikaan on yhä pimeämpää ja märempää, tekisi mieli vain käpertyä huovan alle juomaan kaakaota ja mussuttamaan herkkuja. Nämä asiat ovat joskus melko vaikeaa yhdistää. Haluaisi elää terveellisesti ja olla…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 03.11.2016

Harry Potterillakin on arpi

IBD ja vertaistuki

Crohnin tautia sairastavalle tyttärelleni jouduttiin asentamaan kaksivuotiaana keskuslaskimokatetri, jonka kautta hän sai muun muassa tarvitsemansa ravinnon ja lääkkeet. Katetri kulki taaperon mukana pari kuukautta ja jätti muistoksi soikean, parin sentin kokoisen arven tyttäremme rintaan. Katetri oli minulle vaikea paikka, sillä se konkretisoi sen, kuinka huonossa kunnossa lapsemme oli sairauden diagnosointivaiheessa. Keskustelin asiasta myös psykiatrisen sairaanhoitajan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 27.10.2016

Avannepäivä

IBD ja vertaistuki

Avanne ei ole sairaus, vaan osa sairauden hoitoa. Avanne voi olla välttämätön silloin, kun jokin suolen- tai virtsaelinten osa on vahingoittunut ja toiminta on joko häiriintynyt tai lakannut kokonaan. Avanneleikkauksen taustalla voi olla muun muassa syöpä, IBD, polyyppitauti, synnynnäinen epämuodostuma tai tapaturma. Myös suolen ja rakon hermostollisia häiriöitä voidaan hoitaa avanneleikkauksella. Monelle leikkaus on viimeinen…

Lue lisää...


Teija | Julkaistu 24.10.2016

Hirveä räkis

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Flunssa siellä, flunssa täällä. Mikä siinä onkin, että heti kun vähän ilma kylmenee ja ensimmäiset lehdet putoavat, alkaa hervoton lenssukausi. Jos yhdellä taudilla selviää, saa olla hyvin tyytyväinen. Jos ei itse ole pedin pohjalla, vähintäänkin työpaikka näyttää autioituneelta, kun kaikki muut sairastavat. Perussairautta kantavana sitä toivoisi, että ihmiset kiinnittäisivät huomiota hygieniaan. Ei voi olla niin…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 13.10.2016

Yhdistääkö yhteinen sairaus?

IBD ja vertaistuki

Vertaistukitoiminta on ideana ihan timantti: luodaan kohtaamisia ja vuorovaikutusta, jonka tavoitteena on auttaa itseään ja muita ymmärtämään paremmin sairauttaan ja elämään siitä huolimatta mahdollisimman täysipainoista elämää. Todellisuudessa yhteinen sairaus ei kuitenkaan välttämättä yhdistä lainkaan. Olen velvollisuudentunnostani ja halustani luoda Crohnin tautia sairastavalle tyttärelleni tukiverkostoja ottanut vastuulleni Crohn ja Colitis ry:n pääkaupunkiseudun IBD-perheiden vertaistoiminnan järjestämisen. Vaativan…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 06.10.2016

Kesä ja huussiongelmat

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime kesänä monet varmasti tavalla tai toisella mökkeilivät, oli sitten oma tai vierasmökki. Kesämökille lähtö suolistosairauden kanssa on aina omanlaisensa tahtojen taisto, haluttaa lähteä viettämään kesää mökille, mutta siellä ei ole juoksevaa vettä eikä näin ollen myöskään muuta kuin ulkohuussi. Mökkeily on ihanan rentouttavaa, mutta jos pitää koko ajan miettiä, että kerkeänkö juosta ulkovessaan, joka…

Lue lisää...