Elina | Julkaistu 23.11.2017

Hyvät ja huonot muistot

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Äkkiseltään voisi kuvitella, että kaikki IBD:hen liittyvät muistot ovat negatiivisia ja kipeitä. Muistan hyvin lukuisat lääkärikäynnit, pahan olon ja toivottomuuden tunteen. Muistan myös ne uudet ihmissuhteet ja kokemukset, joita ei ilman tätä sairautta olisi koskaan syntynyt. Sairaus on myös opettanut minulle valtavan paljon. Vertaistuki on hieno asia. On mahtavaa, kun löytää jonkun, joka on kokenut…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 16.11.2017

Haudassa ehtii levätä?

IBD ja vertaistuki

Luin tyttärelle iltasaduksi Paula Norosen mainiota Supermarsu-kirjaa. ”Tässä elämässä ei ole kiire kuin vessaan”, kirjan opettaja Seija totesi, kun häntä hoputettiin ajamaan kovempaa. Elämänviisaus on meille IBD-perheille ehkä vähän liiankin osuva, mutta se nauratti sekä Crohnin tautia sairastavaa tytärtäni että minua makeasti. Toivon, että olisin osannut olla elämässäni enemmän Supermarsun Seijan kaltainen. Jos olen ihan…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 02.11.2017

Matkustaminen avanteellisena

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

Kun sairastin colitista suoli vielä tallessa, matkustaminen oli hankalaa. Jo yli tunnin automatkat aiheuttivat paineita, kun piti tietää, missä reitin varrelta löytyy huolto-asemia. Matkustamismuotoja, joissa ei ollut mahdollista päästä vessaan, en käyttänyt ollenkaan. Lentomatkatkin olivat tuskaisia, koska usein oli kiire ehtiä vessaan, ja lentokoneessa tämä ei aina onnistu. Tämä johti siihen, että sääntelin syömistä matkustamisen…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 26.10.2017

Kipuun karaistunut?

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 19.10.2017

Tropiikin tuliaiset

IBD ja matkustusIBD ja vertaistuki

”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 05.10.2017

IBD-nuorten tapaaminen

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa.   Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 28.09.2017

IBD:n vaikutus itsetuntoon

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen useasti pohtinut IBD:n vaikutusta itsetuntooni. Varsinkin näin nuorena on ollut aikoja, jolloin tämä sairaus on tuntunut kuormittavan myös itsetuntoa merkittävästi. Ei ole aina ollut helppoa, kun on joutunut melkeinpä joka asian suhteen luomaan erikoisjärjestelyitä tai stressaamaan suunniteltuja juttuja. Diagnoosin saamisen jälkeen oli vaihe, jolloin sairautta ei halunnut myöntää edes itselleen. Oli aina yhtä kauheaa,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 21.09.2017

Tätä muistoa en halua jakaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 14.09.2017

Veteraaniyleisurheilua

IBD ja vertaistuki

Harva yleisurheilija, joka on urheillut kansallisella tai kansainvälisellä tasolla, jatkaa uraansa ns. veteraanina. Syitä tähän on varmasti monia, mutta voisin kuvitella, että yleisin syy on siinä, että jo pitkän uran tehneenä ei oikeasti riitä enää virtaa harjoitteluun ja kilpailemiseen. Ja vaikka veteraaniurheilu ei ole yhtä totista kuin urheilu yleisessä sarjassa, moni entinen huippu ei voi…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 07.09.2017

Tulevaisuus stressaa

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…

Lue lisää...