Kaisa | Julkaistu 27.07.2017

Vahva arkajalka

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Crohnia sairastava tyttäreni on luonteeltaan ujo, arka ja ryhmässä tarkkailijatyyppiä. Sairauden myötä kohdatut tilanteet ovat kasvattaneet neidistä kuitenkin uskomattoman rohkean. Sain tästä muistutuksen, kun laitoin hänet koulun jälkeen, pitkän kesäloman kuluttamiseksi, sirkusleirille. Leiri valikoitui, koska sinne oli menossa myös luokkakaveri ja ajattelin, että päivät sujuvat paremmin tutussa seurassa. Jännitin jo etukäteen, mitä tuleman pitää, koska…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 13.07.2017

Tykkäätkö musta?

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kyselin joku aika sitten ystäviltäni muutaman kysymyksen liittyen IBD:hen ja sen vaikutuksesta minuun. Nyt kysyin muutaman saman ja muutaman muun hassuttelu-kysymyksen poikaystävältäni. Ensin vähän meistä, olemme olleet yhdessä seitsemän vuotta. Tutustuimme ammattikorkeakoulun ensimmäisenä vuonna, olimme samalla luokalla. Aloimme seurustella ensimmäisen vuoden keväänä. Niihin seitsemään vuoteen mahtuu IBD:n puolesta hyviä ja huonoja aikoja, osastolla olemista, lääkkeitä…

Lue lisää...


Conny Karlsson | Julkaistu 06.07.2017

Karkkilakko

IBD ja ruokaIBD ja ystävät

Teorioita on monia siitä, mitkä ovat syyt IBD-sairauksiin. Yksi niistä on länsimainen ruokailukulttuuri ja varsinkin meillä käytetyt puolivalmisteet, joissa on kaiken maailman lisäaineet tms. Siihen en osaa sanoa mitään, mutta eiköhän jokainen kuitenkin tiedä, että terveellisellä ruokavaliolla vointimmekin paranee. Siis ihan jokaisen vointi, ei ainoastaan IBD:tä sairastavien.   Monet joutuvat tarkkailemaan kovin tarkastikin, mitä suuhunsa…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 15.06.2017

Kesäloma!

IBD ja matkustusIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 25.05.2017

IBD:n monimuotoisuus

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan, miten laajasta ja monimuotoisesta sairaudesta on kyse. Oireet vaihtelevat, niitä tulee lisää, eikä niitä aina osaisi heti edes yhdistää IBD:hen. Muistan, kun ennen diagnoosiani yritin etsiä täsmääviä oireita netistä. Kyllähän siellä se Crohnin tautikin vilahti, mutta lista oireista ei kuulostanut yhtään siltä, mitä mä koin. Mulla tauti oireilee pahiten ruuansulatuselimistön yläosissa…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 22.05.2017

Halusin ottaa selville, mitä ystäväni tietävät IBD:stä ja sen vaikutuksista minuun, heidän näkökulmastaan. Joten kysyin muutamalta kysymyksiä siihen liittyen.

IBD ja ruokaIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Mikä on IBD? Miten paljon osaat kertoa IBD:stä (ilman Googlea :D)? Miten kauan olemme tunteneet? Miten olet huomannut IBD:n vaikuttavan minun elämään? Mitä haluat kysyä minulta IBD:stä? Tässä on heidän vastauksensa: IBD:n ymmärrän karkeasti suolistosairaudeksi, jossa joku osa ruokatorven ja peräsuolen välissä olevasta suolesta on ainaisesti tulehdustilassa. Ja puhun IBD:stä aina Crohnin tautina. Perhepäivähoitajalta asti,…

Lue lisää...


Kaisa | Julkaistu 04.05.2017

Mitä jokaisen IBD-lapsen vanhemman pitäisi tietää

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vaadi selityksiä. Sinulla on oikeus osallistua lapsesi hoitoa koskevaan päätöksentekoon ja varmistaa, että se tehdään kokonaisvaltaisen ymmärryksen pohjalta. Ole aktiivinen. Usein hoitoa ja ratkaisuja nopeuttaa oma mielenkiinto ja asiallinen jämäkkyys. Yritä nähdä lapsi sairauden takana. Huolehdi suoliston mikrobitason hyvinvoinnista. Kun opit sairauden yksilölliset reagointitavat, osaat myös hoitaa relapseja. Luota kokemukseen, muista sanottaa se myös hoitavalle…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 27.04.2017

IBD, osa minua

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Kun sairastuin, oli aluksi hankalaa hyväksyä asia. Jos sairastuu flunssaan, tietää paranevansa muutaman viikon kuluessa. Kun sairastuu IBD:hen tietää, että parantumista ei tule ensi viikolla, ensi kuussa tai vuoden päästä. Olotila voi toki välillä helpottaa, mutta itse sairaus on ikuinen. En aluksi edes oikein käsittänyt, että mistä oikeasti on kyse. Nyt, vuosien kuluessa, olen kuitenkin…

Lue lisää...


Henna-Maria | Julkaistu 20.04.2017

Ihmisen paras ystävä

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Sain ensimmäisen oman koirani rippikesänä. Noin vuosi sen jälkeen sairastuin ja vointini huononi niin, että koiran hoito jäi vanhemmilleni. Vointini meni niin huonoksi, etten pystynyt edes käymään koiran kanssa kävelyllä. Kun kotoa muutin opiskelemaan, en viitsinyt ottaa koiraa mukaani opiskelija-asuntolaan ja niin koira jäi vanhemmilleni. Muutettua opiskelujen jälkeen töiden perässä, aloin miettiä omaa koiraa, mutta…

Lue lisää...


Elina | Julkaistu 02.03.2017

Kärsivällisyyden voi oppia

IBD ja kipuIBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….

Lue lisää...