Reunapaikka

IBD-viikkoa vietetään 1.-7. joulukuuta

29.11.2018

IBD:tä sairastavat kokevat paljon ymmärtämättömyyttä ja vähättelyä sairauttaan kohtaan

Tuoreen suomalaisen kyselytutkimuksen mukaan IBD:tä, eli tulehduksellisia suolistosairauksia, sairastavat kokevat ymmärtämättömyyttä ja vähättelyä sairauteensa liittyen.
Tämä siitä huolimatta, että IBD on nykyisin Suomessa lähes kansansairaus ja sitä sairastaa jo noin 50 000 henkilöä.

Kyselytutkimukseen vastanneista 70 prosenttia oli kokenut ymmärtämättömyyttä sairauttaan kohtaan. Tämä liittyy usein IBD:n moniin oireisiin, erityisesti sen aiheuttamiin kipuihin. Myös sairauden vähättely on yleistä.

”Eihän sulla oo ku vatsanpuruja, niitä on välillä kaikilla”.

Ymmärryksen puute johtuu vastaajien mukaan usein siitä, ettei sairaus näy ulospäin. Vastaajat toivovat ihmisten ymmärtävän, että IBD:n oireet ovat kaikilla erilaisia ja ne voivat välillä olla lamaannuttavia. IBD:hen sairastuminen ei ole kenenkään oma syy, eikä sairastumiseen voi vaikuttaa elintavoilla. Vastanneiden mukaan ihmiset eivät aina edes tiedä, ettei IBD tartu.

”Ihmisten ilmoilla liikkuvan sairastuneen asiat näyttävät olevan kohtuullisen hyvin, vaikka heti tunnin päästä hänet voikin löytää kotoa itkemässä sikiöasennossa vessan lattialla.”

Vaikka kyselytutkimuksen tuloksissa korostuvat kipujen kokonaisvaltaisuus ja voimakkuus, monet kokevat IBD:n aiheuttamat sosiaaliset haitat jopa pahempina kuin itse sairauden. Sairauden aiheuttamat oireet saattavat rajoittaa osallistumista sosiaalisiin tilanteisiin ja tapahtumiin.

– Sairaus ei usein näy ulospäin, ja siksi on erittäin tärkeää lisätä tietoisuutta näistä sairauksista, kertoo toiminnanjohtaja Ulla Suvanto Crohn ja Colitis ry:stä.
– Sairauden kanssa ei kannata jäädä yksin. Vertaistuki on tärkeää, sillä vertaiset ymmärtävät, mitä elämä IBD:n kanssa on.

WC:n sijainti tiedettävä koko ajan

Vastaajien mukaan IBD on yllättänyt heidät monella tapaa. Sairaus voi olla pitkään oireeton, mutta akuutissa vaiheessa vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään. Monet kertovat IBD:n rajoittavan välillä työntekoa ja opiskelua sekä osallistumista harrastuksiin. 40 prosenttia kyselyyn vastanneista kertoo, että IBD näkyy päivittäisessä elämässä esimerkiksi lisääntyneinä wc-käynteinä ja wc:n läheisyyden varmistelussa jatkuvasti.

”Kaupasta joutuu joskus lähtemään monta kertaa kesken ostosten vessaan.”

Tiedotteen kommentit ovat suoria lainauksia kyselyn vastauksista. Crohn ja Colitis ry sekä Takeda oy toteuttivat kyselyn sosiaalisessa mediassa 15.-22.11.2018. Kohderyhmänä oli IBD:tä sairastavat, ja kyselyyn osallistui 93 vastaajaa.

IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet
Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa. IBD yleistyy voimakkaasti. Suomessa on tällä hetkellä noin 50 000 IBD:tä sairastavaa. Vuosittain yli 2 000 suomalaista saa IBD-diagnoosin.

Lisätiedot:

Toiminnanjohtaja Ulla Suvanto, Crohn ja Colitis ry
p. 040 031 5383
ulla.suvanto@ibd.fi

Viestintäpäällikkö Renja Nikula, Crohn ja Colitis ry
p. 040 632 6622
renja.nikula@ibd.fi

www.ibd.fi
#ibdviikko #ibdfi #näkymätönsairaus #vessapassi

FI/EYV/1118/0222

 

10 faktaa IBD:stä eli tulehduksellisista suolistosairauksista

1. IBD-lyhenne viittaa yleisesti tulehduksellisiin suolistosairauksiin (Inflammatory Bowel Diseases). Näihin sairauksiin kuuluu useita eri suolistosairauksia, joista yleisimmät ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa. Lisäksi esiintyy sairauksien välimuotoa eli välimuotoista koliittia, sillä aina ei tiedetä, kummasta sairaudesta on kyse.

2. IBD:hen sairastutaan Suomessa maailman kärkivauhtia. Viimeisen 20 vuoden aikana potilaiden lukumäärä on melkein kolminkertaistunut, ja tällä hetkellä Suomessa on noin 50 000 IBD:tä sairastavaa henkilöä. IBD on selkeästi yleisempi kehittyneissä maissa, ja vuosittain noin 2 000 suomalaista saa IBD-diagnoosin, mikä on suhteessa väkilukuun erittäin korkea osuus.

3. IBD:hen sairastutaan yleensä 1535 -vuotiaana, ja sitä pidetäänkin yleensä nuorten aikuisten sairautena. Kelan tilastojen mukaan IBD:n esiintyminen on nelinkertaistunut lapsilla viimeisen 20 vuoden aikana ja diagnooseja tehdään yhä nuoremmille. IBD:hen voi sairastua minkä ikäisenä tahansa.

4. IBD:n yleisimpiin oireisiin kuuluu muun muassa ripuli, ja sairaus saattaa pakottaa jopa kymmeniin vessakäynteihin päivässä. Lisäksi sairaus aiheuttaa usein kovia vatsakipuja. Oireet ja liitännäissairaudet vaikuttavat merkittävästi IBD:tä sairastavan arkeen ja ne saattavat laskea elämänlaatua huomattavasti.

5. Jopa puolella IBD-potilaista esiintyy suoliston ulkopuolisia oireita eli liitännäissairauksia. Yleisimpiä näistä ovat nivelkivut ja -tulehdukset, osteoporoosi, erilaiset silmäsairaudet sekä iho-oireet.

6. IBD:tä hoidetaan lääkkeillä, ja joissain tapauksissa leikkauksella, mutta parantavaa hoitoa ei ole. Vaikka pelkästään ruokavaliolla IBD:tä ei voida hoitaa, terveelliseen ja monipuoliseen ravitsemukseen tulee kiinnittää huomiota.

7. IBD:hen sairastumisen syytä ei tiedetä. Uskotaan, että ympäristötekijöillä on tärkeä merkitys taudin puhkeamisessa. Mm. ruokavalion, antibioottien käytön ja hygieniakäyttäytymisen roolia tutkitaan taudin puhkeamisessa. Myös alhaiset D-vitamiinin tasot ovat yleisiä IBD-potilailla, mutta syy-seuraus-suhteen suuntaa ei vielä tiedetä. Lisäksi immuunijärjestelmän häiriöillä ja psyykkisillä tekijöillä kuten ahdistuneisuudella ja masennuksella on todettu olevan yhteys tautiin.

8. IBD:tä sairastavan henkilön ensimmäiseen asteen sukulaisilla on noin kymmenkertainen riski sairastua tulehdukselliseen suolistosairauteen. Vaikka sairaus voi puhjeta kenelle tahansa, perinnöllinen alttius nostaa sairastumisen riskiä. Minkään yksittäisen geenin ei tiedetä aiheuttavan sairauden puhkeamista, mutta sairastumisalttiutta lisääviä geenejä on tunnistettu useita.

9. Liikkeenharjoittajat ja palveluntarjoajat voivat pitää esillä ”Meillä käy Vessapassi” -tarraa, jotta IBD:tä sairastava voi päästä viiveettä esimerkiksi inva- tai henkilökunnan wc:hen tai maksulliseen asiakas-wc:hen ilman maksua. Vessapassin tarkoituksena on laajentaa IBD-potilaiden elinpiiriä ja mahdollistaa normaali elämä ja korkea elämänlaatu.

10. Crohn ja Colitis ry on valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien ja heidän läheistensä etujärjestö. Yhdistyksen keskeisiä toiminta-alueita ovat edunvalvonta, vaikuttaminen, tiedon välittäminen ja vertaistuen tarjoaminen. Lisätietoja www.ibd.fi

Lisätietoja:

Crohn ja Colitis ry
Toiminnanjohtaja Ulla Suvanto
ulla.suvanto@ibd.fi
040 031 5383

www.ibd.fi
www.reunapaikka.fi

Lähde:

Martti Färkkilä, Markku Heikkinen, Helena Isoniemi, Pauli Puolakkainen (toim.) Gastroenterologia ja hepatologia. Duodecim 2018.

FI/EYV/1118/0223