Reunapaikka

Tuore selvitys kertoo Crohnin taudin ja sen perianaalifisteleiden vaikutuksesta arkeen

12.05.2020

Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan perianaalinen tautimuoto voi vaikeuttaa työssäkäyntiä Crohnin tautia enemmän. Kumpikaan ei kuitenkaan ole este mielekkäälle elämälle.

Crohn ja Colitis ry ja lääkeyhtiö Takeda Oy selvittivät alkuvuodesta 2020 kyselytutkimuksella Crohnin tautia ja Crohnin taudin perianaalifisteleitä sairastavien kokemuksia sairauden vaikutuksista elämänlaatuun, arjen aktiviteetteihin ja sosiaalisiin suhteisiin, sekä näkemyksiä hoidon toimivuudesta ja tiedon saatavuudesta.

Vastaajien aktiivisuus ilahdutti, sillä vastauksia saatiin yhteensä 461, ja niitä tuli kaikista ikäryhmistä. Vastaajista 14 prosenttia ilmoitti sairastavansa perianaalifistelitautia, 25 prosenttia ei tiennyt onko heillä perianaalifistelitauti ja 61 prosenttia kertoi, että heillä ei ole perianaalifistelitautia. Sekä Crohnin tautia että perianaalista tautimuotoa esiintyy jo hyvin nuorilla: Molemmat sairaudet oli diagnosoitu vastaajilla yleisimmin 21–25-vuotiaana.

Perianaalifistelitautia sairastavilla paljon sairauspoissaoloja

Kyselyn tuloksista nousi esiin sekä Crohnin tautia että sen perianaalista tautimuotoa sairastavien hankala tilanne työelämässä: sairauspoissaoloja oli ollut edeltävien kolmen kuukauden aikana 46 prosentilla perianaalista tautimuotoa sairastavista ja 29 prosentilla Crohnin tautia ilman perianaalista tautimuotoa sairastavista.

Noin puolet perianaalista tautimuotoa sairastavista koki sairauden rajoittavan jokapäiväistä elämää oleellisesti (50 %) ja vaikeuttavan työssäkäyntiä (48 %). Crohnin tautia ilman perianaalista tautimuotoa sairastavilla vastaavat luvut olivat 33 prosenttia ja 35 prosenttia.

Crohnin tauti ja erityisesti sen perianaalinen tautimuoto heikentävät terveydentilaa ja elämänlaatua

Perianaalista tautimuotoa sairastavat kokivat terveydentilansa, elämänlaatunsa ja toimeentulonsa riittävyyden keskimäärin huonommiksi kuin muut vastaajat. Crohnin tautia sairastavat arvioivat kaikki mainitut mittarit yleisimmin melko hyväksi, perianaalista tautimuotoa sairastavat kohtalaiseksi.

Perianaalista tautimuotoa sairastavat kokivat muita vastaajia useammin että sairaus rajoittaa liikuntaharrastuksia (58 % / 40 %)* ja vaikuttaa sukupuolielämään (54 % / 34 %) ja mielialaan (49 % / 40 %) negatiivisesti.

Terveydenhuollon henkilöstön tuki koettiin melko hyväksi, mutta tasa-arvossa on parantamisen varaa

Valtaosa vastaajista koki saavansa terveydenhuollosta tukea ja neuvoja. Tilanne näyttää kuitenkin olevan jossain määrin epätasa-arvoinen yksilöllisen tuen suhteen: Noin puolella (56 % / 53 %) vastaajista oli heille nimetty sairaanhoitaja erikoissairaanhoidossa, mutta lopuilla ei joko ollut nimettyä hoitajaa lainkaan tai tietoa asiasta.

Huomionarvoista oli se, että vain alle kolmasosa (30 %) Crohnin tautia sairastavista kertoi, että heillä on kirjallinen hoitosuunnitelma. On mahdollista että hoitosuunnitelma on todellisuudessa olemassa useammallakin, mutta suunnitelmaa ei ole tehty yhdessä potilaan kanssa tai sen tekoa ei ole sanoitettu, jolloin potilas ei ole tietoinen konkreettisen hoitosuunnitelman olemassaolosta.

Vain vajaa puolet (49 % / 44 %) katsoi että lääkäri kysyy heidän elämänlaadustaan ja näkee heidän elämäntilanteensa kokonaisuutena.

Erityisesti perianaalifistelitaudista tarvitaan tietoa

Crohnin tautia sairastavista vastaajista joka kolmas (67 %) ilmoitti että pitää täysin tai jokseenkin paikkansa, että vastaaja on saanut riittävästi tietoa sairaudesta. Tätä mieltä oli perianaalista tautimuotoa sairastavista kuitenkin alle puolet vastaajista (48 %). Hoitovaihtoehdoista toivotaan lisätietoa: vain noin puolet kaikista vastaajista (54 % / 49 %) sanoi että pitää jokseenkin tai täysin paikkansa, että he saavat riittävästi tietoa hoitovaihtoehdoista. Kolme neljästä (75 % / 77 %) myös toivoi että tarjolla olisi parempia hoitovaihtoehtoja.

Lisää kyselytuloksia tullaan julkaisemaan Crohn ja Colitis ry:n sosiaalisen median kanavilla kevään 2020 aikana.

 

*Suluissa ilmoitetut prosenttiluvut on ilmoitettu aina niin, että perianaalista tautimuotoa sairastavien prosenttiluku tulee ensin ja sitten Crohnin tautia ilman perianaalista tautimuotoa sairastavien prosenttiluku.

 

 

 

 

FI/MAC/0520/0062