Katso kaikki kirjoittajat...

Lukio selätetty IBD:n kanssa

Kun lukio alkoi, en uskonut selviäväni siitä ilman ongelmia. IBD oli varsin aktiivisessa vaiheessa, ja viimeinen vuosi peruskoulussa oli miltei kokonaan poissaoloja. Muistan, kuinka mietin, etten tulisi selviämään. Nyt lukio on kuitenkin kevään kirjoituksia lukuun ottamatta ohi. Penkkaripäivä oli hieman pitkä, sillä sitä edelsivät kuume ja potkiaiset. Risteilyn jälkeen meni yli viikko parannellessa, mutta onneksi…

Lue lisää...

Blogi | 16. huhtikuun 2019

IBD ja ylioppilaskirjoitukset

Ylioppilaskirjoitukset on taputeltu ja vihdoin voi hetkeksi hengähtää. Alkusyksy oli rankka, kun koulua oli normaaliin tahtiin ja samalla piti yrittää keskittyä lukemaan kirjoituksiin. Tuloksilla kun on entistä suurempi painoarvo jatko-opiskelun kannalta. Takaraivossa oli kuitenkin kokoajan pelko IBD:n pahenemisesta, stressi kun ei tunnetusti tee oireilulle hyvää.   Kirjoitin syksyllä kolme ainetta, ja ennen kirjoituksia keskustelin sairaudestani…

Lue lisää...

Blogi | 28. maaliskuun 2019

Kaverieni suhtautuminen IBD:hen

Meitä kaikkia stressaa varmasti monesti, että mitä mieltä kaverit oikein ovat sairaudesta, ja esimerkiksi siitä, etteivät kaikki sovitut reissut aina onnistu. Entä käsittävätkö he, mistä oikein on kyse? Päätin ottaa asiasta selvää, ja esitin muutaman kysymyksen ystävälleni Sanna-Riinalle. Vaikuttaako IBD suhteeseemme jotenkin? Jos joo, miten; onko sairauteni muuttanut suhdettamme jotenkin? Ei vaikuta suhteeseen millään tavalla,…

Lue lisää...

Blogi | 14. helmikuun 2019

Koulustressi ja IBD

Aloitin syksyllä viimeisen vuoteni lukiossa. Kirjoitusten lisäksi tulevaan vuoteen sisältyy paljon aiheita stressille. Edessä on suuria päätöksiä jatko-opiskelupaikan suhteen, ja tietysti pääsykokeet. Kesällä vointini oli hyvä, stressin aiheita ei juurikaan ollut. Kuitenkin koulujen alkaessa stressin määrä kasvoi välittömästi, ja huomasin IBD:n oireiden voimistuvan taas pienen tauon jälkeen. Vaikka kuinka yrittäisi olla stressaamatta, ei siltä voi…

Lue lisää...

Blogi | 17. tammikuun 2019

Vaeltamaan IBD:n kanssa

Syyskuun alussa osallistuin koulusta vaelluskurssille. Kohteenamme oli Seitsemisen kansallispuisto. Reissu sisälsi telttayön ja reilu 25 km vaellusta suhteellisen painava rinkka selässä. Viikko ennen vaellusta IBD alkoi pienen tauon jälkeen taas oireilla, joten jouduin hieman stressaamaan reissun onnistumista. Tuollaisella retkellä ruokavalio ja päivärytmi poikkeaa tavallisesta, eikä mahakipu ja rinkan kantaminen kuulosta hyvältä yhdistelmältä. Lisäksi, kun on…

Lue lisää...

Blogi | 13. joulukuun 2018

Näkymätön sairaus

Tällä viikolla vietetään IBD-viikkoa. IBD on muuttanut elämäni täysin. Välillä on tuntunut, ettei elämään oikeastaan mahdu mitään muuta. Valitettavasti pahimpina aikoina se on totta; pahenemisvaiheessa sairaus vie kaikki voimat ja ”normaalin” arjen eläminen on mahdotonta. Kaiken lisäksi välillä kohtaamani ihmisten ymmärtämättömyys sairautta kohtaan tekee surulliseksi.   Kun vihdoin sain diagnoosini muutama vuosi sitten, vuosia kestäneiden…

Lue lisää...

Blogi | 3. joulukuun 2018

Luonnosta voimaa?

Meillä kaikilla on varmasti välillä tunne, ettei mikään onnistu. Sairaus pahenee eikä loppua näy. Silloin on hyvä hetki mennä ulos. Pieni kävelylenkki luonnossa piristää kummasti, eivätkä murheet tunnu enää niin isoilta. Sairastelu voi jatkua helposti viikosta toiseen, ja elämä neljän seinän sisällä saattaa alkaa tympiä. Yleensä kun tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, otan koirani mukaan…

Lue lisää...

Blogi | 1. marraskuun 2018

Miten valmistautua vastaanotolle?

Tässä vuosien saatossa lääkärissä on tullut käytyä aika monta kertaa. Muistan ensimmäiset lääkärikäynnit IBD:n tiimoilta. Olin silloin 9 -vuotias, ja vanhempani olivat tietenkin mukanani huolehtimassa kaikesta. Nyt täysi-ikäisenä vastaanotolle valmistautuminen täytyy tehdä ihan itse, ja olenkin koonnut muutaman hyväksi kokemani vinkin.   Välillä IBD oireilee joka päivä, jolloin vastaanotolla on hankala vastata kysymykseen ”Miten olet…

Lue lisää...

Blogi | 20. syyskuun 2018

IBD ja vastustuskyky

Välillä huomaa, kuinka vastustuskyky on järjettömän huono ja tuntuu, että saa jokaisen liikkeellä olevan taudin. Asiaa ei auta se, että välillä IBD:n johdosta veriarvot heittelevät, eivätkä vitamiinit imeydy normaalilla tavalla.   Ensimmäisenä siis tuleekin huolehtia vitamiinien riittävästä saannista. Olen myös huomannut, että liian usein jonkun taudin jälkeen tulee hoppuiltua, ja siten taas jälkitaudit pääsevät jylläämään….

Lue lisää...

Blogi | 2. elokuun 2018

TOP 5 vinkkiä IBD:tä sairastavalle

1) Vertaistuki Vertaistuki vahvistaa! Monesti on tilanteita tai tuntemuksia, joita muut kuin kohtalontoverit eivät voi edes ymmärtää. Vertaistukea on saatavilla monenlaisessa muodossa, niin netissä, kuin erilaisina tapahtumina ja tapaamisina. Mahdollisuuksiin kannattaa todellakin tutustua, siitä on ainakin minulle ollut vuosien mittaan valtavan suuri apu! 2) Realistisuus Välillä sitä yrittää viime tippaan saakka jaksaa. On kuitenkin paikallaan…

Lue lisää...

Blogi | 5. heinäkuun 2018

Matkalle IBD:n kanssa: uhka vai mahdollisuus?

Viime syksystä asti valmistelimme lukiossa kurssia, joka sisälsi muutaman päivän matkan Budapestiin. Stressasin aluksi koko kurssille osallistumista, sillä tiesin, että matkan peruuttaminen olisi hankalaa, eikä osana isoa ryhmää voisi vapaasti mennä vointinsa mukaan. Osallistuin kuitenkin kurssille. Tämän vuoden puolella olin voinut Crohnin puolesta paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kuten arvata saattaa, se pahin iskee juuri,…

Lue lisää...

Blogi | 31. toukokuun 2018

IBD ja väsymys

Moni IBD:tä sairastava painii varmasti saman ongelman kanssa: Väsymys on yksi IBD:n oireista ja välillä se tuntuu ylitsepääsemättömältä. Mikä neuvoksi, kun edes kunnon yöunet eivät tunnu auttavan, ja jo maanantaina huomaa laskevansa tunteja viikonloppuun, että saisi levätä? Olen huomannut, että vaikka sairauden kanssa olisi se parempi vaihe menossa, väsymys kulkee mukana jatkuvasti, enemmän tai vähemmän….

Lue lisää...

Blogi | 3. toukokuun 2018

Älä anna IBD:n rajoittaa

Yksi lukion ikimuistoisimmista hetkistä on varmasti toisena vuonna tanssittavat vanhojen tanssit. Ensimmäisen vuoden menin täysin asenteella, ettei tanssiminen ikipäivänä tulisi onnistumaan IBD:n kanssa. Harjoitukset, stressi ja varsinkin pitkä tanssipäivä huolestuttivat minua. Edellisenä iltana ennen kurssin alkua muutin mieleni. Äitini sanoikin, että teet kuten parhaaksi näet, mutta älä anna sairauden vaikuttaa päätökseesi tai stressaa päivän epäonnistumista…

Lue lisää...

Blogi | 5. huhtikuun 2018

Asenne ratkaisee?

Harmittavan usein vointi huononee juuri silloin, kun siihen on vähiten varautunut. Vaikka kuinka yrittää valmistautua pettymyksiin ja takaiskuihin, niin välillä ne tuntuvat ylitsepääsemättömiltä. Välillä tuntuu, että on hankala löytää enää mitään, minkä avulla jaksaa taas eteenpäin vastoinkäymisistä huolimatta. Oma asenne on kuitenkin valtavan suuressa roolissa. Sairastin juuri pahan flunssan, ja viikko kuluikin kotona stressatessa myös…

Lue lisää...

Blogi | 1. maaliskuun 2018

Uusi vuosi, uudet kujeet?

Vuoden 2018 ensimmäinen aamu alkoi tutuissa tunnelmissa. Suu oli kipeä, ja lääkäriin oli päästävä. Tilanne ehkä jopa vähän huvitti, sillä olinhan tietenkin yöllä ehtinyt julistaa vuoden 2018 ” hyvinvoinnin vuodeksi.” Aloin kuitenkin pohtimaan lupaustani tarkemmin. Viime vuosi piti sisällään paljon ylä- ja alamäkiä, mutta kaikesta selvittiin. Mukana tuli myös paljon uusia ja hienoja asioita sekä…

Lue lisää...

Blogi | 25. tammikuun 2018

Mikä olotila?

Varsinkin IBD:n suhteen oireiden omaseuranta on valtavan tärkeässä roolissa hoidon suunnittelun kannalta. Olen huomannut, että yleensä lääkärin ensimmäinen kysymys vastaanotolla on ”Miten olet nyt voinut?” Voi olla hankala muistella, milloin olo on ollut huono, milloin parempi, ja vielä koittaa tehdä omasta voinnistaan jonkinlaista yhteenvetoa. ”Olotila” on mobiilisovellus, joka on suunniteltu juuri IBD:tä sairastavien tarpeisiin. Sovellus…

Lue lisää...

Blogi | 28. joulukuun 2017

#näkymätönsairaus

Tällä viikolla vietetään maailman IBD-viikkoa. On hienoa huomata, miten tietoisuus sairaudesta on levinnyt, vaikka sairaus ei ulospäin näykään. Sain diagnoosini useiden vuosien tutkimusten jälkeen vuonna 2015, ja tähän kahteen vuoteen on kyllä mahtunut kaikenlaista. Aluksi oli hankala käsittää, mistä on kyse ja hyväksyä sairaus osaksi arkea. Vuodet 2014–2016 olivat vaikeaa aikaa. Pikkuhiljaa kuitenkin oppi tuntemaan…

Lue lisää...

Blogi | 4. joulukuun 2017

#näkymätönsairaus

Tällä viikolla vietetään maailman IBD-viikkoa. On hienoa huomata, miten tietoisuus sairaudesta on levinnyt, vaikka sairaus ei ulospäin näykään. Sain diagnoosini useiden vuosien tutkimusten jälkeen vuonna 2015, ja tähän kahteen vuoteen on kyllä mahtunut kaikenlaista. Aluksi oli hankala käsittää, mistä on kyse ja hyväksyä sairaus osaksi arkea. Vuodet 2014–2016 olivat vaikeaa aikaa. Pikkuhiljaa kuitenkin oppi tuntemaan…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 4. joulukuun 2017

Tulevaan ei voi valmistautua

Olen jo jonkin aikaa ollut erittäin positiivisesti yllättynyt siitä, miten olotilani on parantunut huomattavasti. Toki kaikennäköisiä ongelmia on ollut, mutta esimerkiksi kesä meni olosuhteisiin nähden hyvin, ja poissaolot koulusta ovat tältä syksyltä olleet todella vähäiset. Olin jo oikeastaan alkanut salaa herättelemään toivoa siitä, että kerrankin kaikki menisi hyvin, ja normaali eläminen onnistuisi. Silloin, kun kaikki…

Lue lisää...

Blogi | 30. marraskuun 2017

Hyvät ja huonot muistot

Äkkiseltään voisi kuvitella, että kaikki IBD:hen liittyvät muistot ovat negatiivisia ja kipeitä. Muistan hyvin lukuisat lääkärikäynnit, pahan olon ja toivottomuuden tunteen. Muistan myös ne uudet ihmissuhteet ja kokemukset, joita ei ilman tätä sairautta olisi koskaan syntynyt. Sairaus on myös opettanut minulle valtavan paljon. Vertaistuki on hieno asia. On mahtavaa, kun löytää jonkun, joka on kokenut…

Lue lisää...

Blogi | 23. marraskuun 2017

Kipuun karaistunut?

Vietin taas hetki takaperin viikkoani kuumeessa, liekö Crohnin aiheuttamaa, sillä myös suu oireili samalla. Toisaalta myös mahdollista, että heikko vastustuskykyni nappasi jonkun muun pöpön. Mainittakoon, että välillä on ollut aikoja, jolloin tuntuu, että kuumeilu kestää lähemmäs kuukaudenkin yhtämittaisesti, vaihtelevasti kovasta kuumesta lämpöilyyn. Vaikka lämpö nousi välillä korkeallekin, kävin silti koulussa. Toki tarvitsin hieman enemmän lepoa,…

Lue lisää...

Blogi | 26. lokakuun 2017

IBD:n vaikutus itsetuntoon

Olen useasti pohtinut IBD:n vaikutusta itsetuntooni. Varsinkin näin nuorena on ollut aikoja, jolloin tämä sairaus on tuntunut kuormittavan myös itsetuntoa merkittävästi. Ei ole aina ollut helppoa, kun on joutunut melkeinpä joka asian suhteen luomaan erikoisjärjestelyitä tai stressaamaan suunniteltuja juttuja. Diagnoosin saamisen jälkeen oli vaihe, jolloin sairautta ei halunnut myöntää edes itselleen. Oli aina yhtä kauheaa,…

Lue lisää...

Blogi | 28. syyskuun 2017

Tulevaisuus stressaa

Joudun joskus stressaamaan paljonkin tulevaisuudesta, omaa vointiaan kun ei voi ennustaa ja joskus olo pahenee silmänräpäyksessä. Vaikka lääkäriin turvaudun vasta, kun tarve oikeasti vaatii, voi sekin tulla kyseeseen erittäin lyhyellä varoitusajalla. Olen huomannut stressaavani lukkoon lyötyjä asioita, mutta tietysti myös ammatinvalintaa ja muita isompia juttuja tulevaisuudessa. Stressasin suuresti lukiota, mutta nyt toisen lukuvuoden alkaessa, voin…

Lue lisää...

Blogi | 7. syyskuun 2017

Lääkärireissut

Hoitopaikka ei aina ole nurkan takana. Kuljen itse tällä hetkellä Tampereella, ja lääkärireissujen ajoittaminen ja kyytien järjestely voivat joskus olla hankalia. Usein se vaikuttaa koko perheen päiväjärjestykseen, kun tarvitsen milloin kyytiä minnekin. Perheeni on kuitenkin ollut erittäin joustava, ja lääkärireissut on aina laitettu muiden menojen edelle. Kaksi vuotta sitten vanhempani olivat aina mukanani lääkärissä, mutta…

Lue lisää...

Blogi | 8. elokuun 2017

Kesäloma!

Ensimmäinen vuosi lukiota on osaltani takana, ja vihdoin voin huokaista. Ennen lukiota mietin paljon, kuinka tulisin pärjäämään ja kuinka saisin kurssit suoritettua ajallaan. Murheistani huolimatta vuosi meni kuitenkin kokonaisuudessaan hyvin, vaikka siihen mahtuikin jonkin verran lääkärikäyntejä ja kohtalaisesti sairastelua. Koulun suhteen joutuu tietysti aina hieman murehtimaan niitä poissaoloja ja muita esteitä, joten kesäloma tekee varmasti…

Lue lisää...

Blogi | 15. kesäkuun 2017

IBD:n monimuotoisuus

Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan, miten laajasta ja monimuotoisesta sairaudesta on kyse. Oireet vaihtelevat, niitä tulee lisää, eikä niitä aina osaisi heti edes yhdistää IBD:hen. Muistan, kun ennen diagnoosiani yritin etsiä täsmääviä oireita netistä. Kyllähän siellä se Crohnin tautikin vilahti, mutta lista oireista ei kuulostanut yhtään siltä, mitä mä koin. Mulla tauti oireilee pahiten ruuansulatuselimistön yläosissa…

Lue lisää...

Blogi | 25. toukokuun 2017

IBD, osa minua

Kun sairastuin, oli aluksi hankalaa hyväksyä asia. Jos sairastuu flunssaan, tietää paranevansa muutaman viikon kuluessa. Kun sairastuu IBD:hen tietää, että parantumista ei tule ensi viikolla, ensi kuussa tai vuoden päästä. Olotila voi toki välillä helpottaa, mutta itse sairaus on ikuinen. En aluksi edes oikein käsittänyt, että mistä oikeasti on kyse. Nyt, vuosien kuluessa, olen kuitenkin…

Lue lisää...

Blogi | 27. huhtikuun 2017

IBD ja koulunkäynti

Nuoren elämässä ison osan ottaa koulu. Aloitin viime syksynä lukion, joten opiskelu on tällä hetkellä tärkeässä roolissa. Miten opiskelu sitten onnistuu, kun on 365 päivää vuodesta sairaana, ja joskus sairaala on ainoa vaihtoehto? Moni IBD:tä sairastavan nuoren vanhempi, tai itse nuorikin, voi ottaa kovaa stressiä koulunkäynnistä sairastamisen rinnalla. Ylä-asteella, satojen poissaolotuntien kertyessä, täytyy myöntää, että…

Lue lisää...

Blogi | 30. maaliskuun 2017

Kärsivällisyyden voi oppia

Vuosi sitten vietin viikon sairaalareissua. Juuri se sairaalareissu oli mieleenpainuva, sillä silloin ajattelin että ” Ei tän näin pitänyt mennä ”. Kesällä 2015 diagnoosin varmistuttua olin pureutunut ajatukseen ”Jes nyt vihdoin saan lääkkeet ja varmaan jo ens viikolla olo on ihan toinen!” No, nyt vuoden 2017 kesä tekee lujaa vauhtia tuloaan, mutta homma jatkuu ennallaan….

Lue lisää...

Blogi | 2. maaliskuun 2017

Vapaa-aika

Oli heinäkuun loppu ja olimme kaveriporukalla sopineet, että mentäisiin ylihuomenna festareille. Kyydit oli järjestetty ja olo oli hyvä. Seuraavana päivänä kivut kuitenkin tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten makasinkin jo osastolla, samalla, kun muut viettivät festaripäivää. Kun olotila vaihtelee radikaalisti jopa tunneissa, niin miten vapaa-ajan järjestäminen onnistuu? Yleensä täytyy tehdä suunnitelmia. Mulla tämän sairauden myötä…

Lue lisää...

Blogi | 2. helmikuun 2017

Minä IBD:n takana

Mun nimi on Elina, käyn lukion ensimmäistä luokkaa ja sairastan Crohnin tautia. Kaikki lähti ensimmäisistä lääkärikäynneistä vuonna 2009 ollessani 9-vuotias. Silloin mulla ei ollut aavistustakaan siitä, mihin se lääkärikäynti johtaisi. Siitä alkoivat monien, ja välillä vähän tuskaistenkin vuosien tutkimukset. Syksyllä 2015, diagnoosin varmistuttua vihdoin, hoidot ja immunomodulaattorilääkitys aloitettiin. Tauti oireilee ohutsuolen lisäksi myös ruokatorvessa ja…

Lue lisää...

Blogi | 9. tammikuun 2017