Terveellinen ruoka avanteelle
Omasta mielestäni syön suhteellisen terveellisesti. Välillä tulee aikoja jolloin terveellisesti syöminen menee kuitenkin jo hieman hifistelyn puolella. Salaattia, puhtaita raaka-aineita, tuoreita kasviksia, paljon hedelmiä – mitä vain extra terveellinen lautanen voi sisältää. Näitä lautasia tyhjennän reilun viikon ajan, ja sitten avanne puhaltaa pelin poikki. En tarkoita kuitenkaan, että avanne olisi terveellisesti syömisen esteenä. Kun hifistely…
Blogi | 30. heinäkuun 2020Pysähtynyt arki
Nettiä ja somea selatessa huomaa, että ihmisillä on tylsää olla kotonaan. Minulla ei ole tätä ongelmaa. En tiedä johtuuko se siitä, että olen lapsena kitissyt tekemisen puutetta ja nykyään tekemättömyyskin on osa ajanvietettä. Uskon, että myös pitkillä sairastamisjaksoilla on osansa siinä, että osaan hyvin olla kotona tekemättä yhtään mitään. Toisaalta tilanne voisi olla ihan toinen…
Blogi | 11. kesäkuun 2020Miksi minä kuulun riskiryhmään?
Ensimmäistä kertaa kuulin koronaviruksesta tammikuun loppupuolella kun olimme palaamassa talvilomalta Roomasta. Silloin uutisoitiin Kiinassa leviävästä viruksesta ja ajattelin, että se on siellä kaukana Kiinassa. Kotiin päästyä tilanne eskaloitui pikkuhiljaa täällä Suomessakin. Rajoituksia asetettiin, tapahtumia peruttiin, suurin osa siirtyi etätöihin ja sosiaalisia kanssakäymisiä kehotettiin välttämään. Alettiin puhumaan koronan riskiryhmistä ja tietenkin aloin miettiä, että kuulunko minä…
Blogi | 14. toukokuun 2020Tulla kuulluksi, tulla nähdyksi
Maailman IBD-päivää vietetään 19.5. eli nyt tulevana sunnuntaina. Nimensä mukaisesti maailman IBD-päivä on maailmanlaajuinen tulehduksellisten suolistosairauksien tietoisuus päivä. Tämän vuoden teemana on näkymätön sairaus. Tavoitteena on tehdä näkymättömästä näkyvää sekä saada IBD:tä enemmän ihmisten tietoisuuteen. Näkymättömästä näkyväksi tekemisen lisäksi tärkeää on tulla kuuluuksi. Suolistosairaudet ovat monin tavoin intiimejä. IBD-sairaiden kertomat tarinat ovat vaikuttavampia kuin mitä…
Blogi | 17. toukokuun 2019Minä ja Crohn – 10 kysymystä
Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa 1. Mikä on tämänhetkinen vointini? Tällä…
Blogi | 9. elokuun 2018Academy-opinnot Brysselissä
Viikonloppuna ennen juhannusta olin Brysselissä kouluttautumassa EFCCA Academyn Certified Patient Expertiksi. EFCCA on Euroopan Crohn ja colitis yhdistysten kattojärjestö, jonka alaisena on suurin osa Euroopan maista sekä muutama Euroopan ulkopuolinen maa, esim. Uusi-Seelanti. EFCCA:n tavoitteena on parantaa IBD:tä sairastavien elämänlaatua sekä antaa heille kovempi ääni ja suurempi tuki. EFCCA Academyn tehtävänä on kouluttaa meistä kaikkien…
Blogi | 12. heinäkuun 2018Avoimuus voi keventää taakkaa
IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…
Blogi | 14. kesäkuun 2018It’s all about the butt
Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…
Blogi | 26. huhtikuun 2018
Väsynyt ja uupunut
Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista. Väsymyksellä on useita…
Blogi | 18. tammikuun 2018
Joulu ja ruoka-aika
Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….
Blogi | 21. joulukuun 2017Älä usko kaikkea mitä luet
IBD Awareness Week eli IBD-viikkoa vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Nimensä mukaan IBD-viikon tarkoituksena on tuoda tietoisuutta näistä yleistyvistä sairauksista.
Blogi | 5. joulukuun 2017
Lääkkeet ja tarvikkeet
Pakkasin viikonloppureissua varten edellisenä iltana, viime tingassa. Matkaan lähti pakolliset vaihtovaatteet, hammasharjat ja pesuaineet. Ulkoiluvaatteet ja kumpparit piti pakata varalta mukaan myös. Ja omat petivaatteet. Pakkauspäivälle osui myös piikkipäivä. Koska vointini IBD:n kanssa on tällä hetkellä hyvä, ja nykyisen omavastuu- ja vuosikattojärjestelmän vuoksi, saan apteekista kerralla vain yhden kuukauden lääkkeet, unohdan hakea niitä aina lisää….
Blogi | 8. marraskuun 2017
IBD-nuorten tapaaminen
Olen ollut mukana Crohn ja Colitis ry:n toiminnassa nyt useamman vuoden. Nuorten aluetoiminnassa ja viimeiset pari vuotta yhdistyksen nuorisotiimissä. Nuorisotiimi järjestää valtakunnallisia nuorten tapaamisia, vuosittaisen vertaistukiviikonlopun ja muuta kaikkea pientä nuorille, jotka taistelevat Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolen tulehduksen kanssa. Joka vuosi kaksi nuorisotiimin jäsentä pääsee edustamaan Suomea Euroopan nuorten tapaamiseen eli European Youth…
Blogi | 5. lokakuun 2017
En ole sairas
Aloitin muutama kuukausi sitten valmennuksen kuntosalilla, missä olen käynyt säännöllisen epäsäännöllisesti muutaman vuoden. Valmennukseen kuuluu treenejä valmennusryhmän kanssa, kuntosaliohjelmaa ja ravinto-ohjeita. Ravinto-ohjeiden tavoitteena on pidempiaikainen elämäntapamuutos. Ryhdyin valmennukseen, koska yleiskuntoni on ihan susi, syön miten sattuu ja mitä sattuu sekä ihan vaan yleisen hyvinvoinnin vuoksi. Nyt, kun muutaman kuukauden olen yrittänyt toimia ravinto-ohjeiden mukaisesti, olen…
Blogi | 31. elokuun 2017
Ihmisen paras ystävä
Sain ensimmäisen oman koirani rippikesänä. Noin vuosi sen jälkeen sairastuin ja vointini huononi niin, että koiran hoito jäi vanhemmilleni. Vointini meni niin huonoksi, etten pystynyt edes käymään koiran kanssa kävelyllä. Kun kotoa muutin opiskelemaan, en viitsinyt ottaa koiraa mukaani opiskelija-asuntolaan ja niin koira jäi vanhemmilleni. Muutettua opiskelujen jälkeen töiden perässä, aloin miettiä omaa koiraa, mutta…
Blogi | 20. huhtikuun 2017Vessakäyttäytymistä
Olen reilun kymmenen vuoden sairastamisen aikana oppinut hoitamaan vessa-asiat suhteellisen nopeasti. Koska vessassa on tämän taudin kanssa tullut juostua melko tiuhaan tahtiin, olen oppinut, että ajan voi käyttää paremminkin kuin vessassa istumiseen. Vessaan ei julkisilla paikoilla jäädä istuskelemaan ja miettimään maailman menoa, vaan toimitus hoidetaan suitsaitsukkelaan ja lähdetään pois. Kotona on ihan eri asia. Vessaan…
Blogi | 16. helmikuun 2017Flunssakausi
Kuten kaikki tietävät, syksy on pahinta flunssa-aikaa. On kuumetta, räkää, yskää ja kaiken sorttista influenssaa. Ollaan tukossa, köhässä ja vilunväreissä. Kuumat mehut, teet ja vitamiinihyllyt tyhjennetään kaupoista jo ennen lokakuuta. Ensimmäiset influenssarokotemuistutukset tulevat eettereistä syyskuussa, ensin riskiryhmille ja sitten muille. Itse olen kuulunut riskiryhmään jo useamman vuoden, koska Crohnin tautini ylläpitolääkkeenä on immuunipuolustukseen vaikuttava lääke…
Blogi | 9. tammikuun 2017Näkymätön sairaus – Olenko minä potilas?
Viime keväänä sain puhelun Hoitotieteiden tutkimusseuran Pohjois-Pohjanmaan aluetoimikunnan sihteeriltä. Hän pyysi minua luennoitsijaksi syksyllä järjestettävään koulutustilaisuuteen, jonka teemana oli potilaan kohtaaminen. Tilaisuus oli tarkoitettu hoitotyön ammattilaisille sekä hoitotyön opiskelijoille ja muille hoitotyön parissa toimijoille. Suostuin luennoitsijaksi ja kirjailin ylös muutamia tarinoita minusta ja siitä, mitä kaikkea minulle on tapahtunut vuosien aikana, liittyen tilaisuuden teemaan ja…
Blogi | 17. marraskuun 2016Avannepäivä
Avanne ei ole sairaus, vaan osa sairauden hoitoa. Avanne voi olla välttämätön silloin, kun jokin suolen- tai virtsaelinten osa on vahingoittunut ja toiminta on joko häiriintynyt tai lakannut kokonaan. Avanneleikkauksen taustalla voi olla muun muassa syöpä, IBD, polyyppitauti, synnynnäinen epämuodostuma tai tapaturma. Myös suolen ja rakon hermostollisia häiriöitä voidaan hoitaa avanneleikkauksella. Monelle leikkaus on viimeinen…
Blogi | 27. lokakuun 2016Kesä ja huussiongelmat
Viime kesänä monet varmasti tavalla tai toisella mökkeilivät, oli sitten oma tai vierasmökki. Kesämökille lähtö suolistosairauden kanssa on aina omanlaisensa tahtojen taisto, haluttaa lähteä viettämään kesää mökille, mutta siellä ei ole juoksevaa vettä eikä näin ollen myöskään muuta kuin ulkohuussi. Mökkeily on ihanan rentouttavaa, mutta jos pitää koko ajan miettiä, että kerkeänkö juosta ulkovessaan, joka…
Blogi | 6. lokakuun 2016Jumppajumppajumppa
Olen taas hankkinut salikortin. Tavoitteena on rantakuntoon 2018. Sekä kohottaa yleiskuntoa ja kasvattaa lihaksia, että jaksaa töissä ja arjessa. Avanteen kanssa salilla käynti aiheuttaa pientä päänvaivaa minulle. Pitää painottaa, että nämä ovat vain minun omat henkilökohtaiset päänvaivat, ei kaikilla avannelaisilla ole samoja. Ensimmäinen päänvaiva on salihousut. Mistään ei löydy kunnollisia tarpeeksi korkeavyötäröisiä housuja, joita voisi…
Blogi | 25. elokuun 2016Vertainen ja vertaistuki
Samassa tilanteessa olevien ihmisten tuki on arvokkaampaa kuin uskookaan. Tieto siitä, että joku toinen on kokenut saman kuin itse, ja selvinnyt siitä, antaa uskoa paremmasta huomisesta. Tieto siitä, että tässä porukassa tai tämän henkilön kanssa voi olla täysin oma itsensä, eikä hän arvostele tai halveksi millään tapaa. Mutta miten olla vertainen sairaudessa, joka on niin…
Blogi | 4. elokuun 2016Hääpäivä, syntymäpäivä, vuosipäivä, juhlapäivä…
…mitä näitä nyt onkaan. Kaksi viikkoa sitten tuli täyteen kolme vuotta avanneleikkauksestani, ja olin unohtanut koko juhlapäivän! Päivän hyvä muistutus on se, että seuraavana päivänä leikkauksestani Ruotsin prinsessa Madeleine meni naimisiin. Katsoimme häitä osastohuoneessa huonetoverin kanssa. Saatoin hieman torkkua välillä. Jos olisinkin mennyt naimisiin tuona päivänä kolme vuotta sitten, kuten Madeleine, olisi meillä (kutsutaan häntä…
Blogi | 14. heinäkuun 2016Kipua
“Kipua pelkää en, siedän sitä tiedän sen”, lauloi Teleks laulussaan Tuulilasin Nurkkaan. Mielestäni laulun ensimmäinen lause sopii motoksi kenelle tahansa IBD:tä sairastavalle. Reilun kymmenen vuoden aikana olen tottunut kipuun, jota Crohnin tauti on tuonut mukanaan. Saa olla todella kova vatsakipu, että jään kotiin makaamaan kipujen kanssa. Hyvin vähän jaksan edes särkylääkettä kipuihin ottaa. Osa tottumisesta…
Blogi | 16. kesäkuun 2016Kontrollikäynti
Viime viikolla minulla oli kontrolliaika lääkärille. Ennen vastaanottoa piti edellisellä viikolla käydä verikokeissa ja viedä muita näytteitä tutkittaviksi. Minulla tehtiin reilu puolitoista vuotta sitten kapseliendoskopia. Sellaista ei ole aiemmin minulle voitu tehdä, koska asuin ennen paikkakunnalla, missä niitä ei suoritettu. Jos joku ei tiedä, niin kapseliendoskopiassa nielaistaan pieni kapseli, jonka sisällä on kamera, joka ottaa…
Blogi | 2. kesäkuun 2016Elämää avanteen kanssa
Muistan edelleen kevään ennen leikkausta. Vointi oli todella huono, mikään lääkitys ei ollut auttanut ja vaihtoehtona oli enää leikkaus. Oli kesäkuun alku ja kesäloma oli juuri alkanut. Virallista leikkauspäivää ei ollut vielä sovittu, oli ollut puhetta kesäkuun alusta. Sairaalasta soitettiin, että leikkausajankohtaa piti siirtää useamman kuukauden päähän. Epätoivo ja pelko siitä, että tämä vointini jatkuisi…
Blogi | 21. huhtikuun 2016Pysähdy punaisella
Punainen on huomioväri. Liikennevaloissa keltaisella hiljennetään ja punaisella pysähdytään. Suojatielle mentäessä punaisella odotetaan ja vihreällä ylitetään. Stop-merkin kohdalla, nimensä mukaan, pysähdytään pieneksi hetkeksi ja odotetaan mahdollista muuta liikennettä. Punainen väri liitetään usein myös aggressioon, joku henkilö näkee punaista tai muuttuu vihasta punaiseksi. Härkätaisteluissa matadori heiluttaa punaista viittaa ärsyttääkseen härkää, ja härkä hyökkää. Suolistosairaudessa punainen väri…
Blogi | 31. maaliskuun 2016Vaatekaapin elinkaari
Olen viimeisen kymmenen vuoden aikana uudistanut vaatekaappini melkein kymmenen kertaa, eli noin kerran vuodessa. En sen vuoksi, että tyyli tai muoti olisi muuttunut, vaan siksi, koska kroppani on muuttunut. Diagnoosin aikoihin olin normaalipainoinen ja normaali ruumiinrakenteeltani. Noin vuoden päästä Crohnin tauti aktivoitui, mikään ei pysynyt sisällä eikä ravintoaineet imeytyneet. Painoni alkoi pikkuhiljaa tippua ja pian…
Blogi | 10. maaliskuun 2016Sua kaipaamaan jään
Sanonta kuuluu, että rakkaalla lapsella on monta nimeä. Ilmavaiva, tuhnu, rupsu, paukku, leija, fartti ovat muutamia nimityksiä pierulle. Avanteen myötä moni asia on muuttunut ja vanhoja tottumuksia on unohdettu, kun uuteen elämään on opeteltu. Leikkauksestani on kulunut kaksi ja puoli vuotta, ja yksi asia mitä palaan uudelleen ja uudelleen miettimään on pierut. Olen jo unohtanut,…
Blogi | 18. helmikuun 2016Piikkipäivä
Tänään on taas piikkipäivä. Piikkipäivä alkaa kuin mikä tahansa muukin päivä. Herään aamulla, torkutan kelloa vaikka ei pitäisi. Nousen ylös, olen myöhässä, kiirehdin aamuaskareet ja riennän töihin. Työpäivä kuluu normaaliin tapaan, ennen kuin huomaankaan, on lounaan aika ja sitten aika pysähtyy, kunnes on kotiin lähdön aika. Menen töistä kaupungille moikkaamaan ystäviä. Juomme kahvit ja juoruilemme….
Blogi | 21. tammikuun 2016Ystävät ovat …
… Yksi tärkeimmistä asioista, joka auttavat jaksamaan oli edessä pieni tai suuri haaste. Minulla Crohnin tauti diagnosoitiin kriittisessä 17-vuoden iässä. Olin juuri siinä täysi-ikäisyyden porttia kolkuttelemassa, eikä olisi halunnut jäädä mistään paitsi. Mutta kroppa päättääkin toisin, Crohnin tauti aktivoitui pahasti ja tavallaan sulki pois. ”Ei kukaan, joka keventää toisen taakkaa, ole maailmassa hyödytön.” Hyvien ystävien…
Blogi | 31. joulukuun 20155 asiaa, jotka minulle on sanottu, jotka olisi voinut jättää sanomatta
Internetin ihmeellisessä maailmassa on tullut useampaan otteeseen vastaan erilaisia versioita ”– things not to say to someone with IBD”, ja niiden innoittamana kirjoitan nyt omani. Tässä on muutama, mitä minulle on sanottu, mitä sanoja olisi voinut hieman miettiä ja mitä ei ollut kiva kuulla. Et näytä sairaalta. Tämä oli monessa niistä, mitä netissä olen nähnyt…
Blogi | 17. joulukuun 2015Matkaseurana Crohn ja avanne
Olen matkustellut Crohnin taudin kanssa jonkin verran. Olen jopa ollut opiskeluaikana työharjoittelussa kaksi kuukautta Englannissa, ja vaihdossa Unkarissa. Unkariin vaihtoon lähtiessä olin jo melko huonossa kunnossa ja lääkäri ei suositellut lähtöä, mutta minä olin päätökseni tehnyt ja lähdin. Vaihdon oli tarkoitus kestää neljä kuukautta. Kerkesin olla puolet ajasta siellä ennen kun vointi meni niin huonoksi,…
Blogi | 3. joulukuun 2015Kohti uutta harrastusta
En ole harrastanut mitään moneen vuoteen, mitään liikuntaan liittyvää ainakaan. Crohnin tautini vei minut niin pitkäksi aikaa voimattomaksi, ettei ollut kiinnostusta alkaa harrastamaan mitään. Kävelylenkillekin lähteminen oli välillä aivan täyttä tuskaa, ei päässyt pihatietä pidemmälle, kun piti jo kääntyä vessaan. Ja sitten kun oli terveitä aikoja välissä, olin jo niin huonossa kunnossa, ettei kauaa…
Blogi | 12. marraskuun 2015Julkiset ja IBD
Aloitin viime vuonna opiskelut Tampereella. Kuljen sinne kerran kuussa junalla. Paluu matkan juna yleensä lähtee Helsingistä ja päätepysäkkinä on Oulu tai Rovaniemi. Viime talvena kolmen päivän koulutus oli ohi ja hyppäsin junan kyytiin Tampereelta. Koulupäivät ovat yleensä melko rankkoja, joten tälläkin junamatkalla nukuin matkan ensimmäiset pari tuntia. Selaisin puhelinta ja kuuntelin musiikkia. Siinä somea selatessa…
Blogi | 10. syyskuun 2015Ruoka ja IBD
IBD:n hoitoon ei ole varsinaista ruokavaliota, vaan potilaita kehoitetaan syömään terveellisesti ja välttämään ruoka-aineita, joista tulee huono-olo. Tiettyjä ruoka-aineita, joita välttää on listattu eri sivustoille, mutta tämä, kuten moni muukin IBD:hen liittyvä on yksilöllistä. Toiset voivat syödä ja toiset eivät, pitää vain osata kuunnella omaa kehoaan. Eikö kaikkien, ei vain IBD:tä sairastavien pitäisi kuitenkin syödä…
Blogi | 31. elokuun 201510 vuotta yhteiseloa IBD:n kanssa
Tänä vuonna tulee 10 vuotta siitä, kun yhteinen taipaleeni IBD:n kanssa alkoi. Ensikohtaamisesta muistan, että lääkäri kertoi minulla olevan Crohnin tauti, antoi lappusia kouraan ja reseptin lääkkeistä, joita minun nyt piti ikuisesti syödä. Muistan ajatelleeni, että eipä tässä kummempia – otetaan lääkkeet ja jatketaan eteenpäin, kunnes reilu puoli vuotta myöhemmin IBD näytti todellisen luontonsa minulle….
Blogi | 28. elokuun 2015