Älä sulje minua ulkopuolelle
Tästä on kirjoitettu ennenkin, mutta tähän palataan yhä uudelleen ja uudelleen. Osa ihmisistä ei ymmärrä suolistosairauksien ulottuvuuksia. Se ei ole vain vessassa istumista päivästä toiseen. Vatsavaivat eivät ole suurin oireeni, vaikka minulla on Crohnin tauti, paksusuoli leikattu ja avanne. Tällä hetkellä suurimmat vaivani ovat nivelsärky ja väsymys. Ei IBD:tä turhaan kutsuta näkymättömäksi sairaudeksi. Ei…
Blogi | 8. joulukuun 2018Kuka minä olen?
On aika esittelykierroksen. Luettelen nimen, iän, asuinpaikan ja ammatin. Jatkan harrastuksilla ja lemmikeillä. Sitten tulee sairaskertomuksen vuoro. Esittelen Crohnin tautini, milloin sain diagnoosin, mitä oireita minulla oli, mitä lääkkeitä sain ja miten tauti eteni. Pääsen leikkaukseen, poistettuun paksusuolen ja suljetun pyllyreiän kautta avanteeseen. Kaiken tämän jälkeen jään miettimään, onko tämä todenmukainen kuvaus minusta. Olenko sairauteni?…
Blogi | 11. lokakuun 2018Minä ja Crohn – 10 kysymystä
Crohnin tauti diagnosoitiin minulla melkein neljätoista vuotta sitten. Minulla on paha tapa unohtaa Crohnin taudin olemassaolo. Avannetta ei voi unohtaa, kun se on niin olennainen osa jokapäiväistä elämää, mutta syy miksi minulla on avanne, tuppaa aina välillä unohtumaan. Tein itselleni kymmenen kysymystä, joihin vastaan ajatellen elämääni Crohnin taudin kanssa 1. Mikä on tämänhetkinen vointini? Tällä…
Blogi | 9. elokuun 2018Academy-opinnot Brysselissä
Viikonloppuna ennen juhannusta olin Brysselissä kouluttautumassa EFCCA Academyn Certified Patient Expertiksi. EFCCA on Euroopan Crohn ja colitis yhdistysten kattojärjestö, jonka alaisena on suurin osa Euroopan maista sekä muutama Euroopan ulkopuolinen maa, esim. Uusi-Seelanti. EFCCA:n tavoitteena on parantaa IBD:tä sairastavien elämänlaatua sekä antaa heille kovempi ääni ja suurempi tuki. EFCCA Academyn tehtävänä on kouluttaa meistä kaikkien…
Blogi | 12. heinäkuun 2018Avoimuus voi keventää taakkaa
IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon…
Blogi | 14. kesäkuun 2018It’s all about the butt
Leikkauksen jälkeen olen huomannut, miten monien päivittäisten askareiden tekemiseen takapuoli vaikuttaa. Istumisen, kävelyn ja yleisen kyykkimisen vielä ymmärrän, mutta yskiminen, nauraminen ja nukkuminen kuulostavat jollain tapaa absurdilta. Hoito-ohjeeksi leikkauksen jälkeen annettiin “tue haavaa yskiessä”. Miten voi tukea haavaa, joka on takapuolessa? Kysynpä vaan. Joka kerta, kun alkoi kurkkua kutittaa ja tunsin yskänpuuskan tulevan, yritin kaikkeni…
Blogi | 26. huhtikuun 2018
Muumi-elämä alkaa
Neljä viikkoa sitten jännitin seuraavaa päivää. Päivää, jolloin viimein oli luvassa leikkaus. Olen aiemmin jo maininnut tulevan leikkauksen ja mitä siinä tehdään, mutta kertauksen vuoksi: leikkauksessa poistetaan jäljellä oleva osa paksusuolta ja peräsuoli sekä suljetaan pyllyreikä. Ulkomailla leikkauksen lopputulosta kutsutaan barbiebutt:ksi, mutta minussa ei ole mitään, mikä muistuttaa barbiesta, joten mielestäni muumi on osuvampi. …
Blogi | 22. maaliskuun 2018Rahat vai terveys?
Tammikuu on onneksi ohi, mutta vuoden vaihtuminen näkyy pankkitilillä vielä pitkään. Syynä ei ole joululahjaostokset, vaan seuraavan vuoden lääkehankinnat. Käytössäni on kallis lääke, jonka kuukauden lääkeannostus täyttää Kelan vuosiomavastuun tai lääkekaton. Kun käyn vuoden vaihtuessa hakemassa ensimmäisen kerran lääkkeitä, maksan apteekkiin Kelan vuosiomavastuumaksun, mikä tänä vuonna oli vähän päälle 600 euroa. Ensimmäisen maksun jälkeen kaikki…
Blogi | 15. helmikuun 2018
Väsynyt ja uupunut
Väsymys on hyvin yleistä IBD:tä sairastavien keskuudessa. Monet kokevat, että väsymys paranee IBD:n oireiden helpotettua, mutta osalla väsymys jatkuu edelleen sairauden ollessa remissiossa. Viime syksy oli minulle hyvin raskas. Tuntuu kuin eläisi joka päivän sumun keskellä. On asioita, joita en muista tapahtuneen ja asiakaspalvelutyössä on tullut asiakaskohtaamisia, joita en edes muista. Väsymyksellä on useita…
Blogi | 18. tammikuun 2018
Joulu ja ruoka-aika
Ennen avanneleikkaustani kävin viiden vuoden ajan kaksi kertaa vuodessa paksusuolen tähystyksessä ennen juhannusta ja toisen kerran juuri ennen joulua. Tavallaan se oli aika huvittavaa tyhjentää suoli ennen vuoden suurinta syöntimaratonia. Tuntui kuin olisi aloittanut puhtaalta pöydältä joulun. Jouluna tulee tehtyä ylilyöntejä ruoan määrän suhteen. Kerran vuoteenhan sitä vaan syödään, niin syödään sitten koko vuoden edestä….
Blogi | 21. joulukuun 2017