Katso kaikki kirjoittajat...

Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?

Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen…

Lue lisää...

Blogi | 8. marraskuun 2018

Vastustuskykyä probiooteilla

Koska IBD-sairautta sairastavan lapsen vanhempi ei juurikaan voi kyseenalaistaa gastroenterologin lääkevalintoja, suuntaa moni energiansa lapsen vastustuskyvystä huolehtimiseen. Yksi luottaa oikeanlaiseen ruokavalioon, toinen johonkin vaihtoehtoiseen hoitomuotoon kuten akupunktioon. Minulle tällaiseksi oljenkorreksi on muodostunut probiootit. Suoliston mikrobien merkitys kirkastui minulle lopullisesti, kun luin joitakin vuosia sitten Giulia Endersin kirjan Gut – The Inside Story of Our Body´s…

Lue lisää...

Blogi | 27. syyskuun 2018

Pillitä piilossa

Luin amerikkalaisen IBD-aikuispotilaan blogia, jossa hän listasi asioita, joista halusi vanhempiaan kiittää. Konkreettisen tuen eli sairaaloihin kuskauksen, vierellä valvomisen ja hoidon saatavuuden eteen tehdyn työn lisäksi kiitoskohteita yhdisti henkinen tuki. Kun hän nyt aikuisena katsoi sairauden kanssa elettyä lapsuuttaan ja nuoruuttaan, hän oli kiitollisin siitä, että hänen rinnallaan oli kulkenut vahva ihminen, joka oli uskonut…

Lue lisää...

Blogi | 16. elokuun 2018

Sairauden kustannuksella

”Anna mulle koiranpentu, kun mulla on tämä kamala Crohnin tauti”, tyttäreni puuskahti eilen. Koiraa tai marsua – päivästä riippuen – on manguttu meiltä vanhemmilta taukoamatta noin vuoden verran, mutta ensimmäistä kertaa perusteluna lemmikin hankkimiselle oli oma sairaus ja meidän vanhempien jonkinlainen tilivelvollisuus huonoista geeneistämme. Tyttäreni on aika hyvä suustaan ja näin, että pinnan alla häntä…

Lue lisää...

Blogi | 19. heinäkuun 2018

Mieli maassa

Kun läheinen sairastaa kroonisesti tai sairastuu vakavasti, on myös oma psyykkinen kunto koetuksella. Tyttäreni Crohnin taudin diagnosointia edelsi reilun puolen vuoden sairaalakierre ja nyt taaksepäin katsottuna olin silloin kyllä aivan omien voimavarojeni rajoilla. Vertaisryhmissä havainnoituna monella on sama tilanne ja usein uuteen diagnoosiin joutuu totuttelemaan valmiiksi väsyneenä. Jos surua lapsen sairaudesta ei pysty kohtaamaan tai…

Lue lisää...

Blogi | 21. kesäkuun 2018

Luottamuksen rakentaminen on taitolaji

Jotkut lääkärit ovat tuoneet julkisuuteen ärtymyksensä asiakas-sanan käytöstä terveydenhuollossa. Sote-uudistus on tuomassa asiakasseteleitä ja vastaanottokäyntien yhteydessä mitataan asiakaskokemusta. Heitä rasittaa, kun he joutuvat diagnoosin lisäksi huolehtimaan hyvästä vuorovaikutuksesta, kuuntelemaan toiveita ja neuvottelemaan sopivasta lääkityksestä. IBD-lapsen äitinä olemisen lisäksi johdan hammaslääkäriasemaa ja ymmärrän hyvin, mistä tuohtumus syntyy. Sairaan lapsen vanhemman näkökulmasta keskustelu kuitenkin nostattaa verenpainetta. Mikä…

Lue lisää...

Blogi | 17. toukokuun 2018

Taideterapiaa

Ostin elämäni ensimmäisen öljyvärimaalauksen. Se ei ole kaunis ja kepeä, vaan rujo ja rankka. Maalausta hallitsee mintunvihreässä maisemassa seisova tyttö, jonka yläruumis on parsittu kokoon isoilla tikeillä. Päällä hänellä on valkoinen lääkärintakkia muistuttava paita. Toinen käsi kaareutuu mahan kohdalle, ikään kuin pitäen sylissä jotain, jota ei kuitenkaan siinä ole. Tytön silmien edessä on toiset, paljon…

Lue lisää...

Blogi | 12. huhtikuun 2018

Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois

Kävelin iltapimeässä pakkasessa, taivaalta tippui kuin hidastetussa filmissä pieniä lumihiutaleita ja korvanapeissa soi Hectorin kappale ”Yhtenä iltana”. Kuuntelin laulun sanoja ja teki mieli itkeä. Hector tunnelmoi: ”Yhtenä iltana paljon jos viiniä jois. Yhtenä iltana unohtaa pelkonsa vois. Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan.” Kuinka osuvasti hän on osannutkin pukea sanoiksi sen, miltä minusta monesti tuntuu. Saisipa…

Lue lisää...

Blogi | 15. maaliskuun 2018

Aina väärässä paikassa

Käsi ylös: kuka on vienyt päivähoitoon tai kouluun IBD-lapsen, jonka pitäisi vielä levätä kotona relapsin tai infektion jäljiltä? Meillä on tätä blogia kirjoittaessa juuri tilanne, jossa pohditaan miten huominen koulupäivä ratkaistaan. Crohnin tautia sairastava tyttäreni on ollut neljä päivää flunssassa ja suoli reagoi tuttuun tapaan elimistön pöpöön. Kummallakin vanhemmalla on töissä tapaamisia, joita ”ei voi…

Lue lisää...

Blogi | 8. helmikuun 2018

Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla

Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…

Lue lisää...

Blogi | 11. tammikuun 2018