Katso kaikki kirjoittajat...

Onks hoitosuunnitelmaa näkynyt?

Korulauseissa puhutaan, että jokaiselle potilaalle tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaa toteuttaa moniammatillinen asiantuntijatiimi, joka on sairaan lapsen ja hänen perheensä tukena. Todellisuudessa kaksivuotiaana Crohnin tauti -diagnoosin saaneen tyttäreni hoitopolku on meidän vanhempien näkökulmasta kulkenut relapsista toiseen ja vaihtuviin tilanteisiin reagoiden. Moniammatillinen asiantuntijatiimi tarkoittaa gastroenterologia, sairaanhoitajaa ja silmäpolin seurantaa. Esim. ravitsemusterapeuttia ei alun rajun laihtumisen haltuunottamisen jälkeen…

Lue lisää...

Blogi | 8. marraskuun 2018

Vastustuskykyä probiooteilla

Koska IBD-sairautta sairastavan lapsen vanhempi ei juurikaan voi kyseenalaistaa gastroenterologin lääkevalintoja, suuntaa moni energiansa lapsen vastustuskyvystä huolehtimiseen. Yksi luottaa oikeanlaiseen ruokavalioon, toinen johonkin vaihtoehtoiseen hoitomuotoon kuten akupunktioon. Minulle tällaiseksi oljenkorreksi on muodostunut probiootit. Suoliston mikrobien merkitys kirkastui minulle lopullisesti, kun luin joitakin vuosia sitten Giulia Endersin kirjan Gut – The Inside Story of Our Body´s…

Lue lisää...

Blogi | 27. syyskuun 2018

Pillitä piilossa

Luin amerikkalaisen IBD-aikuispotilaan blogia, jossa hän listasi asioita, joista halusi vanhempiaan kiittää. Konkreettisen tuen eli sairaaloihin kuskauksen, vierellä valvomisen ja hoidon saatavuuden eteen tehdyn työn lisäksi kiitoskohteita yhdisti henkinen tuki. Kun hän nyt aikuisena katsoi sairauden kanssa elettyä lapsuuttaan ja nuoruuttaan, hän oli kiitollisin siitä, että hänen rinnallaan oli kulkenut vahva ihminen, joka oli uskonut…

Lue lisää...

Blogi | 16. elokuun 2018

Sairauden kustannuksella

”Anna mulle koiranpentu, kun mulla on tämä kamala Crohnin tauti”, tyttäreni puuskahti eilen. Koiraa tai marsua – päivästä riippuen – on manguttu meiltä vanhemmilta taukoamatta noin vuoden verran, mutta ensimmäistä kertaa perusteluna lemmikin hankkimiselle oli oma sairaus ja meidän vanhempien jonkinlainen tilivelvollisuus huonoista geeneistämme. Tyttäreni on aika hyvä suustaan ja näin, että pinnan alla häntä…

Lue lisää...

Blogi | 19. heinäkuun 2018

Mieli maassa

Kun läheinen sairastaa kroonisesti tai sairastuu vakavasti, on myös oma psyykkinen kunto koetuksella. Tyttäreni Crohnin taudin diagnosointia edelsi reilun puolen vuoden sairaalakierre ja nyt taaksepäin katsottuna olin silloin kyllä aivan omien voimavarojeni rajoilla. Vertaisryhmissä havainnoituna monella on sama tilanne ja usein uuteen diagnoosiin joutuu totuttelemaan valmiiksi väsyneenä. Jos surua lapsen sairaudesta ei pysty kohtaamaan tai…

Lue lisää...

Blogi | 21. kesäkuun 2018

Luottamuksen rakentaminen on taitolaji

Jotkut lääkärit ovat tuoneet julkisuuteen ärtymyksensä asiakas-sanan käytöstä terveydenhuollossa. Sote-uudistus on tuomassa asiakasseteleitä ja vastaanottokäyntien yhteydessä mitataan asiakaskokemusta. Heitä rasittaa, kun he joutuvat diagnoosin lisäksi huolehtimaan hyvästä vuorovaikutuksesta, kuuntelemaan toiveita ja neuvottelemaan sopivasta lääkityksestä. IBD-lapsen äitinä olemisen lisäksi johdan hammaslääkäriasemaa ja ymmärrän hyvin, mistä tuohtumus syntyy. Sairaan lapsen vanhemman näkökulmasta keskustelu kuitenkin nostattaa verenpainetta. Mikä…

Lue lisää...

Blogi | 17. toukokuun 2018

Taideterapiaa

Ostin elämäni ensimmäisen öljyvärimaalauksen. Se ei ole kaunis ja kepeä, vaan rujo ja rankka. Maalausta hallitsee mintunvihreässä maisemassa seisova tyttö, jonka yläruumis on parsittu kokoon isoilla tikeillä. Päällä hänellä on valkoinen lääkärintakkia muistuttava paita. Toinen käsi kaareutuu mahan kohdalle, ikään kuin pitäen sylissä jotain, jota ei kuitenkaan siinä ole. Tytön silmien edessä on toiset, paljon…

Lue lisää...

Blogi | 12. huhtikuun 2018

Yhtenä iltana aikuiset lapsia ois

Kävelin iltapimeässä pakkasessa, taivaalta tippui kuin hidastetussa filmissä pieniä lumihiutaleita ja korvanapeissa soi Hectorin kappale ”Yhtenä iltana”. Kuuntelin laulun sanoja ja teki mieli itkeä. Hector tunnelmoi: ”Yhtenä iltana paljon jos viiniä jois. Yhtenä iltana unohtaa pelkonsa vois. Yhtenä iltana maailma ois kohdallaan.” Kuinka osuvasti hän on osannutkin pukea sanoiksi sen, miltä minusta monesti tuntuu. Saisipa…

Lue lisää...

Blogi | 15. maaliskuun 2018

Aina väärässä paikassa

Käsi ylös: kuka on vienyt päivähoitoon tai kouluun IBD-lapsen, jonka pitäisi vielä levätä kotona relapsin tai infektion jäljiltä? Meillä on tätä blogia kirjoittaessa juuri tilanne, jossa pohditaan miten huominen koulupäivä ratkaistaan. Crohnin tautia sairastava tyttäreni on ollut neljä päivää flunssassa ja suoli reagoi tuttuun tapaan elimistön pöpöön. Kummallakin vanhemmalla on töissä tapaamisia, joita ”ei voi…

Lue lisää...

Blogi | 8. helmikuun 2018

Dosetti päivässä pitää tohtorin loitolla

Lapsen hoitava lääkäri kysyi poliklinikkakäynnillä Crohnin tautia sairastavalta tyttäreltäni, muistaako hän aina ottaa päivittäiset lääkkeensä. Tokaluokkalainen lääkkeensyöjä ei osannut vastata, mutta minä totesin, että muistaahan hän, jos äiti muistaa antaa ja annostella. Mielestäni alle kymmenvuotiaan ei vielä pidä itse kantaa vastuuta lääkkeiden muistamisesta. Meillä lääkkeitä menee sen verran montaa eri sorttia, että annostelemme ne kolmessa…

Lue lisää...

Blogi | 11. tammikuun 2018

Ihanat japanilaiset vessat

Tokion matkamuistomyymälöissä myytiin syömäpuikkoja ja viuhkoja, mutta minä olisin halunnut ostaa tuliaiseksi japanilaisen vessanpöntön. Olemme matkustelleet paljon, mutta koskaan ennen en ole törmännyt mihinkään vastaavaan. En tiedä, mistä monet ibd-ihmistä lohduttavat ominaisuudet ovat saaneet innoituksensa, mutta japanilainen insinööri on tosiaan osannut rakentaa käyttäjää monella tapaa ilahduttavan kokonaisuuden. Japanilaiseen kulttuuriin kuuluu aito toisen kunnioitus. Ja mikä…

Lue lisää...

Blogi | 14. joulukuun 2017

Brändätään vihollisemme

Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…

Lue lisää...

Blogi | 1. joulukuun 2017

Brändätään vihollisemme

Kotona olen Crohnin tautia sairastavan tokaluokkalaisen äiti, mutta töissä suunnittelen ja toteutan palvelujen myyntiä. Myynnissä on pitkälti kyse siitä, että herätellään tarvetta johonkin palveluun ja tuotetaan se niin laadukkaasti, että palvelusta jää hyvä kokemus. Tämän ansiosta mielikuva brändistä yhdistyy myönteisiin asioihin ja pienempikin vihje riittää ohjaamaan käyttäytymistä yrityksen kannalta oikeaan suuntaan. Kukaan ei tarvitse elämäänsä…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 1. joulukuun 2017

Haudassa ehtii levätä?

Luin tyttärelle iltasaduksi Paula Norosen mainiota Supermarsu-kirjaa. ”Tässä elämässä ei ole kiire kuin vessaan”, kirjan opettaja Seija totesi, kun häntä hoputettiin ajamaan kovempaa. Elämänviisaus on meille IBD-perheille ehkä vähän liiankin osuva, mutta se nauratti sekä Crohnin tautia sairastavaa tytärtäni että minua makeasti. Toivon, että olisin osannut olla elämässäni enemmän Supermarsun Seijan kaltainen. Jos olen ihan…

Lue lisää...

Blogi | 16. marraskuun 2017

Tropiikin tuliaiset

”Miten tää voi olla näin pirun hankalaa”, huokaa talvilomakohdetta etsivä mieheni. Paljon matkustava perheemme on kolunnut jo monet maat ja lomapaikaksi yritetään löytää jotain missä ei vielä olla oltu. Seikkailunhaluiselle miehelleni Kanariansaaret eivät ole vaihtoehto. Hankalaksi lomakohteen valinnan tekee malariahyttyset ja kaiken maailman kulkutaudit, joista Ulkoministeriön matkustustiedotteet ja THL:n matkailijan opas meitä ystävällisesti muistuttavat. Crohnin…

Lue lisää...

Blogi | 19. lokakuun 2017

Tätä muistoa en halua jakaa

Facebookin muistosi-toiminto ehdotti kolmen vuoden takaista päivitystäni ja kysyi: haluatko jakaa muistosi? Kuvassa kalmankalpea tyttäreni auttaa minua kesäisellä mattojenpesupaikalla. Suoraan sanottuna pelästyin. Muistan kyllä, että kyseinen kesä oli Crohnin tautia sairastavalle tytöllemme hankala, mutta en muistanut, että tilanne oli tuollainen. Ilmeisesti en itse päivitystä tehdessäni ollut tyttären kalpeudesta kovin huolissani. Tuskin muuten olisin halunnut jakaa…

Lue lisää...

Blogi | 21. syyskuun 2017

Marttyyrikin tarvitsee paperinpyörittäjämiehen

Olen luultavasti valittanut kaikille ystävilleni siitä, kuinka kannan vastuun Crohnia sairastavan tyttäremme hoitoon liittyvistä asioista. En ole koskaan päästänyt miestäni lapsen kanssa kahdestaan päivystykseen, laboratorioon tai poliklinikalle. Täytän matkoille lääkedosetit ja hoidan yhteydenpidon vertaistukiperheisiin. Kiillotan marttyyrin kruunuani ja huokailen, kuinka aikaavievää sairauden hoito ja seuranta on, mutta vaikenen tyystin, kun tulee puhe sairauteen liittyvästä paperityöstä….

Lue lisää...

Blogi | 24. elokuun 2017

Vahva arkajalka

Crohnia sairastava tyttäreni on luonteeltaan ujo, arka ja ryhmässä tarkkailijatyyppiä. Sairauden myötä kohdatut tilanteet ovat kasvattaneet neidistä kuitenkin uskomattoman rohkean. Sain tästä muistutuksen, kun laitoin hänet koulun jälkeen, pitkän kesäloman kuluttamiseksi, sirkusleirille. Leiri valikoitui, koska sinne oli menossa myös luokkakaveri ja ajattelin, että päivät sujuvat paremmin tutussa seurassa. Jännitin jo etukäteen, mitä tuleman pitää, koska…

Lue lisää...

Blogi | 27. heinäkuun 2017

Kipu auttaa kipuun?

Kehitys kehittyy ja viisaat ihmiset saavat aikaan hämmästyttäviä asioita. Silti tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvään kipuun ei edelleenkään tunnu olevan toimivaa ratkaisua. Meillä infektiot heiluttelevat hoitotasapainoa ja tällä kertaa flunssa sai ekaluokkalaisen Crohn-potilaan vatsan sekaisin ja kovat kivut palasivat. Vaivojaan taidokkaasti peittelevä ja vähättelevä neiti ”jäi kiinni” kun aloin ihmetellä miksi hän hakkaa käsillään vatsaa. Se kuulemma…

Lue lisää...

Blogi | 29. kesäkuun 2017

Ei oo reiluu

Sorrun aika usein kuvittelemaan, ettei kenelläkään muulla ole yhtä hankalaa ja veemäistä kuin juuri meidän perheellä. Naureskelen mielessäni kynttilöitä jonkun julkisen tragedian tapahtumapaikoille vieville ihmisille ja mietin, että onko tämä tosiaan surullisinta, mitä he ovat elämässään kohdanneet. Silloin kun oma arki on selviytymistaistelua ei välttämättä riitä kyyneleitä kansallisille tai kansainvälisille murhenäytelmille. Töissä on vaikea löytää…

Lue lisää...

Blogi | 1. kesäkuun 2017

Mitä jokaisen IBD-lapsen vanhemman pitäisi tietää

Vaadi selityksiä. Sinulla on oikeus osallistua lapsesi hoitoa koskevaan päätöksentekoon ja varmistaa, että se tehdään kokonaisvaltaisen ymmärryksen pohjalta. Ole aktiivinen. Usein hoitoa ja ratkaisuja nopeuttaa oma mielenkiinto ja asiallinen jämäkkyys. Yritä nähdä lapsi sairauden takana. Huolehdi suoliston mikrobitason hyvinvoinnista. Kun opit sairauden yksilölliset reagointitavat, osaat myös hoitaa relapseja. Luota kokemukseen, muista sanottaa se myös hoitavalle…

Lue lisää...

Blogi | 4. toukokuun 2017

Kuka päättää miten elät elämääsi?

Delegoimmeko liikaa elämäämme muille? Pitäisikö meidän vain kohdata realiteetit ja myöntää, että jollei oma gastroenterologi osaa antaa vastausta, sitä tuskin löytyy funktionaaliselta lääkäriltä, homeopaatilta tai sveitsiläiseltä yksityisklinikalta? ”En tiedä” on niitä sanoja, joita ei hoitavalta lääkäriltä haluaisi kuulla. Kun sitten kohtaa tämän, voi kerätä kaiken rohkeutensa ja elää päivä kerrallaan tai lähteä kiertämään asiantuntijoita ja…

Lue lisää...

Blogi | 6. huhtikuun 2017

Sairaslomaa äitiydestä

Äitiyden syvin olemus valkeni minulle sairastuessani ensimmäiseen kunnon flunssaan tyttäreni syntymän jälkeen. Tajusin, että äitiydestä ei voi ottaa saikkua. Vauvaa piti nukuttaa kärrylenkeillä ja vaippoja vaihtaa, vaikka kuume vei voimat. Tuskin olen ensimmäinen tai viimeinen nuori aikuinen, joka vasta tämän kokemuksen myötä oppii säälimään itseään vähän vähemmän ja asettamaan muidenkin tarpeita omiensa edelle. Kroonista sairautta…

Lue lisää...

Blogi | 16. maaliskuun 2017

Terveellistä tunnelmaa

Tunnelmamuotoilu on trendikästä. Puhutaan tanskalaistermein hyggestä ja korostetaan oikeanlaisen fiiliksen mukanaan tuomaa hyvinvointia ja onnellisuutta. Tunnelmalla on minullekin suuri merkitys. Usein unohdan erilaisten tapaamisten asiasisällön, mutta muistan pitkään sen, minkälainen henki kohtaamisessa oli. Oltiinko hyvällä mielellä vai murjotettiinko? Autettiinko toista onnistumaan, iloittiinko yhdessä? En usko mihinkään enkeliterapioihin, mutta oma kokemukseni on, että jotkut ihmiset myös…

Lue lisää...

Blogi | 23. helmikuun 2017

Digi ei vielä auta Crohnin hoidossa

Monet asiat pystyy nykyään hoitamaan kännykällä tai läppärillä. Myös julkisella puolella: veroilmoituksen voi tehdä verkossa ja Kela-Kerttu auttaa somessa. Julkisessa terveydenhuollossa digiloikka on kuitenkin jäänyt vielä toistaiseksi melko vaatimattomaksi. Lokakuun lopussa Kanta-järjestelmä avautui vihdoin myös lasten puolesta asiointiin eli pääsen katsomaan Omakannasta, ovatko lapseni reseptit voimassa ja miltä viimeisimmät labratulokset näyttivät. Harmi vain, että Omakannan…

Lue lisää...

Blogi | 26. tammikuun 2017

Ikävä osastolle

Crohnin tautia sairastava tyttäreni on viettänyt osastohoidossa pitkiä aikoja. Minulle osastokeikat ovat jääneet mieleen painajaisina, joita ei toivo enää ikinä näkevänsä. Meillä on myös ollut huonoa tuuria: eräällä osastojaksolla sairaanhoitaja kompastui ja kaatoi taaperomme päälle kuuman kahvikupin, jonka seurauksena tyttäremme sai palovammoja niskaan ja selkään. Onni onnettomuudessa oli se, että olimme jo valmiiksi sairaalassa ja…

Lue lisää...

Blogi | 29. joulukuun 2016

Tunteet ratkaisevat

Ennaltaehkäisevän terveydenhuollon merkityksestä kohistaan. Suomi pelastuu kunhan vaan saadaan kaikki suomalaiset ottamaan vastuu oman terveytensä ylläpitämisestä. Nyt on myös nostettu esiin se tosiasia, että faktat eivät riitä. Terveystieto menee ohi kuin vesi hanhen selästä, jos mitään ei liikahda tunnetasolla. Lääkäritkin bloggaavat siitä, että heidän pitää oppia markkinoimaan ja vaikuttamaan potilaisiin täysin uudella tasolla. Crohnin tautia…

Lue lisää...

Blogi | 15. joulukuun 2016

Lupaus, jota on vaikea pitää

Crohnin tautia sairastavan lapsen äitinä luulin osaavani jo ennakoida lääkärikäyntien sisältämän kärsimyksen määrän. Vanhana tekijänä myös tyttäreni osasi kysyä ihotautilääkäriin mennessämme, että eihän siellä pistetä tai oteta verikokeita. Tai jos otetaan, niin otetaanko vain sormenpäästä. Asiaa sen kummemmin ajattelematta vakuutin, että ei tietenkään pistellä, mehän olemme menossa ihotautilääkärille, joka tutkii ihoa. Tästä lupauksesta kesti noin…

Lue lisää...

Blogi | 24. marraskuun 2016

Harry Potterillakin on arpi

Crohnin tautia sairastavalle tyttärelleni jouduttiin asentamaan kaksivuotiaana keskuslaskimokatetri, jonka kautta hän sai muun muassa tarvitsemansa ravinnon ja lääkkeet. Katetri kulki taaperon mukana pari kuukautta ja jätti muistoksi soikean, parin sentin kokoisen arven tyttäremme rintaan. Katetri oli minulle vaikea paikka, sillä se konkretisoi sen, kuinka huonossa kunnossa lapsemme oli sairauden diagnosointivaiheessa. Keskustelin asiasta myös psykiatrisen sairaanhoitajan…

Lue lisää...

Blogi | 3. marraskuun 2016

Yhdistääkö yhteinen sairaus?

Vertaistukitoiminta on ideana ihan timantti: luodaan kohtaamisia ja vuorovaikutusta, jonka tavoitteena on auttaa itseään ja muita ymmärtämään paremmin sairauttaan ja elämään siitä huolimatta mahdollisimman täysipainoista elämää. Todellisuudessa yhteinen sairaus ei kuitenkaan välttämättä yhdistä lainkaan. Olen velvollisuudentunnostani ja halustani luoda Crohnin tautia sairastavalle tyttärelleni tukiverkostoja ottanut vastuulleni Crohn ja Colitis ry:n pääkaupunkiseudun IBD-perheiden vertaistoiminnan järjestämisen. Vaativan…

Lue lisää...

Blogi | 13. lokakuun 2016

Allu kainaloon ja villasukat jalkaan

Minkä esineen pelastaisit tulipalosta tai mitä ottaisit mukaan autiolle saarelle? Jos unohdetaan kaikki järkevät vastaukset, kuten todistukset, passit ja tietokoneet, jää jäljelle usein esine, jolla on muotoaan syvempää merkitystä. Näitä arjen talismaaneja tarvitaan erityisesti kroonisesti sairaan lapsen perheissä, joissa uskoa ja toivoa pitää usein luoda tyhjästä. Minä olen itkenyt monet itkut pehmoleluapina-Allun kanssa. Allu on…

Lue lisää...

Blogi | 22. syyskuun 2016

Crohn opettaa mikä on tärkeää

Olen vielä kaukana siitä tilasta, jossa tyynesti hyväksyisin lapsen sairastumisen. Vähitellen alan kuitenkin huomata, että siitä on myös ollut jotain hyötyä. Ei ehkä verovaroja tarvitsevalle hyvinvointiyhteiskunnalle tai työnantajilleni, mutta minulle itselleni. Crohn on pakottanut pohtimaan sitä, mikä on tärkeää.  Viisi vuotta sitten menin pitämään tärkeälle asiakkaalle luvatun esitelmän, vaikka kotona odotti sairaalalähetteen kanssa ripuloiva ja…

Lue lisää...

Blogi | 1. syyskuun 2016

Vaarallinen äidinvaisto

Naiset jakautuvat havaintojeni perusteella vauvaäiteihin ja lapsiäiteihin. Vauvaäidit rakastavat vauvan avuttomuutta ja hoivan vaatimusta, lapsiäidit toteavat että vauvat ovat kuin hyvä viini, joka paranee vanhetessaan. Sylittelin viime viikolla neljän kuukauden ikäistä vauvaa, muistin olevani lapsiäiti ja päädyin taas pohtimaan äitien kohtuuttoman suurta valtaa suhteessa lapsiinsa. Se on pelottavaa. Lapsuuden ajatellaan usein olevan taianomaista onnen aikaa….

Lue lisää...

Blogi | 11. elokuun 2016

Geenien cocktail

Tyttäreni hoitava lääkäri soitti kesken työpäivän. Alkupelästyksen jälkeen selvisi, ettei asia koskenutkaan tyttäreni hoitoa, vaan kansainvälistä tutkimusta, jossa olemme olleet jo vuosia mukana. Saksalainen tutkimusryhmä oli löytänyt meidän perheen verinäytteistä mielenkiintoisen perintötekijän, markkerin, joka voisi selittää miksi tyttäremme sairastui niin varhain.   Kiinnostavan löydön vahvistamiseksi meiltä haluttiin ottaa vielä uudet verinäytteet, jotka lähtisivät lähetin mukana…

Lue lisää...

Blogi | 21. heinäkuun 2016

Myönteisyysmanipulointi kannattaa

Sairauden kanssa eläminen vaatii voimavaroja. Kipeys ja sen aiheuttama ketutus syö miestä ja naista. Ainakin minulla lapsen sairauden hyväksyminen osaksi elämää on ollut vaikeaa. Miksi juuri me? Miksi tyttäreni? Uskon siihen, että omia ajatuksia muuttamalla on mahdollista parantaa hyvinvoinnin kokemusta, vaikkeivät tosiasiat toiseksi ajattelemalla tulisikaan. Hyvinvoinnin saavuttaminen vaatii kuitenkin muutakin kuin pahoinvoinnin poistamisen. Pitää löytää…

Lue lisää...

Blogi | 30. kesäkuun 2016

Olet mitä syöt?

IBD-sairauksien taudinkulku on vaikeasti ennustettavaa. Relapsi saattaa tulla tilanteessa, jossa aiemmin on pärjätty mainiosti. Lääkitys on pitänyt oireet kurissa, muttei yhtäkkiä enää autakaan. Epävarmuuden keskellä monet suolistosairaiden lasten vanhemmat alkavat hallita niitä harvoja hallittavissa olevia asioita, kuten lapsen altistusta infektioille tai ruokavaliota. Minäkin olen pitänyt tytärtäni ”kuplassa” eli vältellyt sisäleikkipuistoja tai vesipuistoja, joista infektioherkkä lapsi…

Lue lisää...

Blogi | 9. kesäkuun 2016

Maailman surkein mutsi

Saako äidillä olla omaa elämää? Saako sairaan lapsen äidillä olla omaa elämää? Jos vastausta hakee omalta omaltatunnolta, se on ei. Tiedän, että sen pitäisi olla joo. Terveen lapsen vanhempana saattaa olla helpompaa ottaa omaa aikaa: lapsi voi hyvin ja pärjää vallan mainiosti isänsä tai muiden läheistensä kanssa. Sairaan lapsen äitinä omaa aikaa joutuu usein ottamaan,…

Lue lisää...

Blogi | 19. toukokuun 2016

Liikunnasta tulee hiki

Tyttäreni ei ole ikinä ollut mikään fyysinen olento – enemmänkin varovainen hissukka kuin pelottomasti kiipeilytelineessä roikkuva apina. Sen vuoksi olen yrittänyt kannustaa häntä liikuntaharrastuksiin ja neiti on kuuden vuoden ikään mennessä kokeillut jos jonkinlaista temppu- ja satujumppaa, afrotanssia, balettia ja tennistä. Pidän itse fyysisestä rasituksesta ja pohdin välillä selitänkö itselleni tyttäreni liikuntaharrastuspakkoa näillä kasvatuksellisilla perusteilla,…

Lue lisää...

Blogi | 28. huhtikuun 2016

Erityinen vai sairas?

Olen suora ihminen. Minusta on helpompaa, kun asioista puhutaan niiden oikealla nimellä eikä kierrellen. Siksi ahdistun erityislapsi-termistä. Muiden IBD-lasten äitien mielestä se tuntuu kuitenkin olevan oikein hyvä kiertoilmaisu crohn- tai colitislapselle. Minusta se kuulostaa tosiasioiden kieltämiseltä. Jokainen haluaa oman lapsensa olevan jollain lailla erityinen. Niin minäkin. Mutta en minä sitä erityisyyttä halua sairauden kautta saavuttaa….

Lue lisää...

Blogi | 7. huhtikuun 2016

Trendikäs tauti

Suositussa Moderni perhe -televisiosarjassa on kohtaus, jossa perheen tytär Alex kilpailee tiedestipendistä ja saa tehtäväkseen osoittaa kykynsä tekemällä esityksen jostain sairaudesta. Kunnianhimoinen ja parasta collegepaikkaa tavoitteleva tytär raivoaa kotona, kun kuulee kaverinsa valinneen Crohnin taudin ”Minäkin haluan taudin, josta kaikki puhuvat!” Tutkimuskohteena IBD on kieltämättä kiinnostava ja monitahoinen, mutta arkikokemuksena sairaus asettuu kyllä veemäisimpien tautien…

Lue lisää...

Blogi | 17. maaliskuun 2016

Puhtaus on puoli ruokaa

Minulla on kultainen anoppi, mutta puhtauden suhteen meillä on hyvin erilaiset kriteerit. Hygienian merkitys on perheessämme korostunut, sillä Crohnia sairastava on normaalia alttiimpi saamaan pienimmätkin pöpöt itseensä. Sinänsä siunattua että tytär sattui saamaan äidin, jolle siisteys on sydämen asia. Anopin suhteen match ei kuitenkaan ole ihan perfect. Kaikki puhtaushan alkaa puhtaista käsistä, jotka saadaan kunnon…

Lue lisää...

Blogi | 25. helmikuun 2016

Suorittaja ja sivustanauttija

Jouduin jokin aika sitten odottelemaan viikon verran oman ohutneulanäytteen tuloksia. Surin tietenkin kaikkia käyttämättä jääneitä mahdollisuuksia ja huonosti elettyä elämääni, mutta ennen kaikkea ahdistuin siitä, kuinka voisin luottaa siihen, että mieheni pystyisi hoitamaan Crohnin tautia sairastavaa lastamme, mikäli minä kuolisin. Pöllö ajatus, mutta kertoo ehkä olennaisen perheemme roolijaosta. Lääkkeiden annostelu on minun vastuulla sillä satun…

Lue lisää...

Blogi | 4. helmikuun 2016

Pipi, jota laastari ei paranna

Kipu on henkilökohtainen kokemus. Ripuli ei ole. Sen huomaa ja sitä pystyy mittaamaan. Varsinkin lapsilla kivun kiinnisaaminen ja hoitaminen on tosi hankalaa. Uskon myös, että mikäli on sairastanut käytännössä koko elämänsä Crohnin tautia, ei välttämättä osaa enää sanoa milloin mahaan sattuu ”normaalia” enemmän. Meillä itketään krokotiilin kyyneleitä, kun tytär leikkaa vahingossa saksilla sormeen ja sormesta…

Lue lisää...

Blogi | 14. tammikuun 2016

Kapkaupungista Torontoon

Arki Crohnia sairastavan lapsen kanssa on vaikeasti ennustettavaa. Sitä se on myös lomalla. Hoitava lääkärimme kertoi, että monen tauti tuntuu aktivoituvan juuri lomalla tai juhlapyhinä. Me emme ole huomanneet mitään erityistä syy-seuraussuhdetta – tauti aktivoituu juuri silloin kun itse haluaa eikä siinä auta vaikka olisi kuinka zen tai stressissä. Tästä syystä olemme myös tehneet –…

Lue lisää...

Blogi | 26. marraskuun 2015

Neiti mestarinielijä

Lääkkeiden antaminen uhmaikäiselle on yhtä hauskaa kuin kissan peseminen. Annostelua ei yhtään helpota se, että monissa lääkkeissä ei ole jakouria tai oikean kokoisia pitoisuuksia vaan oikean annoksen saamiseksi annetaan vuoropäivin eri määriä. Meidän pelastuksemme oli neidin makeanhimo. Opimme nopeasti, että ainoa keino saada kortisoni alas on murskata ja sekoittaa se pillimehuun ja tarjoilla värikkäästä minikuoharilasista….

Lue lisää...

Blogi | 5. marraskuun 2015

Tieto lisää tuskaa

Tyttäreni diagnoosin varmistuessa tiesin jo normaalia enemmän tulehduksellisista suolistosairauksista. Terveystoimittajan töitä tehneenä osasin toivoa tähystyksestä löydöksenä haavaista koliittia, mutta (yllätysyllätys) diagnoosi oli Crohnin tauti. Tämän kuullessani muistin vain kuvan märkivistä fisteleistä ja toivoin, että olisin tietänyt vähemmän. Tulehdus oli kaksivuotiaan suolistossa niin raju, että tähystävä lääkäri kertoi näyttäneensä skopiakuvia aikuisgastrokaverilleen. Ymmärsin nopeasti, että meidän shokkimme…

Lue lisää...

Blogi | 9. lokakuun 2015