Katso kaikki kirjoittajat...

Erityisestä sisaruudesta

”Koska minulla on lääkäri tai verikoe”, kysyy Crohnin tautia sairastavan esikoisemme pikkuveli melko tasaisin väliajoin. Isoveljen lääkärikäynnit ynnä muut aiheuttavat tietysti omanlaistaan sisaruskateutta, niin surkuhupaisalta kuin se kuulostaakin. Mutta niin se yksi maailman tärkeimmistä ihmissuhteista vain menee – minä myös, vaikka minkälaisessa tilanteessa. Pohjimmiltaanhan pikkuveli kuitenkin haluaa tietää, onko myös hän kipeä kuten isoveli, tai…

Lue lisää...

Blogi | 29. lokakuun 2020

Sairastumisen jälkeisestä surusta

Suru on oikeastaan merkillinen tunne. Lapsen sairastuttua sekä saatuamme diagnoosin olin luonnollisesti surullinen, mutten aina saanut tavoitettua sitä, mitä ja miksi oikeastaan suren. Surun ymmärtää parhaiten ehkä siinä kontekstissa, kun on menettänyt jotain. Suree siis sitä, mitä ei enää ole. Surettaa, kun jokin tietty asia ei enää ole nähtävissä, koettavissa eikä kosketettavissa. Pohdin paljon, mitä…

Lue lisää...

Blogi | 24. syyskuun 2020

Nyt pistetään!

Lapsen lääkitys on nyt muutaman kuukauden ajan koostunut suun kautta otettavan lääkkeen ohella myös kertaviikkoisesta kotona pistettävästä lääkkeestä. Millaisia asioita olemme tämän kyseisen, meille uuden jakson aikana kohdanneet? Pistämisen opetteleminen. Alussa eniten mietitytti se, kuinka niin lapsi kuin vanhempikin mukautuu pistämiseen. Oman lapsen pistäminen ei missään nimessä ole alussa helppoa saati miellyttävää. Onneksi saimme erinomaisen…

Lue lisää...

Blogi | 20. elokuun 2020

IBD:n hahmottelemat kehykset

Jokunen aika sitten luin erään mielenkiintoisen aineiston, jossa lasta koskettavan pitkäaikaissairauden ajateltiin muodostavan perheen toimintaan eräänlaisen kehyksen. Kehyksellä tarkoitetaan niin kutsuttuja merkityksellisiä rajoja, joiden sisällä perhe pystyy toimimaan. Mielikuvakehys piirtyy suhteessa siihen, millaista arki olisi ilman lapsen sairautta.  Kehys voi – ainakin sairauden ja diagnosoinnin alkuvaiheessa – hahmottua varsin kapeana. Kehys on kuitenkin jokaisessa perheessä…

Lue lisää...

Blogi | 21. toukokuun 2020

Oppimismatkalla omassa elämässä

Katselen kun nukut, pieni pää tyynyllä. Vastapesty, puhdas. Istun kirja kädessä, filosofiaa mitä lie, en muista sanaakaan. Sinä olet minun kirjani, kaikki. (Matti Paloheimo) Paloheimon runo onnistuu tiivistämään viime aikoina päässäni pulputtaneet ajatukset muutamaan säkeeseen. Myllertävä maailmantilanne vaatisi ehkä oman sanasensa, mutta sen sijaan päätin summata ylös muutaman viime kuukauden aikana tekemiäni havaintoja. Lapsen IBD…

Lue lisää...

Blogi | 2. huhtikuun 2020

Hetken tie on kevyt

Muistan, kun lapsen diagnoosin jälkeen kohtasin usein ajatuksen siitä, kuinka tärkeää olisi olla onnellinen jokaisesta hyvästä päivästä, jokaisesta hyvästä uutisesta. Silloin nuo fraasit lähinnä ärsyttivät ja miltei loukkasivat – en nähnyt niissä minkäänlaista tarttumapintaa. Kuinka ihmeessä tämän sairauden kanssa voi muka tuntea iloa tai kiitollisuutta? Kuitenkin viime aikoina olen törmännyt useammassakin lähteessä ajatukseen syklisyydestä. Syklisyydellä…

Lue lisää...

Blogi | 5. maaliskuun 2020

IBD lapsiperheessä

On pieni uninen silkkitukka. On liian varhainen, pimeä aamu, paljaat tassuttavat varpaat keittiössä. On murskattava aamulääke, punaista mehukeittoa lasissa, rähmää silmäkulmassa. On hentoinen kysymys onko joka päivä pakko. On uteliaat silmät, puhelias suu, kirkas lapsen ääni. Miten ne dinosaurukset kuolivat? Mikä oli luolamiesten ovi? Miten se minun veri oikein menee sinne tutkittavaksi? On pistettävä lääke,…

Lue lisää...

Blogi | 6. helmikuun 2020