Tervetuloa vastaamaan ja vaikuttamaan!

  Crohn ja Colitis ry toteuttaa yhteistyössä Takedan kanssa kyselytutkimuksen, jonka avulla kerätään tietoa Crohnin tautia ja/tai Crohnin tautiin liittyvien perianaalifisteleitä sairastavien hoidosta ja elämänlaadusta sekä selvitetään sairauteen liittyvän tiedonsaannin ja tuen toteutumista. Kyselyn tulokset julkaistaan keväällä 2020. Kyselyyn vastataan nimettömänä, ja vastaaminen vie noin 5-10 minuuttia. Kyselyyn vastaamalla autat lisäämään terveydenhuollon henkilöstön, lääketeollisuuden ja…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 17. tammikuun 2020

IBD-viikon 2019 tempaukset tekevät sairaudet näkyviksi – Tulehdukselliset suolistosairaudet rajoittavat arkea

Lehdistötiedote 2.12.2019 klo 07.30 Vuosittain 1.–7. joulukuuta vietettävän IBD-viikon aikana lisätään tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista. Parantaakseen ymmärrystä sairauden vaikutuksista arkeen potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry tuo Kampin kauppakeskukseen näyttelijällä varustetun läpinäkyvän wc-kopin. Valtakunnallisesti IBD-viikko näkyy myös metroissa, raitiovaunuissa, Onnibusseissa ja violetiksi valaistuissa kohteissa ympäri Suomen. Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD), joihin kuuluvat Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus eli…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 2. joulukuun 2019

Arki IBD:n kanssa – Katso miten IBD vaikuttaa Elinan arkeen

IBD ja sen oireet näkyvät arjessa tosi monella eri tavalla. On hyvä myös muistaa että oireet vaihtelevat hyvin paljon eri ihmisillä. Katso videolta Elinan kokemuksia IBD:n vaikutuksesta arkeen.

Lue lisää...

Ajankohtaista | 1. joulukuun 2019

Suoli suorana podcast-sarjan kakkoskausi

Tervetuloa kuuntelemaan Suoli suorana -podcastin kakkoskautta! Suoli suorana -podcastin kakkoskaudella puhutaan jälleen kaikesta IBD:hen eli tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvästä. Podcastia vetävät tuttuun tapaan Simo ja Henna-Maria, joille IBD on tuttu omasta arjesta. Lisäksi podcastissa kuullaan asiantuntijapuheenvuoroja ja podcast-vieraita. Tämän syksyn teemat: Jakso 1: Seksuaalisuus ja parisuhde; vieraana järjestösuunnittelija Maria Joutsen, Crohn ja Colitis ry Jakso 2:…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 10. lokakuun 2019

Olotila-kyselyn tulokset

Takeda toteutti kyselyn 1.11.2018 – 1.3.2019 Olotila-sovelluksessa. Kyselyllä kartoitettiin vastaajien omaseurantatottumuksia sekä tyytyväisyyttä ja kehitysehdotuksia Olotila-sovelluksen toimintaan. Kyselyyn osallistui 197 vastaajaa. Ohessa muutamia poimintoja tutkimustuloksista, voit katsoa myös Olotilan käyttäjäkyselyiden tulokset kokonaisuudessaan.   Saimme paljon arvokasta tietoa Olotila-sovellusta käyttävien omaseurantatottumuksista sekä toiveista että haasteista siihen liittyen. Saamamme palaute auttaa meitä kehittämään Olotila-sovellusta edelleen. Tämä helpottaa…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 3. toukokuun 2019

Suoli suorana podcast-sarja

Tervetuloa kuuntelemaan Suoli suorana podcastia! Podcast-sarjassa puhutaan suoraan kaikesta IBD:hen eli tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvästä. Podcastia vetävät Simo ja Henna-Maria, joille IBD on tuttu omasta arjesta. Lisäksi podcastissa on lääkäri- ja ravitsemusterapeutin puheenvuoroja taustoittamassa aiheita. Tämän kevään teemat: Elämäntavat (julkaistu) Asiantuntijahaastattelu Perttu Lahtinen Ravitsemus (julkaistu) Asiantuntijahaastattelu: Anne Pohju Maailman IBD-päivä Hoitoon sitoutuminen Matkustaminen ja rokotteet  …

Lue lisää...

Ajankohtaista | 29. huhtikuun 2019

IBD-viikko 2018

Crohn ja Colitis ry ja Takeda toteuttivat IBD-viikolla 1.-7.12.2018 vuosittaisen tietoisuuskampanjan. Tänä vuonna kampanja keskittyi paitsi tautitietoisuuden lisäämiseen myös ennakkoluulojen rikkomiseen tuomalla esille IBD:n aiheuttamia haasteita sitä sairastavien arjessa. Yhteenveto onnistumisista:

Lue lisää...

Ajankohtaista | 20. helmikuun 2019

IBD ABC

IBD ABC -videosarja koostuu useista eri videoista, jotka Crohn ja Colitis ry ja Takeda ovat tehneet yhteistyössä. Haastateltavana videoissa ovat gastroenterologian kirurgian erikoislääkäri Sinikka Salmenkylä, IBD-sairaanhoitaja Karoliina Ylänne sekä gastroenterologian erikoislääkäri Tuire Ilus TAYS:ista. Julkaisemme tällä palstalla säännöllisesti uusia IBD-aiheisia videoita.   Mikä on fisteli?   Fisteleiden ehkäisy ja niiden hoito (julkaistu 29.1.)   IBD:n…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 28. tammikuun 2019

Muutoksia Reunapaikan kirjoittajiin

Vuosi 2019 tuo mukanaan paljon muutoksia Reunapaikan kirjoittajiin. Ravitsemusterapeutin palsta saa uuden kirjoittajan Tampereen yliopistollisessa sairaalassa ravitsemusterapeuttina työskentelevästä Kaisa Seppäsestä, joka korvaa vuosien 2016-2018 ajan palstalle kirjoittaneen Anne Pohjun. Kysy lääkäriltä IBD:stä -palstalla vuosien 2017-2019 ajan kirjoittanut Nina Eriksson lopettaa (voitte lukea Ninan mietteitä, siitä miltä tuntuu lopettaa Reunapaikalle kirjoittaminen) ja hänen tilalle palstalla alkaa kirjoittamaan…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 23. tammikuun 2019

IBD-viikkoa vietetään 1.-7. joulukuuta

IBD:tä sairastavat kokevat paljon ymmärtämättömyyttä ja vähättelyä sairauttaan kohtaan Tuoreen suomalaisen kyselytutkimuksen mukaan IBD:tä, eli tulehduksellisia suolistosairauksia, sairastavat kokevat ymmärtämättömyyttä ja vähättelyä sairauteensa liittyen. Tämä siitä huolimatta, että IBD on nykyisin Suomessa lähes kansansairaus ja sitä sairastaa jo noin 50 000 henkilöä. Kyselytutkimukseen vastanneista 70 prosenttia oli kokenut ymmärtämättömyyttä sairauttaan kohtaan. Tämä liittyy usein IBD:n…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 29. marraskuun 2018

Kysely koskien Reunapaikka-sivustoa!

Kysely koskien Reunapaikka-sivustoa on nyt suljettu. Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille! Antamanne mielipiteet ja kehitysehdotukset ovat meille tärkeitä. Niiden avulla pystymme kehittämään Reunapaikkaa entistä paremmaksi.                

Lue lisää...

Ajankohtaista | 31. lokakuun 2018

Omaseuranta IBD-potilaan hoidon tukena

Tulehduksellisille suolistosairauksille (IBD) tyypillinen aaltoileva taudinkulku ja IBD-potilaiden kasvava määrä edellyttävät toimivia ja tehokkaita seurantatapoja rutiininomaisten poliklinikkakäyntien rinnalle. Sisätautien ja gastroenterologian erikoislääkäri Anna-Maija Puolanne HUS:sta kertoo seuraavalla videolla, miten omaseurantaa voidaan hyödyntää IBD-potilaan hoidon tukena ja mitä hyötyä omaseurannalla voidaan saavuttaa. Tutustu tarkemmin IBD-potilaille suunniteltuun ilmaiseen Olotila-sovellukseen, jonka avulla seuraat helposti päivittäistä vointiasi.  

Lue lisää...

Ajankohtaista | 5. syyskuun 2018

Terveys ja hyvinvointi

Kun keskustelet muiden IBD-potilaiden kanssa, huomaat, että taudin oireet voivat olla hyvinkin erilaisia eri henkilöillä. Sairaus vaikuttaa jokaiseen eri tavalla – joidenkin tauti pysyy pitkään oireettomana, kun taas toisilla on säännöllisesti pahenemisvaiheita.¹ Koska sairautesi on krooninen, on tärkeää että huolehdit hyvinvoinnistasi paitsi pahenemisvaiheiden aikana, myös taudin oireettomissa vaiheissa. Pahenemisvaiheen kehittymisen riski on suurempi, jos et…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 29. kesäkuun 2018

Edistymisen seuranta

IBD:n hoito on jatkuva prosessi. Siihen liittyy monia erilaisia muistettavia asioita, joihin kuuluvat esimerkiksi lääkitys, oikeiden ruoka-aineiden valinta ja rentoutushetkien löytäminen – työ-, perhe-, opiskelu- ja henkilökohtaisten velvoitteiden sekä sosiaalisen elämän ja arkiaskareiden lisäksi. Seuraa vointiasi ja kirjaa ylös sairautesi kannalta oleellisia asioita sekä niiden vaikutusta terveyteen ja jokapäiväiseen elämään. Seuranta auttaa saamaan kokonaiskuvan oireistasi…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 30. toukokuun 2018

Sirpan kokemuksia Olotila-sovelluksesta

Katso videolta Sirpan kokemuksia Olotila-sovelluksen käytöstä. Olotila on IBD:n päivittäiseen seurantaan suunniteltu sovellus, joka on tarkoitettu IBD-potilaille päivittäisen voinnin seurantaan. Tutustu tarkemmin Olotila-sovellukseen

Lue lisää...

Ajankohtaista | 11. toukokuun 2018

Sairaudesta puhuminen

IBD vaikuttaa moneen elämänalueeseen, mutta siitä voi olla vaikeaa puhua muille. On tavallista, että keskivaikeaa tai vaikeaa, aktiivista IBD:tä sairastavat potilaat tuntevat olonsa noloksi tai kiusaantuneeksi puhuessaan muille sairaudestaan. Tämä voi johtua IBD:n oireista, kuten turvotuksesta, ilmavaivoista tai ripulista. Joissakin tilanteissa on kuitenkin tärkeää kertoa ihmisille oireistasi ja sairaudestasi sekä selittää sen vaikutukset sinuun. Voit…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 30. huhtikuun 2018

Stressin hallinta

Stressi on yleistä IBD-potilailla, ja se saattaa ilmetä sekä fyysisinä että henkisinä oireina. Stressin määrä ja siihen reagointi vaihtelevat henkilöstä toiseen. Koska stressiä on mahdotonta välttää kokonaan, on sitä tärkeää vähentää opettelemalla vaikeista tilanteista selviytymistä. Stressillä on monenlaisia vaikutuksia elimistöön. Se voi aiheuttaa ruokahaluttomuutta tai häiritä unta, mikä puolestaan voi pahentaa IBD:n oireita.¹ Stressin sietäminen…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 2. huhtikuun 2018

Huolehdi riittävästä ja kunnollisesta unesta

Riittävä, kunnollinen uni on tärkeää yleisterveyden kannalta, ja sen avulla pysyt mahdollisimman hyvässä kunnossa. IBD voi kuitenkin toisinaan häiritä unta. Huonosti nukkuminen voi johtua esimerkiksi kivusta, turvotuksesta tai toistuvasta tarpeesta käydä vessassa.¹ Unen puute voi aiheuttaa väsymystä päivällä, mikä puolestaan voi heikentää toimintakykyä, mielialaa ja keskittymistä. Myös uupumuksen ja unen välillä on vahva yhteys.² Lisäksi…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 2. maaliskuun 2018

IBD – näkymätön sairaus

IBD on nousemassa uudeksi kansantaudiksi ja jo lähes 50 000 suomalaista sairastaa sitä. Sairaus on yleistynyt nopeasti, ja vain harva osaa kuvitella, millaista IBD:tä sairastavan arki saattaa olla. Takeda toteutti IBD-viikon tietoisuuskampanjan yhteistyösssä Crohn ja Colitis ry:n kanssa. Takeda haluaa pitää potilaan hyvinvoinnin kaiken toimintansa keskiössä. Työmme IBD:tä sairastavien puolesta jatkuu edelleen. Haastoimme bloggareita kokeilemaan…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 22. helmikuun 2018

Kivun hallinta

Jotkut IBD:n oireet voivat aiheuttaa kipua ja huonoa oloa, ja kipu saattaa yltyä pahenemisvaiheiden aikana. Kivun hallinnassa tulisi kiinnittää huomiota kahteen asiaan: ensinnäkin pahenemisvaiheiden ja kivun ehkäisyyn ja toiseksi kivun hoitamiseen, kun sitä ilmenee. Huolehdi siitä, että teet kaiken mahdollisen välttääksesi pahenemisvaiheita: syö hyvin, vältä stressiä, älä tupakoi ja ota lääkkeesi lääkärin ohjeiden mukaan.¹ Kun…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 2. helmikuun 2018

Mindfulnessin edut

IBD:llä voi olla negatiivinen vaikutus jokapäiväiseen elämääsi ja hyvinvointiisi. Sairauden aiheuttama fyysinen ja henkinen stressi yhdessä muiden vaatimusten – työn, perheen tai raha-asioiden – kanssa voi tuntua ylivoimaiselta. Keskivaikea tai vaikea ja aktiivinen tulehduksellinen suolistosairaus voi herättää monenlaisia tunteita sekä diagnoosin saamisen jälkeen, pahenemisvaiheiden aikana että taudin ollessa oireeton.¹ Kielteiset tunteet voivat haitata päivittäistä toimintakykyä,…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 2. tammikuun 2018

Sinä ja hoitotiimisi

Toimiva yhteistyö ja hyvä hoitosuhde lääkärin ja muiden hoitoosi osallistuvien kanssa on tärkeää riippumatta siitä, kauanko sairautesi diagnoosista on aikaa. Hoitotiimiin kuuluu lääkärin lisäksi yleensä IBD-hoitaja ja mahdollisesti ravitsemusterapeutti. Tiimin tehtävänä on tukea sinua kaikin mahdollisin tavoin, jotta selviät hyvin sairautesi kanssa. Onnistunut, jatkuva yhteistyö terveydenhoitotiimisi kanssa perustuu luottamukselliseen, selkeään ja avoimeen viestintään. Saadessaan riittävästi…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 20. joulukuun 2017

Kaksi päivää IBD:tä sairastavan kengissä: Ravitsemusterapeutti Hanna Partanen osa 4

Katso kokeilun vaikutukset arkeen ja loppufiilikset

Lue lisää...

Ajankohtaista | 7. joulukuun 2017

Kaksi päivää IBD:tä sairastavan kengissä: Ravitsemusterapeutti Hanna Partanen osa 3

Katso Hannan iltapohdinnat IBD:stä

Lue lisää...

Ajankohtaista | 5. joulukuun 2017

Kaksi päivää IBD:tä sairastavan kengissä: Ravitsemusterapeutti Hanna Partanen osa 2

IBD-potilaan arki herätti paljon ajatuksia

Lue lisää...

Ajankohtaista | 4. joulukuun 2017

Kaksi päivää IBD:tä sairastavan kengissä: Ravitsemusterapeutti Hanna Partanen

Katso kokeilun alkutunnelmat

Lue lisää...

Ajankohtaista | 3. joulukuun 2017

Kaksi päivää IBD:tä sairastavan kengissä: Bloggari Jenny Belitz-Henriksson

Katso kiireisen Jennyn fiilikset IBD-kokeilusta

Lue lisää...

Ajankohtaista | 2. joulukuun 2017

Kaksi päivää IBD:tä sairastavan kengissä: Bloggari Kira Tiivola

Katso sympaattisen Kiran tunteikas video kokeilusta!

Lue lisää...

Ajankohtaista | 1. joulukuun 2017

Faktavideo: Tiesitkö, että IBD on pian jo kansansairaus?

Katso IBD-faktoja videosta

Lue lisää...

Ajankohtaista | 29. marraskuun 2017

IBD-viikkoa vietetään 1.–7. joulukuuta

Tulehdukselliset suolistosairaudet nousemassa uudeksi kansantaudiksi Suomessa IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet yleistyvät edelleen voimakkaasti Suomessa1, ja sairastuneita on jo lähes 50 000.2 Sairauden esiintyvyys on maassamme yksi maailman suurimpia, ja IBD:stä on tulossa suomalaisten uusi kansantauti.1 IBD-viikkoa vietetään 1.–7. joulukuuta, ja viikon tavoitteena on lisätä tietoisuutta IBD:stä sekä muistuttaa, etteivät kaikki sairaudet näy ulospäin. IBD yleistyy…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 29. marraskuun 2017

Mikä on IBD-viikko?

IBD-viikkoa (IBD Awareness Week) vietetään vuosittain joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12. Viikolla halutaan tuoda esille tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD) ja muistuttaa siitä, että kaikki sairaudet eivät näy ulospäin. Sosiaalisessa mediassa voi seurata viikkoa seuraavilla tunnisteilla: 
 #ibdviikko 
#ibdfi 
 #vessapassi 
kansainvälinen tunniste: #ibdawarenessweek IBD yleistyy voimakkaasti. Suomessa on tällä hetkellä noin 50 000 IBD:tä sairastavaa. Uusia tapauksia…

Lue lisää...

Ajankohtaista | 27. marraskuun 2017

Miten uupumuksen kanssa jaksaa

Uupumuksella tarkoitetaan jatkuvaa, syvää väsymystä, joka jatkuu nukkumisesta tai lepäämisestä huolimatta. Uupumus on voimakkaampaa kuin fyysisen rasituksen tai ajattelutyön jälkeen tuntemasi väsymys, ja se voi vaikuttaa myös keskittymiseen tai muistiin. Tuntemusta kuvaillaan joskus myös ”aivosumuksi”. Uupumus on hyvin yleinen IBD:n oire, joten et suinkaan ole sen kanssa yksin. IBD:n muut oireet, kuten kipu, unettomuus tai…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 16. marraskuun 2017

Liikunta ja sinä

Säännöllisen liikunnan on havaittu tuovan runsaasti terveysetuja IBD-potilaille – aivan kuten muillekin ihmisille. Liikunta antaa lisäenergiaa, vähentää stressiä ja parantaa unen laatua sekä henkistä hyvinvointia. IBD ei saisi estää liikunnan fyysisistä ja psyykkisistä hyödyistä nauttimista. Tästä artikkelista saat vinkkejä, joiden avulla pääset alkuun tai palaat vanhan liikuntaharrastuksesi pariin IBD-diagnoosin jälkeen. Mitä hyötyä liikunnasta on? Jos…

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 31. lokakuun 2017

Tarkkaile syömistäsi

Tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD), eli Crohnin tautia (CD) tai haavaista paksusuolitulehdusta (UC), sairastavilla potilailla on suurentunut ravitsemushäiriöiden ja elimistön kuivumisen riski. Lisäksi tietyt ruoka-aineet voivat osalla potilaista laukaista taudin pahenemisvaiheen tai lisätä sen oireita. Tarkkailemalla syömistäsi voit varmistaa, että elimistösi saa tarvitsemansa ravintoaineet ja vältät oireita laukaisevia ruoka-aineita.

Lue lisää...

IBD:n kanssa | 18. lokakuun 2017