Katso kaikki kirjoittajat...

Neljä vuotta vapaaehtoisena IBD:n parissa

Olen nyt neljä vuotta roikkunut IBD ja muut suolistosairaudet ry:n vapaaehtoisten listoilla. Olen ollut nuorisotiimissä, vetänyt hetken Pohjois-Karjalan alueellisia kokoontumisia ja antanut vertaistukea sitä tarvitseville puhelimessa. Antoisia hetkiä lyhyessä ajassa, pakko sanoa. Nyt kun ikäni ylittää kohta nuorison määritelmän, aioin eläköityä ainakin nuorten tapahtumien järjestämisestä yhdistyksessä. Paljon jäi käteen. Tässä niistä muutama: 1. Tapasin vapaaehtoisurani…

Lue lisää...

Blogi | 11. tammikuun 2022

Aikasyöppö suolistosairaus

IBD vie aikaa. Aivan hävyttömästi. Se ei ainoastaan lukitse kantajaansa vessaan tunneiksi päivässä, vaan suoranaisesti varastaa hetkiä elämästämme. Sijoittajille tuttu fear of missing out ei ole IBD-potilaille vain paperikätistä hätäilyä, vaan puhdasta missaamista. Olen vessan oven läpi kuullut ainakin yhden uudenvuoden laskennan keskiyöllä, yhden syntymäpäivälaulun ja noin 78 Suomen jääkiekkomaajoukkueen arvokisamaalia. Ei niin suuria asioita,…

Lue lisää...

Blogi | 4. tammikuun 2022

Kerro IBD:stäsi, jos haluat

Tällä viikolla vietetään vuosittaista IBD-viikkoa, jonka teemana on avoimuus. Itselleni jostain syystä mielenrauhaa tuo kertoa suolistosairaudestani kaikille, joiden kanssa keskustelen pidempään kuin kymmenen minuuttia. Rentoudun kun tiedän, että keskustelukumppanini ei joudu ihmettelemään maailmanennätysjuoksuani kohti lähimpää vessaa. Olisi toisaalta kapeakatseista olettaa, että tämä toimii kaikille. Ymmärrän paremmin kuin hyvin, että suolenelämästään kertominen edes gastrohommiin erikoistuneelle lääkärille…

Lue lisää...

Blogi | 4. joulukuun 2021

Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten

Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…

Lue lisää...

Blogi | 13. lokakuun 2021

Sipsit kakattaa, mutta mitä sitten?

Tykkään kontrolloida elämääni. Narut käsissä on vain turvallisempi olo. Väitän, että olen onnellisempi silloin, kun saan suunnitella seuraavan päiväni valmiiksi ja kun osakesalkkuni kasvaa hitaasti mutta varmasti joka kuukausi, kuin että makaisin Goalla riippumatossa vailla tietoa siitä, missä nukun seuraavan yöni. Teen toki joskus jotain sellaistakin. IBD on siis Excel-taulukoituun elämääni aikamoinen kukko tunkiolla. En…

Lue lisää...

Blogi | 2. syyskuun 2021

Kaikki työt eivät ole IBD:tä varten

Tähän mennessä olen onnistunut yhdistämään työn ja skeidaa suoltavan suoleni kuin kalan ja sitruunan. Vessa on ollut aina käden ulottuvilla ja sinne on voinut painella silloin kun siltä tuntuu. Tänä kesänä tilanne on kuitenkin toinen. Vaihdoin nimittäin väliaikaisesti hommia. Teen kesän opintoihini kuuluvaa harjoittelua maakuntalehdessä. Toimittelen siis menemään pitkin Pohjois-Karjalaa ja kyselen tyhmiä paikallisilta. Juttuja…

Lue lisää...

Blogi | 29. heinäkuun 2021

Tässä alkaa kaivata jo lähiopetukseen, vaikka IBD vetää toiseen suuntaan

En oikeastaan haluaisi edes puhua siitä. Välttelen sen sanomista ääneen, sillä se maistuu suussa yhtä pahalta kuin australialaisten vegemite tai ruotsalainen surströmming. Palstatilaakin se on saanut enemmän kuin mikään muu oikeastaan koskaan. Iso osa ihmisistä pakkautui yhtäkkiä mökkeihinsä tekemään duuninsa ja opintonsa. Puhun nyt tietysti koronasta. Meille suolistosairaille etäopiskelu ja -työ on oikeastaan siunaus. Kun…

Lue lisää...

Blogi | 10. kesäkuun 2021

Lapseni saattaa periä suolistosairauteni

Näin kolmenkympin kynnyksellä mietin toisinaan, että pitäisiköhän yrittää tehdä lapsia. Tässä iässä osa kavereista alkaa pukeutumaan neulepuseroon ja rakentelemaan pientä pesää rivarinpätkään. Osa taas miettii miten saisi 92-tasoisen Cristiano Ronaldon FIFA21 -jalkapallovideopelinsä kokoonpanoon. Sijoitun itse johonkin näiden välimaastoon. Toisaalta nautin siitä, että huolehdin vain itsestäni ja saan nukkua niin pitkään kuin haluan, ja toisaalta kaipaan…

Lue lisää...

Blogi | 14. toukokuun 2021

Hoitoja I:stä D:hen

IBD:hen on olemassa käsittämätön määrä hoitomuotoja. Skaala alkaa olla niin laaja, että lääkäreillä on valittavana vaihtoehtoja melkein yhtä loputtomasti kuin taikurilla hatustaan. Ennen J-pussileikkaustani 2016 juttelin kirurgin kanssa, joka sanoi, että muutama vuosikymmen sitten kaikki IBD-potilaat leikattiin. Sitten lääkkeistä tuli tehokkaampi ja järkevämpi hoitomuoto. Nyt lääkkeillä voi saada jo aika pitkälle terveen olon, mutta kuten…

Lue lisää...

Blogi | 1. huhtikuun 2021

I niin kuin IBD

Kun sain diagnoosin haavaiseen paksusuolentulehdukseen, en tiennyt koko sairaudesta oikeastaan muuta kuin peräsuolesta iloisena virtaavan veren. Jätin tietysti selaamatta ne esitteet ja oppaat, jotka sairaalasta sain. Nyt myöhemmin ajatellen niihin olisi kannattanut tutustua. Suolistosairauksien ympärillä pyörii vaikeita termejä. Monelle asialle saattaa olla useampiakin eri nimityksiä. Haavaista paksusuolentulehduksesta olen kuullut käytettävän termejä colitis ulcerosa, CU, koliitti…

Lue lisää...

Blogi | 25. helmikuun 2021

Yhä useampi sairastaa IBD:tä, ja en tiedä mitä mieltä siitä olen

Minusta on tuntunut, että en tunne yhdistyksen suoliyhteisön ulkopuolelta oikein ketään, joka jakaisi ripulointidiagnoosin kanssani. Tulehduksesta suolessa kipuilee kuitenkin noin 50 000 suomalaista. Siis prosentti väestöstä. Silloin luulisi, että neljästäsadasta Facebook-kaveristani ainakin neljä käy samannimisellä poliklinikalla. Viime aikoina tilanne on kuitenkin kääntynyt kohti huonompaa. Ja samalla parempaa. Tuttavani ja tuttavan tuttavani ovat nyt ryhtyneet joihinkin laajamittaisiin…

Lue lisää...

Blogi | 28. tammikuun 2021

IBD:n kanssa metsässä voi olla ihan hauskaakin

Harrastan vaimoni kanssa vaellusta. En ehkä ole intohimoinen taivaltaja, mutta kerran vuodessa vietämme viikon tai kaksi Lapin tuntureilla rinkat selässä ja Fjällrävenit jalassa. Kuten kunnon city-eräjormien kuuluu. Minulta kysytään melko usein, että eikö suolistosairaus ja vaeltaminen sovi aika huonosti yhteen. Kysymys on ihan ymmärrettävä, sillä maastossa talsimisen ja tiheän ripuloinnin aiheuttama mielikuva ei ole ihan…

Lue lisää...

Blogi | 10. joulukuun 2020

Kakkahätä yllätti autoilijat – Katso kuvat!

IBD esiintyy mediassa kertarykäyksellä aina kerran vuodessa. Yleensä silloin, kun vietetään kansainvälistä IBD-päivää. Juttujen kaava toistuu usein samana: joku vessassa huomattavia määriä aikaa viettävä työikäinen kertoo tarinansa ja loppuun tai alkuun läväytetään tilastollista faktaa. Kylkeen liitetään kuva vessan ovesta tai vessapaperista. Mitä enemmän näkyvyyttä, sitä enemmän tietoisuutta yksinkertaistaisi varmaan Seppo Rätykin. Ongelmana lööpeissä on mielestäni…

Lue lisää...

Blogi | 22. lokakuun 2020

”Voiko se nyt sitten juoda enää kaljaa?!”

Poikkeavan ruokavalion lisäksi alkoholi on sellainen nautintoaine, joka jakaa IBD-potilaskantaa useampaan leiriin. Osa ei pysty käyttämään ollenkaan ja osa taas kykenee nykimään panimotuotteita entiseen malliin. Itse sijoitun johonkin noiden välimaastoon. Appiukon ensimmäinen kysymys diagnoosini jälkeen oli ”Voiko se nyt sitten juoda enää kaljaa?!”. Se onkin sitten sellainen kysymys, johon ei oikein voi yksiselitteistä kyllä/ei -vastausta…

Lue lisää...

Blogi | 17. syyskuun 2020

J-pussin yleisin komplikaatio, pussiitti

Koen nyt ensimmäistä komplikaatiotani sitten j-pussi-leikkaukseni. Sain nimittäin pussiitin, j-pussin tulehduksen. Pussiitti on melko yleinen vaiva niille, joiden paksusuoli on leikelty irti ja tilalle askarreltu ohutsuolesta peräaukkoon liitettävä nyytti. Pussi tulehtuu noin 50 prosentilla leikatuista 10 vuoden sisällä, ja niitä voi olla luvassa useampikin elämän varrella. Mietin itsekin, että milloin se ensimmäinen tulee. Huomasin kuukausi…

Lue lisää...

Blogi | 6. elokuun 2020

Alaikäisestä IBD-potilaasta aikuiseksi

Alaikäisen ja aikuisen ero ei tule ilmi pelkästään Alkon kassalla. Suomen terveydenhuollossa lapsi saa suolistosairauteensa hoitoa lasten puolella ja aikuinen aikuisten puolella. Aikuisten puolella potilas on jo itse vastuussa omista ajanvarauksistaan, näytteenotoistaan ja lääkkeistään, jos siihen pystyy. Kuulun sellaiseen iloiseen ja monikansalliseen porukkaan, joka kantaa nimeä EFCCA Youth Group. EFCCA on kansainvälinen IBD-yhdistysten kattojärjestö ja…

Lue lisää...

Blogi | 18. kesäkuun 2020

IBD:stä ei kannata ihan kaikille kertoa, muttei myöskään salailla

Kakka ja seksi ovat sellaisia puheenaiheita, joilla saa uuden ihmisen melko varmasti kiusaantumaan. Kun sairastaa IBD:tä, joutuu melko varmasti ottamaan jossain välissä esille ensin mainitun. Olen kuullut monilta vertaisilta, miten he ovat joutuneet peittelemään syytä kolmelle vessassa vietetylle 15 minuuttiselle saman tunnin sisällä tai valehtelemaan todellista lääkärissä käynnin syytä. Elin diagnoosin saatuani hetken aikaa, jolloin…

Lue lisää...

Blogi | 28. toukokuun 2020

Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta

Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….

Lue lisää...

Blogi | 23. huhtikuun 2020

Tilanteet, joissa toivoisi tervettä suolta

Muistelen aina välillä tilanteita, joissa toivoin olevani terve. Suolisairaalle epäedullisia lokaatioita ovat oikeastaan kaikki muut paitsi vessat, mutta jotkut paikat ja tilanteet olivat sellaisia, joihin meni vain jos oli ihan pakko. Terveenä ei osannut ajatellakaan, että vessasta tulisi ehto ihmisten ilmoilla liikkumiselle. Siksi ajattelin, että voisin kuvailla tervesuolisille muutaman tilanteen, jotka voisivat käydä kenelle vain….

Lue lisää...

Blogi | 9. huhtikuun 2020

Leikatako vai eikö leikata?

Montaa iso päätöstä en ole elämässäni tehnyt, mutta parhaat ovat olleet tyttöystäväni kosiminen ja leikkaukseen päätyminen. Tuossa järjestyksessä. Mietin monta kertaa ennen j-pussileikkaustani, että parantuuko elämäni laatu niin kuin valkotakkinen herrasmies ostoskanavamaisella intonaatiolla lupaa vai vaihdanko vain yhden riesan toiseen. Netistä löytämäni tiedon tulva antoi 50/50 mahdollisuudet joko ihmeparantumiseen tai polkupyörällä ojasta allikkoon ajamiseen. Ilman…

Lue lisää...

Blogi | 1. elokuun 2019

x = ruoansulatus + IBD – paksusuoli + vatsatauti

Nyt se tapahtui. Odotin kauhunsekaisin tuntein ja kun sitä ei pitkään aikaan kuulunut, luulin olevani immuuni. En ollutkaan. Sain ensimmäisen oksutautini IBD-potilaana. Edellisen kerran puhuin bakteeri- tai virusperäistä norjaa armeijassa. Sairastumisen jälkeen olen pohtinut, että miten minun käy, jos vatsa vetää ruikulille ja miten edes tunnistan sen. Onhan ulosteeni sentään kroonisesti löysää. Tai kun nesteen…

Lue lisää...

Blogi | 13. kesäkuun 2019

Tekstiä, kuvaa ja nyt myös ääntä IBD:stä!

Maaliskuussa laajensin suolesta kertovaa viestintääni itselleni kaikista vieraimpaan muotoon: ääneen. Yhdessä Henna-Marian kanssa lörpöttelimme kahteen mikkiin skeidaa ja välillä myös asiaa. Nyt Suoli suorana -podcast on kuunneltavissa Crohn ja Colitis ry:n soundcloudissa. Nyt muuten arvostan ammatikseen superlonikopissa istuvia ihan uudella tavalla, ihan helppoa ei ole puhua samaan aikaan paljon ja asiaa. Aiheina olemme jo julkaistuissa…

Lue lisää...

Blogi | 15. toukokuun 2019

IBD:n pieniä iloja

Nyt voi kuulostaa omituiselta, mutta sairauteni aikana on ollut hetkiä, kun olen nauttinut IBD:stä. Tämä ei nyt ole mikään sadomasokismin tunnustus, vaan ennemminkin sekoitus positiivisten tuntemusten tunnistamista ja ajankultaamaa muistoa. Olen nyt elänyt Pohjanmaan kaltaista tasapaksua elämää terveyden saralla (kop kop) kolmisen vuotta ja muistan j-pussileikkausta edeltävästä ajasta lähinnä vain positiivisia muistoja. Tai sitten näen…

Lue lisää...

Blogi | 9. toukokuun 2019

Naapurin ruoho on aina vihreämpää

Olen diagnosoinut itselleni Googlen ja vauva.fi-foorumin avulla kolmenkympin kriisin. Vaikka pyöreisiin kymmeniin onkin matkaa vielä päälle kolme vuotta, tunnen silti nuoruuteni vuosien lipuvan ohitse kuin alkuvuoden keskustelu vanhusten hoidon tasosta. Tuntuu, kuin en olisi saavuttanut mitään merkittävää, toisin kuin ikätoverini, jotka viilettävät ainakin Instagramin perusteella elämänsä uraputkessa, hankkivat jälkikasvua, pyörittävät toiminimeä ja silti viettävät villasukissaan…

Lue lisää...

Blogi | 11. huhtikuun 2019

Ruokavaliosta apua IBD:ssä?

Viimeaikoina olen pohtinut, olisiko ruokavalio helpottanut tai jopa poistanut IBD:hen liittyviä oireita. Olen ollut aina sellainen ihminen, joka katsoo vasta pöntöstä, mitä on tullut suuhunsa laitettua. En saa allergisia reaktioita mistään, tykkään melkein kaikesta mahdollisesta ja lounasravintoloissa lapan lautaselleni jokaista artikkelia edes vähän. Edes sairastuttuani en muuttanut ravitsemustottumuksiani suuntaan tai toiseen. Kuunnellessani suoliveljien ja -sisarien…

Lue lisää...

Blogi | 14. maaliskuun 2019

Päästäkää IBD-potilas nyt ihmeessä edes vessaan

Täytyy tunnustaa, että olen tehnyt syntiä. Olen tuominnut läheiseni ennakkoluulojen perusteella. Olkoon seuraava tarinani ohjenuora terveille, sairaille ja eritoten itselleni.   Työskentelin pikkujoulukauden vilkkaimpaan aikaan työpisteelläni pienessä urheilupubissa. Pisteestäni oli suora näkymä invavessaan. Havaitsin saman sällin käyvän useaan kertaan tuossa matalamman kynnyksen toiletissa. Sokeasti ja vailla harkintaa tuomitsin invavessan käytön välittömästi laiskuudeksi jonottaa alakerran tavallisiin…

Lue lisää...

Blogi | 31. tammikuun 2019

Leikattua IBD:tä

J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään. Vuosi on 2016, tammikuun 28. päivä. Herään 5.45. En keitä tapani mukaan kahvia…

Lue lisää...

Blogi | 29. marraskuun 2018

Oispa aikaa

Olen sellainen ihminen, jolla on enemmän tekemistä kuin aikaa. Tai ainakin usein kaivan itseni siihen tilanteeseen. Tapanani on bookata kalenteri niin täyteen, että vapaa-aikanikin on aikataulutettua. Joskus tuntuu, että 24 tuntia on päivään liian vähän ja tyhjä aika keskellä päivää tuntuu siltä, kuin olisin unohtanut jotain. Pitkässä juoksussa se on aika kuluttavaa, muttei oikeastaan sen…

Lue lisää...

Blogi | 26. heinäkuun 2018

IBD – Parisuhteen kolmas pyörä

Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…

Lue lisää...

Blogi | 28. kesäkuun 2018

Huomio! Vessarivistön mukaan ojennus!

Kävin juuri kertausharjoituksissa ja huomasin kesken kiivaan taistelun (kahvinkeiton) miettiväni, miten intistä voi selvitä IBD:n kanssa. Kotiin päästyäni aloin tutkimaan, miten näissä tapauksissa yleensä menetellään ja löysin jo nopealla googlauksella täältä Reunapaikasta IBD-hoitajan palstalta Merja Partio-Uitin aiheesta kirjoittaman tekstin http://reunapaikka.fi/ibd-hoitajan-palsta/ibd-ja-asevelvollisuus/ Tiivistettynä Puolustusvoimat luokittelee IBD-potilaat yleensä kylmästi palveluskelpoisuusluokkaan C, joka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana. Tosin,…

Lue lisää...

Blogi | 24. toukokuun 2018

Uusi kasvo

Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…

Lue lisää...

Blogi | 22. helmikuun 2018