Katso kaikki kirjoittajat...

IBD vaikuttaa muuhunkin kuin ruoansulatukseen

Yleensä suuntaan kirjoitukseni toisille vertaisille, mutta tällä kertaa haluaisin IBD-viikon kunniaksi levittää ajatuksiani myös sinne tervesuolisten leiriin. Tietoisuuden levittäminen on yhtä tärkeää kuin vertaistuki, vaikka se itseltäni pääseekin unohtumaan aika usein. Pitkäaikaissairaan elämä on aika pimennossa niille, jotka sitä eivät ole itse kokeneet tai vierestä seuranneet. Siihen liittyy niin paljon sellaista, joka ei näy ulospäin….

Lue lisää...

Blogi | 5. joulukuun 2018

Leikattua IBD:tä

J-pussi-leikkauksestani on kulunut nyt puolitoista vuotta. Elämäni paras rasti ruutuun paransi elämän laatua 120 % ja antoi melkoisen hämärän rajamaa-kokemuksen. Vaikka toipuminen kesti tovin ja arpi vatsassa näkyy Lieksaan asti, en palaisi vanhaan 20 kertaa päivässä vessaan- rytmiin mistään hinnasta. Haluan nyt kertoa oman kellontarkan kokemukseni, jotta leikkausta odottavat voivat hieman kurkkia tulevaan ja lievittää jännitystään….

Lue lisää...

Blogi | 29. marraskuun 2018

Simo 1 – 0 IBD

Kuulin toisen pöntöllä päivänsä viettävän suusta: ”Sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut”. Yllättävä ajatus sai myös minut laskemaan Colitis Ulcerosa – Simo-ottelun tilannetta, jossa huomasin olevani voitolla. Voisi kuvitella kroonisen ripulin vievän mennessään nestetasapainon lisäksi järjen, mutta vanha sanonta ”se mikä ei tapa, vahvistaa”, pitää ainakin tässä aiheessa paikkansa. Elimistöni ristiretki omaa vastustuskykyäni vastaan…

Lue lisää...

Blogi | 18. lokakuun 2018

Juoksujalkaa IBD:tä karkuun

Jos juostut kilometrit tai kulutetut kalorit voisi realisoida rahaksi, valitsisin päivätyöni sijasta mieluummin tunnin kössiä. Liikunta on minulle tapa irrottautua arjesta, niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin. Samalla tapaa kavereitaan ja näkee muutakin kuin neljä seinää joko kotona tai työpaikalla. Muistan lukeneeni jostain, että hyvän yleiskunnon omaava IBD-potilas kestää sairauden pahenemisvaiheet paremmin. Se käy ihan järkeen….

Lue lisää...

Blogi | 6. syyskuun 2018

Oispa aikaa

Olen sellainen ihminen, jolla on enemmän tekemistä kuin aikaa. Tai ainakin usein kaivan itseni siihen tilanteeseen. Tapanani on bookata kalenteri niin täyteen, että vapaa-aikanikin on aikataulutettua. Joskus tuntuu, että 24 tuntia on päivään liian vähän ja tyhjä aika keskellä päivää tuntuu siltä, kuin olisin unohtanut jotain. Pitkässä juoksussa se on aika kuluttavaa, muttei oikeastaan sen…

Lue lisää...

Blogi | 26. heinäkuun 2018

IBD – Parisuhteen kolmas pyörä

Parisuhteessa sairaus on molempien taakka, vaikka vain toinen kärsisi oireista. Koettelemuksena se on kovempi kuin Temptation Island. Toisen tuoma tuki ja ymmärrys ovat ehkä playstationin jälkeen paras lahja, jonka parisuhteessa voi antaa. Se vaatii kuitenkin sitoutumista ja järjetöntä mielenlujuutta. Kokemuksesta tiedän, että se oma paha olo vie usein huomion puolison hyvinvoinnista. Sairastuttuani olin seurustellut tyttöystäväni…

Lue lisää...

Blogi | 28. kesäkuun 2018

Huomio! Vessarivistön mukaan ojennus!

Kävin juuri kertausharjoituksissa ja huomasin kesken kiivaan taistelun (kahvinkeiton) miettiväni, miten intistä voi selvitä IBD:n kanssa. Kotiin päästyäni aloin tutkimaan, miten näissä tapauksissa yleensä menetellään ja löysin jo nopealla googlauksella täältä Reunapaikasta IBD-hoitajan palstalta Merja Partio-Uitin aiheesta kirjoittaman tekstin http://reunapaikka.fi/ibd-hoitajan-palsta/ibd-ja-asevelvollisuus/ Tiivistettynä Puolustusvoimat luokittelee IBD-potilaat yleensä kylmästi palveluskelpoisuusluokkaan C, joka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana. Tosin,…

Lue lisää...

Blogi | 24. toukokuun 2018

Tauolla vessaan

IBD:ssä on se huono puoli, että akuutti saattaa iskeä nopeasti kuin kuopiolainen kalakukkoon. Työelämässä se tarkoittaa sitä, että työkyky voi muuttua päivässä sadasta prosentista nollaan. Väsymys iskee, vessaralli alkaa ja vatsakivut tekevät olon vähintään epämukavaksi. Silloin se tarkoittaa yleensä sairauslomaa. IBD-peräisissä sairauspoissaoloissa on ärsyttävintä se, ettei koskaan tiedä kauanko se kestää. Toimin itse kokkina ja…

Lue lisää...

Blogi | 19. huhtikuun 2018

Suoli mukana maailmalla

CU:n kanssa on kotona rankkaa, mutta reissussa saattaa akuutin jyllätessä olla vielä rankempaa. Vaikka lomamatkan funktio on rentouttaa ja saada ajatukset pois arjesta, seuraa IBD kyllä mukana vaikka Kiinaan. Haasteellisin vaihe ainakin itselläni on ollut siirtyminen. Matkustustavasta riippuen vessojen määrä suhteessa kanssamatkustajien määrään on yleensä aika nafti. Lisäksi esimerkiksi lentokoneessa saniteettitiloihin pääsee vain turvavyövalon ollessa…

Lue lisää...

Blogi | 18. huhtikuun 2018

Uusi kasvo

Moi! Nimeni on Simo ja olen 25-vuotias. Asun Joensuussa ja teen ammatikseni vähän päivästä riippuen joko burgereita tai kossuvissyjä. Vapaa-ajalla kaivan esiin joko sisäpelikengät, kameran tai jonkun pääsykoekirjan. Etsin vielä sitä hommaa, josta tuntuisi pahalta jäädä eläkkeelle. Olin ennen IBD:tä täysin terve, nuori, reipas mies. Ei minkäänlaisia pitkäaikaissairauksia, ei edes pähkinäallergiaa. Sain Colitis Ulcerosa-diagnoosin maaliskuussa…

Lue lisää...

Blogi | 22. helmikuun 2018