Katso kaikki kirjoittajat...

IBD ja endometrioosi ne yhteen soppii…

Tiesitkö, että IBD:llä ja endometrioosilla saattaa olla yhteys? Ainakin endometrioosia sairastavilla oli erään tutkimuksen mukaan kohonnut riski sairastua IBD:hen (1). Kun tarkemmin ajattelee, niin sehän olisi lopulta melko loogistakin, kun molemmat pirulaiset voivat siellä samoilla huudeilla toimia. Minulle on siunaantunut molemmat. Nuorena en tiennyt sen enempää IBD:stä kuin endometrioosistakaan, mutta jälkimmäinen on ollut elämässäni vahvasti…

Lue lisää...

Blogi | 22. heinäkuun 2021

IBD ja koronarokote – saanko olla epävarma?

Rokotevastaisuus, rokotekriittisyys, rokotepelko, rokote-epäröinti… Kaikki näistä tarkoittavat eri asioita, mutta rokotekeskusteluissa ne tuntuvat silti helposti niputtuvan yhdeksi ja samaksi asiaksi. Varsinkin nettikeskusteluiden perusteella vaikuttaa siltä, että jos pelkäät tai epäröit, olet yksinkertaisesti rokotevastainen ja muita ihmisiä vihaava itsekäs roisto. Minä olen rokote-epäröijä ja koen rokotepelkoa. Aiemmat elämänkokemukset vaikuttavat siihen, miten tämän asian koen. Olen lukenut…

Lue lisää...

Blogi | 3. kesäkuun 2021

Olenko minä IBD?

Törmäsin netissä kirjoitukseen siitä, miten ihmiset omaksuvat sairauden uudeksi minäkseen. Siis että sairaus on yhtä kuin minä ja minä olen yhtä kuin se sairaus. Kirjoituksessa kysyttiin, kuka oikein on se henkilö siellä sairauden alla. Tiedän, että osalle ihmisiä voi käydä niin, mutta mielestäni se on oikeasti paljon harvinaisempaa kuin missä määrin sitä käytetään toisten lokerointiin….

Lue lisää...

Blogi | 29. huhtikuun 2021

IBD ja vähähiilihydraattinen ruokavalio – omat kokemukseni

Olen vuosien varrella kokeillut jos jonkinmoisia ruokavalioita IBD:n oireiden hallintaan. On kokeiltu gluteenitonta, maidotonta, lihatonta, hiivatonta, sokeritonta ja varmaan vielä jotain muutakin -tonta. Mistään näistä ei ole kuitenkaan ollut omalla kohdallani apua. Aloitin kokeilemaan vähähiilihydraattista (VHH) ruokavaliota muutama kuukausi sitten lähinnä painonpudotuksen tueksi. Viime vuodet olen epätoivon vimmalla yrittänyt laihduttaa niitä akuutin kerryttämiä kiloja, siinä…

Lue lisää...

Blogi | 18. maaliskuun 2021

IBD, infuusio ja hoitoväsymys

Olen käynyt infuusiossa jo useamman vuoden. Ensimmäiset vuodet naapurikaupungissa ja sittemmin oman kaupungin sairaalassa. Naapurikaupungin infuusiopolilla oli oma vakituinen hoitajakuntansa ja heistä jokaisen kanssa syntyi jonkinlainen tuttavuus- ja luottamussuhde. Siellä oli oma tietty rutiininsa, jonka mukaan toimittiin joka kerta, se teki asioimisesta sujuvaa ja niin mukavaa kuin se nyt voi olla. Jos matka ei olisi…

Lue lisää...

Blogi | 11. helmikuun 2021

IBD-elämää: Ribbe ja Umppa

Ribbe on monille meikäläisille tuttu kaveri. Se on se ikävä, äänekäs ja pahalta haiseva veltto tyyppi, joka tulee käymään liian usein ja juuri silloin kun et todellakaan kaipaisi hänen seuraansa. Ribbe tulee kylään, jos Ribbe tahtoo, sopi se sinulle tai ei. Ribbe ei tykkää oikein mistään, mutta yhdestä asiasta se tykkää, nimittäin yövalvomisesta. Ja jos…

Lue lisää...

Blogi | 31. joulukuun 2020

IBD ja työelämä – Saatko ymmärrystä?

Se olisi taas IBD-viikko! Juuri parahiksi julkaistiin IBD ja muut suolistosairaudet ry:n sekä muutaman muun yhdistyksen jäsenilleen teettämän työelämäkyselyn tulokset. Lisätietoa https://ibd.fi/pitkaaikaissairaudet-tunnetaan-tyopaikoilla-huonosti/ Minusta kyselyssä tuli ilmi huolestuttavia lukuja. Kyselyyn vastanneista 55 % koki, että on saanut hyvin vähän tai ei ollenkaan tukea työpaikallaan sairautensa kanssa. Samaan aikaan 47 % koki, että sairaus vaikuttaa omaan elämään…

Lue lisää...

Blogi | 3. joulukuun 2020

Olotila – IBD-tyyppien oma sovellus

Aikoinaan akuutin taudin tuskissa pyöriessäni muistan etsineeni sopivaa sovellusta, johon voi kirjata ylös päivittäistä vointia ja oireita. Sovelluskauppa oli täynnä kaikenlaisia kotimaisia ja ulkomaisia appeja, mutta aina niistä puuttui jokin ominaisuus, jota olisin kaivannut IBD:n seurantaan. Toisissa taas oli pitkä lista kaikkea, ettei tuntunut mielekkäältä käydä sitä listaa joka kerta läpi. Täsmäsovellus IBD:lle puuttui. Kun…

Lue lisää...

Blogi | 5. marraskuun 2020

Verikokeet kunnossa, kaikki kunnossa?

Minulla meni IBD-diagnoosin saamiseen monta, monta vuotta. Näin jälkikäteen ajateltuna kärsin vuosia ihan turhaan, kun asia olisi ollut suhteellisen helppo todeta aiemminkin. IBD ei tosin ole ainoa terveysongelma, jonka diagnoosia olen saanut odotella. En halua syyttää lääkäreitä, heillä on varmaan syynsä miksi toimivat niin kuin toimivat. Kuitenkin potilaana minulle on jäänyt vähän katkera olo kaikista…

Lue lisää...

Blogi | 1. lokakuun 2020

Suru ja IBD

Olen yrittänyt kirjoittaa blogitekstiä jo monta päivää. Aluksi oli vaikea kirjoittaa, sillä olin hautajaisreissulla äitini kanssa kolme päivää. Suru ei ollut omaani, mutta se vaikutti minuunkin. Kun pääsin kotiin tuosta reissusta, alkoikin yllättäen oma suru. Meidän rakkaalta perheenjäseneltämme, maailman hienoimmalta poikakissalta, löytyi kasvain. Lopulta hänet jouduttiin hyvin nopeasti päästämään autuaammille metsästysmaille. Se oli vaikein asia,…

Lue lisää...

Blogi | 27. elokuun 2020

IBD-kupla

IBD-viikolla perinteisesti jaetaan omia sairastumis- ja selviytymistarinoita ja tehdään näkymättömästä näkyvää. Somessa pöhisee koko viikon sanoin ja kuvin ja monien kaupunkien maamerkit ovat liiloja. Lehdissä ja televisiossa puhutaan IBD:stä pitkin viikkoa. Miten ihmeessä joku onnistuu pysymään tietämättömänä tästä sairaudesta vielä kaiken tämänkin jälkeen? Minä unohdan välillä, että elän IBD-kuplassa. Minä tiedän mikä IBD on, minun…

Lue lisää...

Blogi | 23. heinäkuun 2020

Koronan takia kotona, osa 3

Teen töitä kotoa käsin nyt yhdeksättä viikkoa. Ensi viikolla palaamme vähitellen toimistolle ja meille tulee jopa kesätyöntekijöitä. Tuntuu ihan oudolta. Pitääkö tässä oikeasti alkaa aamuisin harjata hiuksia ja laittaa päälle jotain muutakin kuin pieruverkkarit? Olen pysytellyt kotona vähän liiankin tiiviisti näiden viikkojen aikana. Nyt kun katson taaksepäin, olisin voinut ainakin ulkoilla enemmän. Siinä mielessä olen…

Lue lisää...

Blogi | 5. kesäkuun 2020

Koronan takia kotona, osa 2

Parisen viikkoa vapaaehtoista eristäytymistä on nyt takana. Somea selatessani olen huomannut, että suurimmalle osalle ihmisistä tämä on melkoinen koettelemus, ja pakka alkoi monilla hajoilla jo ensimmäisten päivien aikana. Minulle tämä on ollut, ”tuolla jossain” riehuvaa virusta lukuun ottamatta, ihanteellista aikaa. Introverttiluonteena sosiaalinen eristäytyminen on minulle ihan arkipäivää normaalioloissakin. Väsyn sosiaalisiin kontakteihin helposti jo pelkän työpäivän…

Lue lisää...

Blogi | 7. toukokuun 2020

Koronan takia kotona

Olen katsonut erilaisia maailmanlopusta kertovia elokuvia pienestä asti. Milloin se on ollut zombien takia, milloin avaruusolioiden tai jonkun pandemian. Pandemia on ollut minusta aina kaikkein pelottavin, ja nyt se on täällä. En silti jostain syystä osaakaan pelätä. Sairastun jos sairastun, mutta se ei tarkoita sitä, etten ottaisi asiaa kuitenkin vakavasti. Olen ryhtynyt pesemään käsiäni paljon…

Lue lisää...

Blogi | 26. maaliskuun 2020

Jaksanko töissä?

Elän jännittäviä aikoja, töiden ja jaksamisen suhteen nimittäin. Olen jo useamman vuoden saanut tehdä lyhyempää työviikkoa ja se on sopinut minulle hyvin. Tuntuu, että se on osaltaan auttanut pitämään IBD:n remissiossa. Niin kuin monet muutkin IBD:n kanssa elävät, minäkin väsyn todella helposti ja akkujen lataamiseen kuluu niin ikään enemmän aikaa. Tällä lyhyemmällä työviikolla se on…

Lue lisää...

Blogi | 20. helmikuun 2020

Mitä jos se taas alkaa?

Vietin suurimman osan yli kahden viikon joululomastani kipeänä. Ensin kovassa flunssassa ja sitten juuri ennen työhön paluuta alkoivat vatsaoireet. Olin juuri syönyt ja asetuin ruokalevolle, kun vatsaan alkoi kovasti koskea ja lopulta oli rynnättävä vessaan. Ensimmäinen ajatus oli, että juuri syömässäni graavilohessa tai salaatissa oli jotain vikaa ja kyseessä oli ruokamyrkytys. Mieheni kuitenkin söi täysin…

Lue lisää...

Blogi | 16. tammikuun 2020

Vessapassi – Tärkeä apuväline sairastaville

Puhun nyt pelkästään omista kokemuksistani IBD:tä sairastavana henkilönä. Vessapassiahan voi tarvita montaa muutakin sairautta sairastava henkilö. Joku voi tarvita sitä enemmän ja useammin kuin minä, joku vähemmän ja harvemmin. Yhteistä meillä kaikilla kuitenkin on se, että meillä on yksi tai useampi diagnosoitu sairaus, joka edellyttää nopeaa pääsyä vessaan. Lisäksi olemme maksaneet jäsenmaksun johonkin niistä yhdistyksistä,…

Lue lisää...

Blogi | 12. joulukuun 2019

Älä kysy mitä muut voivat tehdä hyväksesi, vaan mitä sinä voit tehdä toisten hyväksi

Varsinkin somessa törmää joskus kärkkääseenkin kommentointiin siitä, ettei vaikkapa jonkun alueella ole vertaistoimintaa. Olen minä sitä kyllä kuullut ihan elävässä elämässäkin ja se saa minun niskakarvani pystyyn. Vertaistoiminta on meidän vapaaehtoisten järjestämää toimintaa, siitä ei kukaan saa mitään palkkaa. Minäkin järjestin hetken omalla paikkakunnallani Crohn ja Colitis ry:n aluetapaamisia juuri siksi, kun kukaan muu ei…

Lue lisää...

Blogi | 28. marraskuun 2019

IBD for dummies

Viime aikoina olen taas saanut todistaa kaikenlaisia keskusteluja netissä koskien IBD:tä. Siitä muistin tämän vuonna 2017 tekemäni facebook-päivityksen, jota jonkin verran silloin jaettiinkin. Olet siis saattanut törmätä tähän joskus aiemminkin. Päivitys näyttää kuitenkin edelleen olevan valitettavan ajankohtainen, joten laitan sen tännekin hieman muokattuna. Olen aikanaan kirjoittanut tämän kohtuullisen ärsyyntyneessä mielentilassa ja mielestäni sen kyllä huomaakin….

Lue lisää...

Blogi | 1. marraskuun 2019

Matkamuistoja

Vietimme äskettäin viikon Gdanskissa, Puolassa. Siellä, kuten niin monessa muussakin eurooppalaisessa maassa, julkisten vessojen rahastamisen ja vahtimisen hoitavat vanhahkot, äkäisen oloiset naiset. Sanon heitä maasta riippumatta aina vessamummoiksi. Ne äreät mummelit ovat tavallaan ihan sympaattisen hauskoja, jos ei vessassa tarvitse ravata sen sata kertaa päivässä. Minulla sattui eräänä reissupäivänä olemaan tavallista enemmän asiaa vessaan. Ei…

Lue lisää...

Blogi | 12. syyskuun 2019

Kakkahäpeä

Tiedätkö sen tunteen, kun julkisessa vessassa on aivan hiljaista ja pitäisi kakata? Tiedät, että jossain toisessa kopissa on joku muu, joka kuulee kaikki pierut, plörinät ja molskahdukset. Ai että sitä häpeän määrää. Ehkä laitat hieman vessapaperia ensin pönttöön tai hanasta vettä valumaan, jos sellainen on mahdollista. Saatat ehkä jopa taitella paperia äänenvaimentimeksi ja päästellä pahimmat…

Lue lisää...

Blogi | 15. elokuun 2019

Mitäs tänään syötäisiin, syödäänkö mitään vai kertoisiko joku muu mitä minun kuuluu syödä?

Jotkut vannovat ruokavalion nimeen IBD:n hoidossa. Minä taas olen niitä tyyppejä, joilla ruokavalio ei vaikuta IBD-oireiluun suuntaan tai toiseen. Olen kokeillut monen monta erilaista ruokavaliota ja mistään niistä ei ole ollut mainittavaa apua (tai haittaa) minulle. Totta kai alkaa mahassa plörähtelemään, jos syön hernekeittoa, piimää ja ruisleipää tai paljon sipulia. Ei myöskään tee hyvää mättää…

Lue lisää...

Blogi | 11. heinäkuun 2019

IBD ja iltatyö

Onneksi mun työ on suurimmaksi osaksi tuttua ja turvallista toimistotyötä kahdeksasta neljään. Välillä kuitenkin ajaudun sellaisiin työtehtäviin, joissa saattaa vierähtää vaikkapa iltayhdeksään asti. Se on mulle vaikea paikka, sillä mun kroppa ei myöhäisistä työilloista tykkää yhtään. Vaikka olen muuten remissiossa ja aikalailla oireeton, väsyn ihan ylihelposti. Sen väsymyksen lisäksi mun suolisto alkaa soittaa todella epävireisesti,…

Lue lisää...

Blogi | 30. toukokuun 2019

Käythän hammaslääkärissä!

”Suu ammolleen! Katsotaas miltä siellä näyttää. Aijaijai, reikiähän tänne on tullut.” Tuota lausetta en ollut kuullut koskaan aiemmin. Tuli ihan kamala tarve selittää ja puolustautua, että ei mulla vaan ennen ole ollut mitään reikiä ja että kyllä minä osaan hampaani pestä, purskutella ja langata. Olikohan hammaslääkäri nyt ihan varma näkemästään? Niin se vaan kuulkaa on,…

Lue lisää...

Blogi | 2. toukokuun 2019

IBD – connecting people

Joulun aikaan puhelimeeni kilahti viesti. Siinä joku tuntematon Instagram-käyttäjä kertoi englanniksi omaavansa samanlaisen kalenterin kuin mistä olin juuri julkaissut storyn. Tuo tuntematon oli alkanut seuraamaan minua IBD-viikon aikana törmättyään johonkin päivitykseeni. Vastasin, ja pian me viestittelimmekin pitkin päivää ja iltaa kaikesta, mitä päivän aikana oli tapahtunut. Molemmat olemme käsityöihmisiä, joten IBD:n lisäksi siinä oli vahva…

Lue lisää...

Blogi | 4. huhtikuun 2019

Väsyttääääääää!

Parhaillaan kämmenselässäni on iso, komea, sinipunainen mustelma. Se on koko kämmenselän kokoinen. Sain sen kylkiäisinä viime viikon infuusiosta. Jostain syystä toisinaan niin käy, mutta ei aina. Ihmiset päivittelevät herranjumalaa mustelman nähdessään ja kysyvät mistä se on tullut. Tuo kämmenselkään silloin tällöin ilmestyvä mustelma onkin melkein niitä ainoita ulkoisia merkkejä siitä, että minulla on jokin sairaus…

Lue lisää...

Blogi | 28. helmikuun 2019

Arjen supersankarit

Minä en usko, että olisin näin hyvässä kunnossa kuin olen nyt, jos ei minulla olisi ollut sitä hiljaista taustatukijaa. Sitä, joka ne astiat tiskasi ja pyykit pyykkäsi sillä välin, kun minä kulutin kaiken energiani kustakin päivästä selviytymiseen. Minulle usein sanotaan, että onpas mahtavaa, kun olen selvinnyt niistä vaikeista ajoista. Se onkin tosi mahtavaa, mutta en…

Lue lisää...

Blogi | 24. tammikuun 2019

Entinen sarjasaikuttaja muistelee

Olen ollut kohta puolitoista vuotta remissiossa. Ei yhtään päivää sairauslomaa IBD:n takia koko tänä aikana, ei sairauslomaa minkään muunkaan asian takia. Aiemmin olin toistuvasti sairauslomalla joko IBD:n tai jonkin määrittelemättömän hengitystieinfektion takia. Näitä määrittelemättömiä flunssatyyppisiä vaivoja minulla oli jo kauan ennen kuin IBD alkoi ilmoittelemaan itsestään. Kävin muutamia kertoja vuosien varrella lääkärissä vaatimassa mittavia kokeita,…

Lue lisää...

Blogi | 3. tammikuun 2019

Katos ku läski juoksee!

Meille IBD:tä sairastaville tehdyn kyselyn mukaan jopa 70 % on kohdannut vähättelyä tai ymmärtämättömyyttä sairauden takia. Minä olen yksi kyselyyn vastanneista. ”Taidat olla vaan vähän laiska.” sanoi entisen kouluni opettaja, kun yritin selittää miksi olen niin usein poissa. ”Voit valita joko irtisanoutumisen tai nollatuntisopimuksen.” sanoi entinen esimieheni, kun olin pyytänyt häntä keskustelemaan työssäjaksamisestani. ”No eiks…

Lue lisää...

Blogi | 11. joulukuun 2018

Minun piti sairastua ymmärtääkseni kuinka tärkeää on olla terve.

Usein puhutaan siitä, mitä haasteita sairaus tuo mukanaan. Ikävien kokemusten lisäksi on hyvä myös joskus pysähtyä pohtimaan, mitä hyvää tilanteesta on seurannut. Olenkin täällä blogissa jo muutamista sellaisista asioista kirjoittanut, mutta tässä vielä yksi. Se kaikista isoin niistä.   Kuusi vuotta sitten olin aivan toinen ihminen. Koulut olivat aikoinaan jääneet kesken ja tein kaikenlaisia hanttihommia…

Lue lisää...

Blogi | 6. joulukuun 2018

Käsityömörkö ja kuinka sen selätin

Oletko sairastumisen myötä aloittanut jonkin uuden harrastuksen? Minä olen! En ole koskaan ollut niin sanottu käsityöihminen. Minussa kehittyi suuri vastenmielisyys koko touhua vastaan peruskoulussa, kun tyttöjä ei päästetty puutyöhön, vaan oli pakko ommella ja neuloa villasukkaa. Osoitin mieltäni neulomalla sitä samaa villasukkaa koko ala-asteen ajan. Se olikin ainoa neulomani melkein kokonainen villasukka ihan tänne aikuisuuteen…

Lue lisää...

Blogi | 15. marraskuun 2018

Vessan vankina

Kun olin kaikkein huonoimmassa kunnossa fyysisesti, aloin voida huonosti myös henkisesti. Pahimmillaan elintilani rajoittui yläkertamme pieneen vessaan. Se on niin pieni, että pöntöllä istuessa voi painaa otsansa vastapäistä seinää vasten. Niin minä usein teinkin. Istuin siinä otsa seinässä ja itkin. Itkin väsymystä, kipua, turhautumista ja voimattomuutta. Sitä, etten ollut voinut mennä töihin tai laittaa astioita…

Lue lisää...

Blogi | 4. lokakuun 2018

Ei se ota, jos ei annakaan

Minä en olisi halunnut sairastua. Jos olisin saanut itse päättää, olisin pysynyt terveenä hautaan asti. Silti sairastuin enkä voinut siihen itse vaikuttaa. Sairastaminen on kamalinta mitä tiedän, mutta sen kanssa on vain pärjättävä. Siksi olen yrittänyt löytää tästäkin asiasta jotain hyvää, eikä lopulta tarvinnut edes ihan kamalasti yrittää. Diagnoosin saatuani olin ilmoittautumassa sopeutumisvalmennuskurssille, kun huomasin,…

Lue lisää...

Blogi | 30. elokuun 2018