Vertaistuellista
Olen ollut vuosia vertaistukihenkilö. Itseasiassa yli vuosikymmenen, virallisesti ja sitä ennen epävirallisesti. Olen koittanut tukea ihmisiä monin tavoin, kuunnella ja tarvittaessa neuvoa. Kertonut omista kokemuksista ja erityisesti muistuttanut siitä, etteivät he ole yksin. Olen oppinut kaikilta näiltä ihmisiltä valtavasti ihmisyydestä. Siitä miten monin eri tavoin ihmiset kohtaavat sairastumisen, sairastamisen ja miten erilaista se jokaisella voi…
Blogi | 25. lokakuun 2022IBD:n vuoksi eläkkeelle?
Olen ollut eläkkeellä nyt 6 vuotta. Ja kyllä – eläköidyin IBD:n vuoksi nelikymppisenä. Sitä ennen oli koitettu jos ja vaikka mitä. Oli leikattu, oli kokeiltu eri lääkkeitä, olin kouluttautunut uudelleen ja ollut työkokeiluissa. Mutta kun mistään ei vaan tullut mitään. Työkokeilut veivät aina sairaalaan, selvisin juuri ja juuri arkiaskareista – hyvinä päivinä. Olin pitkälti vessan…
Blogi | 18. elokuun 2022Kesälomasuunnitelmia
Tässä kohtaa vuotta sitä odottaa innolla tulevaa kesää. Takana pitkä, pimeä ja aivan järisyttävän liukas talvi ja odotuksissa tietysti ihanainen, kesäinen Suomi. Ja odotellessa ei tietenkään ensimmäisenä muista kaikenlaisia pikku haasteita, joita kesä saattaa tuoda. Sitä vaan muistaa valoisat illat ja leppoisat kesätuulet. Kun kroonisesti sairastaa, pitää aina muistaa sellaisia pikkujuttuja joita muiden ei tarvitse…
Blogi | 28. huhtikuun 2022Apua avoimuudesta?
Kun sairastuin, olin lähestymässä täysikää. Stressasin kaikenlaista, mitä nyt siinä iässä stressataankin: ylioppilaskirjoituksia, seurustelusuhteita, pätkätöitä ja sen semmoista. Aikuistumisenvimma oli valtava ja ajatus siitä, että olisin kertonut jollekin vatsakivuista tai siitä, ettei minulta ollut tullut ns. normaalia kakkaa enää aikoihin, oli täysin mahdoton. Eihän nyt semmoista! Siinä vaiheessa, kun pytty loisti punaisena, pyörtyilin vessaan enkä…
Blogi | 28. joulukuun 2021Äitien äidit ja surujen kaari
Sairastuin ollessani vielä alaikäinen. Yhdeksäntoistavuotiaana asuin omillani, joten äitini ei tietenkään nähnyt minua enää niin usein, mutta oli jo huolissaan. Sen jälkeen kesti vielä kaksi vuotta ennen kuin lopulta sain diagnoosin. Olinkin sitten todella sairas, ja koliitti ehti päästä todella pahaksi koko suolen mitalta. Sopivaa lääkitystä oli vaikea löytää, mikään ei sopinut tai toiminut. Ja…
Blogi | 16. syyskuun 2021Avanteen kanssa arjessa
Minulla on aikaisemmin ollut kaksi väliaikaista avannetta ja nykyään pysyvä. Kokemusvuosia ei ole montaa, mutta muutamia. Enemmän on kokemusta tulehtuneen suolen tai J-pussin kanssa elämisestä. Ja näin jälkikäteen voin sanoa, että minun tapauksessani en kadu avannettani, vaikka sitä pelkäsin kovasti etukäteen. Mutta jälkiviisaus on sitä typerintä viisautta. Silloin on helppo sanoa. Arkeni muuttui erilaiseksi kun…
Blogi | 19. elokuun 2021Kesä ja kärpäset
Aika moni ihminen odottaa kesää ja sen iloja koko pitkän talven. Normaalikesältä odotetaan festareita, mökkeilyä, grilliruokaa ja ihan vaan vapaata aikaa. Suolisairaana odotteluun liittyy pienoinen twisti: mitä maha sanoo kaikesta, onko rauhallinen, tuleeko ruuista kipuja, miten mun lääkkeet ja aurinko, onko siellä mihin menenkään vessaa, pärjäänkö, jaksanko. Se, minkä pitäisi olla odotettua ja hauskaa, saattaakin…
Blogi | 15. heinäkuun 2021Erilainen normaali
Minut operoitiin jälleen kerran. En tiedä, kuinka monennen kerran. Jotain 10 ja 20 väliltä, vähän riippuu miten laskee. Viides samanlainen komplikaatioiden siivousoperaatio. Tuttu juttu. Jotkut ajattelevat että kaikkeen tottuu. Ehkä. Tiettyyn pisteeseen asti. Mutta ainakin itsellä siinä kohtaa kun kärrätään leikkuriin, alkaa ahdistus kasvaa. Ja kun pääsee siihen pöydälle asti, tulee mieleen ne ihan kaikki…
Blogi | 22. huhtikuun 2021Minäkö monisairas?
Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei…
Blogi | 18. helmikuun 2021J-pussi ja avanne
Olin sairastanut vakavaa, jatkuvassa tulehduksessa pysyvää totaalikoliittia reilut kymmenen vuotta, kun vuonna 2009 paksusuoli oli poistettava – kiireesti. Suoli ei ollut oikein koskaan lääkkeistä perustanut ja tilanne oli vakava. Olin heikossa kunnossa.Väliaikaisessa avanteessa sidokset eivät pysyneet, mihinkään en uskaltanut mennä ja olin loppu. Olin onnessani kun J-pussi otettiin käyttöön. Se kuitenkin tulehtui ja kun kaksi…
Blogi | 7. tammikuun 2021Syö näin, kyllä sinä sillä paranet!
Lähes jokainen suolistosairauteen sairastunut ajattelee ensimmäisinä ajatuksinaan ruokaa. Mitä voi syödä, mitä pitää syödä, mitä ei saa syödä. Ja mitä oikein on tullut syötyä ja siksikö sairastuin. Näitä kysymyksiä pyöritellään mielessä ja kysytään tietysti sitten myös lääkäriltä. Ja lähes aina saadaan vastaukseksi, että ”voit syödä aivan normaalisti, tavallinen kotiruoka riittää, mitään ruokavaliota ei ole”. Ja…
Blogi | 27. marraskuun 2020Krooninen sairaus, vertaistuki ja mielenterveys
Moni suolistosairauksiin sairastunut helpottuu saadessaan diagnoosin. Silloin saa vihdoin selityksen ehkä jo pitkäänkin vaivanneille ongelmille. Löytyy joku syy ja siihen sitten hoito. Tai näin sen ainakin siinä vaiheessa monesti kokee. Mutta aina ei löydy heti sopivaa hoitoa. Tai sairaus on ollut totaalinen yllätys, ja yhtäkkiä huomaa olevansa kotona monen pilleripurkin kanssa. Hukassa ja hämillään. Mitä…
Blogi | 15. lokakuun 2020Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä
Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…
Blogi | 10. syyskuun 2020Krooninen karanteeni?
Korona puhuttaa ja nostaa ajatuksia jokaisella. Sairasta ymmärrettävästi pelottaa ja mietityttää, kuuluuko nyt riskiryhmään ja miten tästä ylipäätään selvitään. Monelle ehkä työssäjaksaminen on ollut rajoilla tähänkin asti ja nyt tuntuu ettei jaksa sitäkään vähää. Lääkitys mietityttää tai ehkä sen puute. Pitää harkita ketä ystävistä vielä tapaa, ketkä kuuluvat lähipiiriin, miten usein kävisi ruokakaupassa ja voisiko…
Blogi | 30. huhtikuun 2020