Äitien äidit ja surujen kaari
Sairastuin ollessani vielä alaikäinen. Yhdeksäntoistavuotiaana asuin omillani, joten äitini ei tietenkään nähnyt minua enää niin usein, mutta oli jo huolissaan. Sen jälkeen kesti vielä kaksi vuotta ennen kuin lopulta sain diagnoosin. Olinkin sitten todella sairas, ja koliitti ehti päästä todella pahaksi koko suolen mitalta. Sopivaa lääkitystä oli vaikea löytää, mikään ei sopinut tai toiminut. Ja…
Blogi | 16. syyskuun 2021Avanteen kanssa arjessa
Minulla on aikaisemmin ollut kaksi väliaikaista avannetta ja nykyään pysyvä. Kokemusvuosia ei ole montaa, mutta muutamia. Enemmän on kokemusta tulehtuneen suolen tai J-pussin kanssa elämisestä. Ja näin jälkikäteen voin sanoa, että minun tapauksessani en kadu avannettani, vaikka sitä pelkäsin kovasti etukäteen. Mutta jälkiviisaus on sitä typerintä viisautta. Silloin on helppo sanoa. Arkeni muuttui erilaiseksi kun…
Blogi | 19. elokuun 2021Kesä ja kärpäset
Aika moni ihminen odottaa kesää ja sen iloja koko pitkän talven. Normaalikesältä odotetaan festareita, mökkeilyä, grilliruokaa ja ihan vaan vapaata aikaa. Suolisairaana odotteluun liittyy pienoinen twisti: mitä maha sanoo kaikesta, onko rauhallinen, tuleeko ruuista kipuja, miten mun lääkkeet ja aurinko, onko siellä mihin menenkään vessaa, pärjäänkö, jaksanko. Se, minkä pitäisi olla odotettua ja hauskaa, saattaakin…
Blogi | 15. heinäkuun 2021Erilainen normaali
Minut operoitiin jälleen kerran. En tiedä, kuinka monennen kerran. Jotain 10 ja 20 väliltä, vähän riippuu miten laskee. Viides samanlainen komplikaatioiden siivousoperaatio. Tuttu juttu. Jotkut ajattelevat että kaikkeen tottuu. Ehkä. Tiettyyn pisteeseen asti. Mutta ainakin itsellä siinä kohtaa kun kärrätään leikkuriin, alkaa ahdistus kasvaa. Ja kun pääsee siihen pöydälle asti, tulee mieleen ne ihan kaikki…
Blogi | 22. huhtikuun 2021Minäkö monisairas?
Minulla ei ole vain IBD, vaan muutama muukin sairaus. Ja jossain vaiheessa olen havahtunut siihen, että monelle sairauksistani on olemassa myös ihan kokonaisia potilasjärjestöjä, tukiryhmiä ja Facebook-sivuja. Niin kuin nekin olisivat ihan oikeita vaivoja, jotka voisi ottaa huomioon ja hoitaa, eikä vain antaa hengailla mukana samalla kun hoidetaan sitä, joka minua koittaa tasaisin välein jollei…
Blogi | 18. helmikuun 2021J-pussi ja avanne
Olin sairastanut vakavaa, jatkuvassa tulehduksessa pysyvää totaalikoliittia reilut kymmenen vuotta, kun vuonna 2009 paksusuoli oli poistettava – kiireesti. Suoli ei ollut oikein koskaan lääkkeistä perustanut ja tilanne oli vakava. Olin heikossa kunnossa.Väliaikaisessa avanteessa sidokset eivät pysyneet, mihinkään en uskaltanut mennä ja olin loppu. Olin onnessani kun J-pussi otettiin käyttöön. Se kuitenkin tulehtui ja kun kaksi…
Blogi | 7. tammikuun 2021Syö näin, kyllä sinä sillä paranet!
Lähes jokainen suolistosairauteen sairastunut ajattelee ensimmäisinä ajatuksinaan ruokaa. Mitä voi syödä, mitä pitää syödä, mitä ei saa syödä. Ja mitä oikein on tullut syötyä ja siksikö sairastuin. Näitä kysymyksiä pyöritellään mielessä ja kysytään tietysti sitten myös lääkäriltä. Ja lähes aina saadaan vastaukseksi, että ”voit syödä aivan normaalisti, tavallinen kotiruoka riittää, mitään ruokavaliota ei ole”. Ja…
Blogi | 27. marraskuun 2020Krooninen sairaus, vertaistuki ja mielenterveys
Moni suolistosairauksiin sairastunut helpottuu saadessaan diagnoosin. Silloin saa vihdoin selityksen ehkä jo pitkäänkin vaivanneille ongelmille. Löytyy joku syy ja siihen sitten hoito. Tai näin sen ainakin siinä vaiheessa monesti kokee. Mutta aina ei löydy heti sopivaa hoitoa. Tai sairaus on ollut totaalinen yllätys, ja yhtäkkiä huomaa olevansa kotona monen pilleripurkin kanssa. Hukassa ja hämillään. Mitä…
Blogi | 15. lokakuun 2020Lomaa, reissaamista ja se ainainen kolmas pyörä
Krooninen sairaus on kelju kaveri. Jos se tulee käymään, se tulee aina kutsumatta eikä kenelläkään enää ole sen saapumisen jälkeen kivaa. Se vie kaiken huomion ja energian, sotkee suunnitelmat ja pilaa illanvietot. Ihminen on silla lailla rakennettu, että tuon kaiken kestäisi kyllä, jos tietäisi milloin tuo tylsä kaveri poistuisi. Mutta IBD ei lähde. Ei pyydettäessä…
Blogi | 10. syyskuun 2020Kiukkuiset hoitajat ja välinpitämättömät lääkärit
Koronakevät meni itsellä kuten ennenkin: sairastaessa. Rajoitusten vielä ollessa päällä, jouduin hakeutumaan päivystykseen. Kokemus oli vähintäänkin hämmentävä. Ei ketään missään. Paitsi hoitajia. Tuntui, että heitä käveli käytävillä enemmän kuin potilaita. Pääsin heti petipaikalle, saman tien joku oli vieressä kyselemässä oireita ja kaikki eteni vauhdilla. Hoitajilla oli aikaa, he juttelivat, välillä oli kaksikin sängyn vieressä vitsailemassa….
Blogi | 16. heinäkuun 2020Krooninen karanteeni?
Korona puhuttaa ja nostaa ajatuksia jokaisella. Sairasta ymmärrettävästi pelottaa ja mietityttää, kuuluuko nyt riskiryhmään ja miten tästä ylipäätään selvitään. Monelle ehkä työssäjaksaminen on ollut rajoilla tähänkin asti ja nyt tuntuu ettei jaksa sitäkään vähää. Lääkitys mietityttää tai ehkä sen puute. Pitää harkita ketä ystävistä vielä tapaa, ketkä kuuluvat lähipiiriin, miten usein kävisi ruokakaupassa ja voisiko…
Blogi | 30. huhtikuun 2020Koko elämä IBD:tä
Olin 18-vuotias, kun oireiluni alkoi olla hankalaa. Vuosi tämän jälkeen oli jo todella hankalaa ja sain pakotettua itseni lääkäriin. Saatoin viettää aamulla tunteja vessassa, pytty punaisena, mutta lääkäri kehotti lopettamaan kahvin juonnin ja parantamaan muutenkin elämäntapoja. En edes juonut kahvia. Kaksi vuotta pahimpien oireiden alkamisesta olin lopulta TYKSissä. Ystävänpäivänä vuonna 1997 lääkäri ojensi lääkereseptin, ja…
Blogi | 19. maaliskuun 2020