Henna-Maria

Älä sulje minua ulkopuolelle

08.12.2018

IBD ja vertaistuki

Tästä on kirjoitettu ennenkin, mutta tähän palataan yhä uudelleen ja uudelleen. Osa ihmisistä ei ymmärrä suolistosairauksien ulottuvuuksia. Se ei ole vain vessassa istumista päivästä toiseen. Vatsavaivat eivät ole suurin oireeni, vaikka minulla on Crohnin tauti, paksusuoli leikattu ja avanne. Tällä hetkellä suurimmat vaivani ovat nivelsärky ja väsymys.

 

Ei IBD:tä turhaan kutsuta näkymättömäksi sairaudeksi. Ei meillä ole leimaa otsassa, eikä kukaan halua nostaa omasta voinnistaan sen suurempaa numeroa. Hymyllä voi peittää taakseen niin paljon. Omakuva muuttuu niin paljon sairauden tai lääkkeiden myötä, ettei peilikuvaansa välttämättä enää tunnista, eikä itsensä kanssa ole enää sinut. Kaikki ketuttaa, kun mikään ei tunnu auttavan, eikä oikeanlaista hoitoa löydy.

 

Usein myös unohtuu se tosiasia, että kyseessä on krooninen sairaus. Sairaus voidaan hoitaa remissioon, mutta siitä ei parannuta. Tulee hyvät jaksot ja huonot jaksot. Niin hyvät kuin huonotkin jaksot voivat kestää pitkään. Oikeanlaisen hoidon löytämiseen voi mennä pitkään ja liitännäissairaudet voivat vaatia oman hoitokierteensä. Voi olla myös niin, että ensimmäinen ehdotettu hoitomuoto on se mikä auttaa. Jokainen potilas on oma yksilönsä ja jokaisen sairaus on omanlainen.

 

Toisten on vaikea joskus ehkä ymmärtää, että vaikka vointi olisi todella huono, ei se tarkoita sitä että haluaa jäädä suljetuksi pois kaikesta sosiaalisesta kanssakäymisestä. Kivun ja sairauden kanssa on opittu elämään ja sen mukaan yleensä mennään miten jaksetaan. Satuttaa ja suututtaa suunnattomasti, jos joku kysyy “miksi edes lähteä, jos ei voi tehdä mitä muut tekevät?” Tietenkin siksi, että ei halua jäädä sairauden vangiksi ja tulla määritellyksi sen mukaan.