Suvi

Apua avoimuudesta?

28.12.2021

IBD ja vertaistuki

Kun sairastuin, olin lähestymässä täysikää. Stressasin kaikenlaista, mitä nyt siinä iässä stressataankin: ylioppilaskirjoituksia, seurustelusuhteita, pätkätöitä ja sen semmoista. Aikuistumisenvimma oli valtava ja ajatus siitä, että olisin kertonut jollekin vatsakivuista tai siitä, ettei minulta ollut tullut ns. normaalia kakkaa enää aikoihin, oli täysin mahdoton. Eihän nyt semmoista!

Siinä vaiheessa, kun pytty loisti punaisena, pyörtyilin vessaan enkä päässyt sieltä tunteihin enää pois, oli pakko nöyrtyä ja kertoa edes äidille. Hän pakotti minut hakemaan apua.

Ja kun ensimmäinen lääkäri sitten sanoi, että ”lopetahan tyttö kahvin juonti, ei sinussa ole mitään vikaa”, en hetkeen suostunut uudelleen mihinkään. Niin nololta kakka-asioista puhuminen tuntui.

Olo heikkeni ja jouduin lopulta myös sairaalaan. Tuli diagnoosi. Ajattelin, että nyt näitä pillereitä nassuun ja se on siinä. Enkä varmasti kerro kenellekään.

Kun jouduin vähän väliä silti uudelleen sairaalaan, ja äitini soitti sitten kerran minut sairaaksi töihin. Sieltä hän sai kuulla, että minua epäiltiin huumeidenkäyttäjäksi. Olinhan niin kalpea ja aina joko vessassa tai sairaalassa.

Salailu ei siis ollutkaan ihan joka paikassa niin fiksua, tajusin. Sillä eihän ihmiset sokeita ole, mutta tietämättömyyttään keksivät selityksiä jolleivat niitä muuten saa.

Jatkuva sairaalakierre ja lääkäreiden tapaamiset lopulta turruttivat puhumaan asiasta. Se alkoi tuntua arkiselta, eikä enää nololta. Ja siinä vaiheessa kun olin tutustunut joka ainoaan julkiseen vessaan sadan kilometrin säteellä, ei vessassa käyntikään enää tuntunut hävettävältä.

Ja kun tilanne aina vaan paheni, totesin etten enää itsenikään vuoksi voi salata mitään. Tarvitsen sitä, että joku kuuntelee. Sitä, että ihmiset tietävät, etten se ole minä joka koko ajan peruu kaikkea sovittua, vaan sairauteni. Jolle en itse voi mitään. Että tämä sairaus ei ole sama asia kuin se, että jollain on vähän maha kipeä tai välillä ilmavaivoja.

Päätin antaa tälle sairaudelle kasvot, ryhdyin vertaistukihenkilöksi, lupauduin puhumaan kaikkialle minne kelpasin. Kerroin avoimesti kaikille jotka halusivat kuulla. Sairaushistoriani on pitkä ja raju, ja olenkin toivonut että jollei siitä ole muuta apua, niin tukea niille, joilla ei myöskään mene niin kovin hyvin. Että sairauden masentavat voisivat kokea, etteivät ole yksin.

Suurin kohteliaisuus jonka tukihenkilönä olen saanut, oli eräs puhelu, jossa pitkään sairastanut kertoi ensimmäistä kertaa sairaudestaan jollekin muulle kuin puolisolleen. Hän oli salannut aina kaiken, mutta kertoi minulle. Olin otettu. Enkä voi kuvitellakaan sitä taakkaa jota hän oli vuosia mukanaan kantanut!

Tämä sairaus on raskas ja kokonaisvaltainen. Se vaikuttaa elämässä kaikkeen. Sille ei voi laittaa päivämäärää, että ”kun vain tuonne asti jaksan”, vaan se pitää hyväksyä osaksi loppuelämää. Ja sitä voi helpottaa, jos siitä uskaltaa olla avoin. Siitä ei tarvitse kertoa ensimmäiseksi työhaastattelussa, mutta jos se alkaa vaikuttamaan työntekoon, voi olla parempi kertoa siitä, ainakin lähimmälle esihenkilölle. Siitä kannattaa kertoa ystäville ja perheenjäsenille, lähipiirille tai harrastuskavereille jonka kanssa toimii. Jotta edes he tietäisivät, mistä on kyse. Se saattaa olla aluksi haastavaa, mutta palkitsee kyllä myöhemmin.

Kaikkea ei toki tarvitse kertoa kaikille, mutta ihan kaiken salaaminen on pidemmässä juoksussa raskaampaa kuin asian jakaminen. Tämä on sairaus, sille ei kukaan itse voi mitään eikä sitä itselleen voi aiheuttaa. Tätä sairautta ei tarvitse hävetä sen enempää kuin mitään muutakaan. Se, että tauti liittyy ruuansulatukseen ja sitä myöden myös kakkaan, ei tee siitä häpeällistä.

Kun sairastaa raskasta sairautta, häpeän taakka on turha lisäpaino. Se ei ole sen arvoista. Yritä uskaltaa olla avoin! Meitä on Suomessa jo yli 50 000 sairastunutta ja asia koskettaa moninkertaista ihmismäärää. Et todellakaan ole yksin! Hae tukea ja voimaa ympäriltäsi. Yhdessä olemme vahvempia, ja avoimuus auttaa sinua saamaan tukea silloin kun sitä eniten tarvitset.

C-ANPROM/FI/IBDD/0193