Henna-Maria

Avoimuus voi keventää taakkaa

14.06.2018

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

IBD on näkymätön sairaus, joten tietoisuuden lisäämiseksi täytyy olla avoimempi. Edelleen tietoisuus suolistosairauksista on vähäistä. Aika ajoin medioissa tulee esille henkilötarinoita IBD:tä sairastavista. Se on hienoa, mutta tuntuu, että asioista ei kuitenkaan kirjoiteta niin kuin ne ovat. Taudin oireisiin kuuluvat jatkuva ripulointi ja mahavaivat eivät ole sellaisia asioita, joita kukaan haluaa toiselle jakaa. Myös hoitoon käytettävät lääkkeet voivat aiheuttaa pahoja haittavaikutuksia.

Oman tarinani olen kertonut moneen kertaan, enkä sen kertomista enää häpeile. Diagnoosin alkuaikoina en kertonut sairaudestani oikeastaan kenellekään, ja osasyy oli varmasti silloin myös oma tietämättömyys. Kun Crohnin taudin kanssa tuli enemmän vuosia mittariin, ja se tuli tutuksi kaikkineen oikkuineen, ei enää jaksanut kiinnostaa, mitä ihmiset ajattelivat. Avanteen myötä vointi ja elämänlaatu paranivat, uskalsin puhua asioista paljon avoimemmin.

Vertaistuki on sairauden missä tahansa vaiheessa parasta mitä voi tehdä ja saada. Omien kokemusten jakaminen tuo toisille samassa tilanteessa oleville voimia jatkaa kohti parempaa huomista. Suosittelen kaikille IBD:tä sairastaville vertaistukitapaamisia. Suosittelen vertaistukitapaamisia myös sairastavien läheisille. Oikeastaan suosittelen vertaistukitapaamisia kaikille, jotka sairastavat tai jonka läheinen sairastaa pitkäaikaissairautta.

Tukiryhmiä löytyy nykyään paljon netistä. On kaikenlaisia keskustelufoorumeita ja chatteja, mitkä ovat hyviä paikkoja keskustella anonyymisti asioista. On kuitenkin tärkeää löytää itselle sopivin vertaistukimalli eikä lannistua etsinnän aikana. Esimerkiksi facebookin tukiryhmissä on paljon hyvää ja niiden olemassaolo on tärkeää, mutta niillä voi välillä olla omat varjopuolensa. Ruudun takaa kirjoittava saattaa joskus antaa oman empatiakykynsä laiskistua ja esimerkiksi vähätellä sairauttasi, koska se ei ole kaikkein “pahimmasta päästä”. Minulle toimivinta vertaistukea ovat face-to-face tapaamiset. Jokaisessa tapaamisessa minut otettu mukaan sellaisena kuin olen ja tunnelma on ollut lämminhenkistä. Suosittelen siis katsomaan, järjestetäänkö paikkakunnallasi tapaamisia ja menemään rohkeasti mukaan.

Omasta sairaudesta ja omista kokemuksista avoimesti puhuminen omalle lähipiirille on varmasti paras keino aloittaa tietoisuuden lisääminen. Omalla kohdalla välillä vähän jopa harmittaa, etten ollut aikoinaan avoimempi oman sairauteni kanssa ja sen vuoksi jokunen ystävyyssuhde kariutui. Sairaus asettaa omat haasteensa ja ehkä olisin saanut poissaololleni ymmärrystä, jos olisin ollut avoimempi asian suhteen. Oli taustalla muutakin, mutta ehkä avoimuuden kautta, asiat olisivat voineet mennä toisinkin.