Mari | Reunapaikka

Mari

Hetken tie on kevyt

05.03.2020

IBD ja vertaistuki

Muistan, kun lapsen diagnoosin jälkeen kohtasin usein ajatuksen siitä, kuinka tärkeää olisi olla onnellinen jokaisesta hyvästä päivästä, jokaisesta hyvästä uutisesta. Silloin nuo fraasit lähinnä ärsyttivät ja miltei loukkasivat – en nähnyt niissä minkäänlaista tarttumapintaa. Kuinka ihmeessä tämän sairauden kanssa voi muka tuntea iloa tai kiitollisuutta?

Kuitenkin viime aikoina olen törmännyt useammassakin lähteessä ajatukseen syklisyydestä. Syklisyydellä tarkoitetaan jotakin, joka on ’kiertävää, toistuvaa, jaksollista, jaksottaista’. Esimerkiksi elämämme ikään kuin rytmittyy vuodenkierron ja sen myötä tapahtuvan valon määrän vaihtelun kautta – syksyllä sekä talvella käymme täällä pohjoisessa ehkä hieman hitaammalla tahdilla ja tarvitsemme eri tavalla lepoa. Keväällä heräämme lisääntyvän valon myötä ja saamme siitä uutta virtaa. Kesällä taas energiaa ja ideoita tuntuu pulppuavan loputtomiin.

Mielestäni syklisyyden käsite pätee myös IBD:tä ajateltaessa. Matka IBD:n kanssa ei missään nimessä ole arkkitehtonisen tai lineaarisen suora. Sen on joutunut – tai saanut – huomata. Kulku muistuttaa ennemminkin mutkittelevaa maantietä tai ajoittain varsin kuoppaistakin kinttupolkua. Remissiot ja relapsit vaihtelevat kuin vuodenkierrossa konsanaan. Ja kussakin vaiheessa on ihan sallittua toimia vaiheen vaatimalla tavalla. Huilia, hidastaa ja tuntea surua, kun keho ja tilanne sitä vaativat.

Käsitin siis onnellisuuden ja kiitollisuuden tiedostamisen merkityksen vasta, kun diagnoosista oli kulunut aikaa riittävästi. Ilmiö on sama kuin pitkän kaamoksen jälkeen – kevään ensimmäiset auringonsäteet häikäisevät, eikä auringon olemassaoloa meinaa uskoa todeksi. Pitkän haastavan jakson aikana on miltei mahdotonta luottaa siihen, että jonain päivänä on taas helpompaa.

Mutta, kyllä, pakko siihen on vain luottaa – tie on jonain päivänä hetken verran taas kevyempi kulkea.