Reunapaikka IBD-blogi

Sirpa

IBD for dummies

01.11.2019

IBD ja vertaistuki

Viime aikoina olen taas saanut todistaa kaikenlaisia keskusteluja netissä koskien IBD:tä. Siitä muistin tämän vuonna 2017 tekemäni facebook-päivityksen, jota jonkin verran silloin jaettiinkin. Olet siis saattanut törmätä tähän joskus aiemminkin.

Päivitys näyttää kuitenkin edelleen olevan valitettavan ajankohtainen, joten laitan sen tännekin hieman muokattuna. Olen aikanaan kirjoittanut tämän kohtuullisen ärsyyntyneessä mielentilassa ja mielestäni sen kyllä huomaakin. Toisinaan sitä vaan turhautuu jatkuvaan vähättelyyn, epäilyyn ja syyttelyyn.

19.5.2017

Monet ihmiset ei kerta kaikkiaan tiedä, mikä tää sairaus on ja tulevat sitten neuvomaan parhaaks katsomallaan tavalla, miten tästä paranee. Monella tuntuu olevan käsitys, että meillä on vaan vähän vatsa sekaisin, eikä oikein osata huolehtia itsestämme. Ja silloinhan meitä pitää siinä neuvoa, eikö niin?

Kiitos kaunis, mutta.

Hyvät ihmiset. Mä nyt kerron teille. Ja kaikki, mitä mä kerron, on vastauksia asioihin, joita mulle henkoht. on sanottu tästä sairaudesta.

 

– Tää on autoimmuunisairaus, joka ei periaatteessa ole parannettavissa (paitsi osassa tapauksia leikkaushoidolla).

– Sen alkuperää ei tiedetä, vaikka hyviä arvailuja asiasta onkin.

– Tää ei ole myöskään korvien välissä, vaan suolistossa, toki stressi pahentaa oireita ja jatkuva sairastaminen voi johtaa esim. masennukseen.

– Tän toteaa gastroenterologisen alan erikoislääkärit tähystyksillä (kameralla kuvataan suolistoa), koepaloilla ja laboratoriokokeilla (veri- ja ulostenäytteet). Tää ei ole siis mikään arvailujen varaan jätettävä juttu, että oisko sulla hei tommonen vaikka.

– Tämän voi saada oireettomaksi oikealla lääkehoidolla ja toisilla auttaa myös ruokavalio, mutta se ei toimi kaikille (esim. mulle, kokeiltu on).

– Toiset joutuu vuosikausia etsimään sitä hoitomuotoa, mikä toimii itselle parhaiten. Joskus jokin saattaa auttaa hetken aikaa ja sitten teho lakkaa.

– Oireet ei ole mitään ”on vähän vatsa sekasin” tyylisiä juttuja, vaan ne ovat pääpiirteittäin kovia vatsakipuja, (veri)ripulia, kuumetta, kovaa väsymystä ja niin edelleen.

Lisäksi on sitten vielä liitännäissairaudet mm. nivelkivut

– Me ei pääsääntöisesti näytetä sairailta, vaikka ollaankin.

– Jos me jätetään lääkkeet ottamatta, niin me ei päästä kotoa (vessasta) ulos, ei me niitä lääkkeitä huvikseen vedetä. Ihan käsittämättömän daijua ajatella muuta.

– Me joudutaan myös vetämään aika koviakin lääkkeitä, kuten kortisonia joka aiheuttaa toisenlaisia ongelmia, esim. painonnousua. (Ja siitä on muuten hienoa kuulla kommentteja!)

– Tähän ei kuole, eikä aina ole asiat näin huonosti. Remissiossa ei välttämättä oo oireita lainkaan. Joskus taas olo aaltoilee, yhtenä päivänä oot kipee ja toisena ok, eikä siihen oo välttämättä mitään erityistä syytä.

– Me ollaan itse ruodittu kaikki mahdolliset ja mahdottomat syyt ja seuraukset. Ollaan mietitty miks just mä, mitä mä oon tehnyt väärin. Ollaan kysytty lääkäriltä ja toisiltamme ja googlelta ja universumilta.

– Me ollaan myös itse jo selvitetty apukeinoja, usein ihan vaikka sieltä huuhaa-keijutanssista ja ykssarvishoidosta lähtien, että oisko siitä mitään hyötyä. Eli aika harva idea on meille täysin uusi itsehoitoon liittyen.

 

Lopuksi mielikuvaharjoitus:

Kuvittele nyt pahin ripuli/vatsakipu/väsymystila missä oot koskaan ollut ja kuvittele, että se vaan jatkuu ja jatkuu ja jatkuu. Kuvittele käyväs töissä/koulussa/harrastuksissa/sosiaalisissa tapahtumissa samaan aikaan. Ja kuvittele sitten joku siihen viereen neuvomaan sua sun asioissa.

Ei ois kivaa (vaikka toisen tarkoitus olisikin hyvä), vai mitä?