Reunapaikka IBD-blogi

Sirpa

IBD, infuusio ja hoitoväsymys

11.02.2021

IBD ja vertaistuki

Olen käynyt infuusiossa jo useamman vuoden. Ensimmäiset vuodet naapurikaupungissa ja sittemmin oman kaupungin sairaalassa. Naapurikaupungin infuusiopolilla oli oma vakituinen hoitajakuntansa ja heistä jokaisen kanssa syntyi jonkinlainen tuttavuus- ja luottamussuhde. Siellä oli oma tietty rutiininsa, jonka mukaan toimittiin joka kerta, se teki asioimisesta sujuvaa ja niin mukavaa kuin se nyt voi olla. Jos matka ei olisi ollut niin pitkä, olisin mielelläni jatkanut siellä käymistä.

Omalle paikkakunnalle siirryin ajansäästöstä toiveita elätellen, sillä sairaala on lähellä. Aikaa kuitenkin kuluu usein saman verran, tai jopa enemmän kuin mitä meni matkustamiseen ja infuusioon yhteensä edellisessä paikassa. Lisäksi näin asiakkaan näkökulmasta katsottuna tuntuu, että hoitajat vaihtuvat tiuhaan.

Infuusiokäyntiin kuluva aika riippuu paljolti infuusiopaikan käytännöistä. Esimerkiksi infuusiolääkkeen sekoittamiseen kuluu aika paljon aikaa. Jos se sekoitetaan vasta kun potilas on saapunut, ja potilas odottaa tyhjän panttina koko sen ajan. Näin kuitenkin toimitaan todennäköisesti siksi, että lääke on kallis ja sekoitettuna se ei juuri säily. Naapurissa tehtiin varmistussoitto edellisenä päivänä ja lääke sekoitettiin valmiiksi ennen kuin saavuin paikalle. Nykyään sekoittaminen aloitetaan vasta kun olen jo siellä.

Hoitajien vaihtuvuus puolestaan näyttäytyy minulle potilaana myös jatkuvasti vaihtuvina pistäjinä. Osalle se on hyvin sujuva rutiini, osa vasta harjoittelee. Aistin minulle hoitajan epävarmuuden jo ovelta ja se saa minutkin jännittämään tilannetta. Yritän olla viileä kuin viilipytty, kannustaa ja keventää tunnelmaa. Ei ole minullekaan eduksi, että epävarma pistäjä hermostuu entisestään. Joskus kyllä tekisi mieli kirota, kiukutella ja kieltää tökkimästä enää kertaakaan.

Osa tästä on varmasti hoitoväsymystä. Pienetkin asiat alkavat ärsyttää ja turhauttaa. Mielestäni ramppaan jatkuvasti verikokeissa ja infuusioissa, vaikka tähän liittyen käyntejä on kahdeksan viikon välein. Usein tuntuu, että käyn samat keskustelut jokaisen hoitajan kanssa uudelleen. Eikö niitä asioita voisi kirjata järjestelmään ja lukea sieltä?

Lääkkeen saaminen on elämänlaatuni ja toimintakykyni kannalta ensiarvoisen tärkeää ja menen sinne, vaikka siinä menisi ihan koko päivä. Tarkoitukseni ei ole olla epäkiitollinen tai mollata hoitajia, jotka varmasti tekevät parhaansa. Oikeasti olen kiitollinen kaikesta, en vain aina muista millaista elämä oli ilman ennen tätä lääkettä.