Ida

IBD ja tulevaisuuden suunnittelu

18.04.2019

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

Viime aikoina olen joutunut paljon pohtimaan sairauteni vaikutusta ihan jokapäiväiseen elämääni. Sitä, miten se vaikuttaa silloinkin, kun tauti on oireettomassa vaiheessa.

Lääkärikäynnit, viikoittaiset pistokset ja muu sairauden mukana tuleva ”bonus” sanelee ja ohjaa paljon valintojani. Kun tauti oireilee ja on niin sanotusti akuutissa vaiheessa, vaikuttaa se koko ajan ja kaikkeen. On kipuja, olo on voimaton ja mieli maassa. Ja kun sairaus ei näy ulospäin, voi kanssaihmisten olla vaikea käsittää miten huonosti voi, vaikka siltä ei näytäkään.
Mutta silloinkin, kun tauti on oireeton, remissiossa, on se ajatuksissa silti koko ajan.Pitää muistaa huolehtia lääkkeet ajallaan, pitää käydä kontrollilabrat ja lääkärit. Ja koko ajan takaraivossa väijyy pelko siitä, että koska alamäki kenties taas alkaa. 

Valmistuin tänä keväänä lähihoitajaksi ja mielessäni on haave jatko-opinnoista. Huomasin kuitenkin pohtivani paljon valintojani myös tämän sairauden kannalta. Mitä jos uusi mahdollinen koulu sijaitseekin toisella paikkakunnalla, vaihtuuko hoitava lääkäri, miten viikoittaiset pistokset onnistuvat. Mikä ala on sellainen, mitä fyysisesti voisin jaksaa, vaikka vointi hetkittäin heikkenisikin. Stressi usein lisää oireilua, uskallanko ottaa riskiä siitä, että stressaannun ja sitä kautta oloni huononee.Ja tämä sama pohdinta ulottuu kaikkeen. Mihin työhön nyt valmistuttuani hakeudun, mille paikkakunnalle. Miten jaksan ja joudunko kertomaan sairaudestani kenties työpaikallani, miten siihen suhtaudutaan. 

Yksi asia myös, mitä huomaan usein pohtivani, on ihmissuhteet. Miten mahdollinen kumppani osaa suhtautua tähän näkymättömään, mutta kaikkeen vaikuttavaan sairauteeni. Tai uudet tuttavat ylipäätään, missä vaiheessa tästä pitää puhua, vai pitääkö ollenkaan. Välillä tuntuu vähän katkeralta, että ei voi huolettomasti vain heittäytyä tulevaisuuteen, kuten niin monet ikäiseni tekevät.Ei voi vain lähteä reppureissaamaan puoleksi vuodeksi tai varata edes kahden viikon etelänlomaa laskematta, miten lääkitys tulee sillä välin huomioida ja pohtia, mitä jos akuutti yllättääkin maailmalla.

Toisaalta olen myös ajatellut, että tämä kaikki on kasvattanut minua vahvemmaksi ja myös avannut silmiäni paljon asioiden suhteen. Asioilla on tapana järjestyä. Uskon, että niin myös minunkin tulevaisuuteni haaveilla.