Sirpa
IBD-kupla
23.07.2020
IBD-viikolla perinteisesti jaetaan omia sairastumis- ja selviytymistarinoita ja tehdään näkymättömästä näkyvää. Somessa pöhisee koko viikon sanoin ja kuvin ja monien kaupunkien maamerkit ovat liiloja. Lehdissä ja televisiossa puhutaan IBD:stä pitkin viikkoa. Miten ihmeessä joku onnistuu pysymään tietämättömänä tästä sairaudesta vielä kaiken tämänkin jälkeen?
Minä unohdan välillä, että elän IBD-kuplassa. Minä tiedän mikä IBD on, minun perheeni ja työkaverini tietävät mikä se on – ainakin noin suurin piirtein. Somessa minua seuraavien on pakko jollain tasolla olla tietoisia, sillä jaan IBD-tietoa kanavissani säännöllisesti. Minä seuraan tunnisteita kuten #ibdfi ja olen vapaaehtoinen näiden sairauksien potilasjärjestössä. Monilla kavereistani on IBD, sillä olemme tutustuneet potilasjärjestön kautta. Minä jaan ja saan IBD-tietoutta jatkuvasti ja elän sitä elämää joka päivä.
Olen tällä viikolla muistellut aikaa ennen IBD:tä ja millaista oli elellä siellä kuplan ulkopuolella.
Muistan, että kauan sitten yhdellä entisellä työkaverillani todettiin Crohnin tauti. Minulle se ei silloin sanonut mitään muuta kuin, että hänellä on jokin tauti. Taisin ehkä hieman googlettaakin ja päätyä siihen lopputulokseen, että kyseessä ovat jonkin sortin mahavaivat. Toisten sairaudet eivät vaan ole kauhean kiinnostavia.
Kun sitten itse sairastuin, omaatuntoani kaiveli se, etten ollut ymmärtänyt, miten huonosti entinen työkaverini oli saattanut voida ja miten minä olin vain kohauttanut asialle olkiani.
Tajusin kuitenkin, etten minä voi millään tietää kaikkia maailman sairauksia ja niiden oirekuvastoa ulkoa. En voi myöskään olettaa, että jokaisella kohtaamallani ihmisellä syttyy lamppu, kun sanon että minulla on IBD. Vaikka olisihan se tietysti kiva, että kuulijalla olisi jokin yleinen käsitys asiasta. Siksi on hyvä että meillä on IBD-viikon kaltaisia mahdollisuuksia levittää tietoa.
Toisaalta onhan asia edelleenkin niin, etten minäkään tiedä esimerkiksi keliakian tai kilpirauhasen vajaatoiminnan syntymekanismeja ja täyttä oirekuvastoa. Ymmärrän kuitenkin suurin piirtein mistä on kyse enkä lähde syyttelemään tai tarjoamaan parannusta. Mielestäni se riittää ihmiselle, joka ei kyseistä sairautta sairasta tai jonka läheinen ei sitä sairasta.
Ehkä kaikkein tärkeintä kaikesta on kuitenkin kuunnella mitä toinen sairaudestaan kertoo ja olla myötätuntoinen. Ei tarvitse osoittaa mitään suuria tunteita tai olla hössöttämässä. Ei tarvitse tietää juurta jaksain mistä on kyse. Riittää, että ymmärtää.
