Simo

IBD-puolison puheenvuoro

14.11.2019

IBD ja vertaistukiIBD ja ystävät

”Voi itsekkyys ja kiire niin meidät sokaista, ettemme lainkaan huomaa läheisten tarpeita” (Vk. 464:3).

Yleensä kirjoitan vain sairastavan näkökulmasta, unohtaen tyystin itseäni tukeneiden ihmisten hyvinvoinnin. Vielä harvemmin siteeraan virsiä. Tuolla pöntöllä istuessani mietin, että minkälaista elämäni olisi, jos lähipiirini huutaisi tyhjyyttään kuin kauppakeskus Redi ennen Big Brotheria. Olisin todennäköisesti lyönyt hanskat naulaan jo ensimmäisen vuoden jälkeen, jos IBD:stä nyt voisi ottaa loparit. Samalla istunnolla sitä ymmärtää, ettei siinä sairaalasängyn vieressä istuvat ihmiset olekaan itsestäänselvyys. Itse asiassa oman suoleni punakkuus vaikuttaa myös heidän elämään, vaikkeivat paskokaan joka sipsikulhon jälkeen. Paras tapa selvittää, mitä joku ajattelee, on kysyä suoraan. Laadin siis vaimolleni Petralle pienen kysymyspatterin. Suosittelen samaan, sillä selvitätte, miten toinen voi ja kokee aseman sairastavan lähimmäisenä ja samalla tilanne vähän pakottaa keskustelemaan IBD:stä.

 

S: Miten sairastumiseni on vaikuttanut yhteiseen elämäämme?

P: Tällä hetkellä ei oikein mitenkään. Ennen diagnoosia olin huolissani. Diagnoosin saatuasi olin epätietoinen, että miten tästä eteenpäin, miten tautia hoidetaan ja saadaanko se joskus kuriin. Sinulta ja muualta saatujen tiedonmurusten jälkeen ja alettua olin huojentunut, luulin, että lääkityksellä saa taudin remissioon ja elämä jatkuisi normaalisti. Lääkkeitä kokeiltiin sitten vähän kaikenlaisia, mutta tila vain huononi. Ajattelin, että ehkä se seuraava lääke toimii. En pelännyt tosin missään vaiheessa. Parin vuoden lääkekokeilujen jälkeen tiesin, että oltiin menossa kohti leikkausta ja oikeastaan toivoinkin sitä. Ajattelin, että leikkaus helpottaisi sinun elämääsi todella paljon. Ja niinhän se helpottikin. Ehdotin jossain vaiheessa, että jättäisit joko työt tai koulun sikseen tai sitten jättäytyisit kokonaan sairaslomalle, mutta et kuunnellut.

Olen yleensä puhunut tilanteestasi kavereille, joille olen halunnut. En ole salaillut sitä keneltäkään. Välillä on joutunut jättämään tilaisuuksia väliin. Sairastaessasi akuuttia vaihetta, en halunnut käydä tapahtumissa tai kavereiden tilaisuuksissa yksin, halusin käydä niissä sinun kanssasi. Vessapaperiakaan ei kulu normaalia enemmän, kun käytät pi***upuhelinta. Tällä hetkellä sairaus vaikuttaa lähinnä siihen, miltä vessa haisee ja näyttää.

Suhteessamme ei ole salaisuuksia ja sairaus kohdattiin suoraan. Sitä ei koskaan hyssytelty. Olen miettinyt, että pystyisimmekö puhumaan yhtä avoimesti kuin nyt, jos Simo ei olisi ikinä sairastunut. Hetkellisesti puolileikillään huolestutti, että jos Simon leikkauksen jälkeinen väliaikainen avanne irtoaa kesken panemisen, mutta avanne kerettiin poistaa jo ennen testikierrosta.

S: Näetkö minut erilaisena nyt kuin ennen sairastumistani?

P: En näe. Olet ihan samanlainen. Sulla on vain arpia.

S: Onko sairastamiseni rajoittanut elämääsi?

P: On. Akuutissa vaiheessa piti miettiä, mihin tilaisuuksiin menee. Ajattelin, että se ei ole sinulle mukavaa, jos joutuu juhlissa paskomaan koko ajan. Rajoittihan se myös minun vapaata käyntiä vessassa.

S: Millainen kokemus j-pussileikkaukseni ja siitä toipuminen oli sinulle? 

P: Eka leikkaus jännitti ja toinen leikkaus pelotti. Sinä sait tietoa ensimmäisestä leikkauksesta paljon avannehoitajalta ja kirurgilta. Itsekin tiesin paljon leikkauksista ja ammatin myötä luotin yleisesti leikkauksiin. Toipumisaika ja leikkauksen onnistuminen pelottivat eniten. Luotin kyllä itse leikkaukseen ja siihen mitä sairaalassa tapahtuu. Leikkaus meni hyvin ja toipuminen oli nousujohteista. Viikon päästä pääsit kotiin ja kotona tuli parin päivän sisällä komplikaatiota, jotka vaativat uuden leikkauksen. Silloin pelotti. En ollut kerennyt sisäistää uusintaleikkaustasi kuten ensimmäistä leikkausta, etkä osannut itse selittää siitä minulle oikein mitään. Uusintaleikkauksessa pelotti komplikaatiot, vaikka että suoli on räjähtänyt ja elimet ovat täynnä ulostetta. Toisen leikkauksen jälkeen toipuminen oli todella nihkeää ja se ahdisti. Ahdistavaa oli se, ettet toipunut samoin kuin ensimmäisestä leikkauksesta. Ahdisti myös se, ettei voinut tehdä mitään, kun toisella on paska olla. Joutuu vain olemaan toimettomana ja toivoa parantumista.

 

S: Oletko joutunut hakemaan paljon tietoa IBD:stä?

P: Aika paljon olen joutunut hakemaan. Koska olen terveydenhuoltoalalla, osaan takertua asioihin, joita et osaa kysyä lääkäriltä. En tosin ole koskaan googlettanut Colitis Ulcerosaa. Olen lukenut lähinnä työpaikan materiaalia. J-pussin olen googlettanut, se ei ollut ihan selvää kauraa, avanteesta tiesin työn myötä. Myös äidiltäni olen saanut paljon tietoa, hän työskentelee gastrohoitajana.

 

S: Olitko kuullut IBD:stä ennen sairastumistani?

P: Olin joskus kuullut, mutta en tiennyt siitä hirveästi. Tiesin että se on tulehdus paksusuolessa ja siihen liittyy veripaska. Crohnin taudista tiesin enemmän, kun suvussa on sitä. Töiden kautta olen nähnyt eri tasoisia Colitiksia. Myös osa lääkkeistäsi olivat tuttuja.

 

S: Ärsyttääkö, kun kämpän ainoa vessa on koko ajan varattu?

P: Aika usein. Ärsyttää enemmän se, että sotket pöntön, jonka olen juuri siivonnut. Vielä enemmän ärsyttää se, ettet käytä vessan ilmanraikastinta etkä siivoa omia jälkiäsi.

S: Onko sinulla neuvoja vastasairastuneen puolisolle?

P: Puhukaa ja kuunnelkaa toisianne. Vaikka tilanne tuntuu vaikealta, niin yritä myötäelää. Älä kuitenkaan sääli. Kommunikoikaa avoimesti, kumpaakaan ei saa päästää epätietoisuuteen. Se sairaus ei ole yhtä kuin ihminen, se ei ole sen ihmisen identiteetti. Oppikaa nauramaan IBD:lle, siitä saa hyvää tilannekomiikkaa!