Simo

IBD vaikuttaa muuhunkin kuin ruoansulatukseen

05.12.2018

IBD ja vertaistuki

Yleensä suuntaan kirjoitukseni toisille vertaisille, mutta tällä kertaa haluaisin IBD-viikon kunniaksi levittää ajatuksiani myös sinne tervesuolisten leiriin. Tietoisuuden levittäminen on yhtä tärkeää kuin vertaistuki, vaikka se itseltäni pääseekin unohtumaan aika usein. Pitkäaikaissairaan elämä on aika pimennossa niille, jotka sitä eivät ole itse kokeneet tai vierestä seuranneet. Siihen liittyy niin paljon sellaista, joka ei näy ulospäin. Vaikka noin prosentti suomalaisista pääsee vessassa Hesarin kulttuurisivuille asti, kaikesta taudinkuvaan liittyvästä ei välttämättä IBD-potilaan omainenkaan tiedä.

 

Vaikka IBD kuvaillaankin aika usein näkymättömäksi, sitä on läheltä seurattuna vaikea olla huomaamatta. Jos viettää päivänkin akuuttia vaihetta potevan kanssa, huomaa vessan oven käyvän useammin kuin kahden käden sormilla pystyy laskemaan. Kertausharjoituksissa olen joskus kohdannut kysymyksen ”miks sä käyt koko ajan vessassa?” Se on tietysti ihan legitiimi kyssäri, kun en yleensä paikalle saapuessa ilmoita sairastavani ja pidä PowerPoint-esitystä IBD-oireista. On jopa huojentavaa, että joku huomaa, etten ole täysissä ruumiin ja sielun voimissa. Se mielenvikainen vessakopissa istuminen on tosin vain osa sairaskuvaa. Väittäisin, että jopa puolet IBD:stä tapahtuu pään sisällä. Jo pelkästään se, että tietää seuraavan huoltoaseman näkyvän auton ikkunasta vasta sadan kilometrin päässä, on aika kuumottavaa. Taattu kakkahätä. Iho-, silmä- ja niveloireiden lisäksi liitännäissairauksiin liittyy myös vahvasti ahdistus ja masennus. Eikä mikään ihme, ei se turvonnut vatsa, dosetin värikäs valikoima ja koulusta tai töistä pois jääminen mitään mieltä ylentävää ole.

 

En itsekään ajatellut kunnolla henkistä hyvinvointia, ennen kuin vasta tänä vuonna. Vuoden sisällä aihetta on käsitelty ainakin yhdistyksen Croco-viikonlopussa ja Europea Youth Meetingissä. Pitkäaikaissairailla, sairasti sitten IBD:tä tai muuta, arki tuntuu sairauden verran raskaammalta kuin terveillä. Se harvemmin näkyy ulospäin. Muistan itse saatuani diagnoosin ja sairastaessani pahimmillani painaneeni arjessa kuin päätön kana, vaikka sairausloma silloin tällöin olisi ollut ihan perusteltua. Vasta leikkauksen jälkeen matka rupesi painamaan jaloissa. Ja päässä. Työ- ja kouluelämässä tai niiden yhdistelmässä, kun paineita on jo valmiiksi riittävästi, pitää huolehtia lisäksi myös omasta terveydestään. Lyhytjaksoisesti tanssimista lankulla jotenkin jaksaa, mutta pitkäkestoinen tasapainottelu vie mehut.

 

Olen kroonisesti sairaiden kanssa ollut tekemisissä nyt vuoden aikana paljon ja huomaan heitä yhdistävän jäätävä taistelutahto. Kuulen kerta toisensa perään uskomattomia selviytymistarinoita, jotka saavat Bear Gryllsin näyttämään partiolaisten sudenpennulta. Yritän tässä sairastamattomille kertoa, että fyysiset oireet ovat vain osa sairautta. Yhtä raskaat tai jopa raskaammat oireet tapahtuvat mielessä. Sairastaville haluan isällisesti neuvoa tuomaan lääkäreille mielenterveydelliset asiat yhtä voimakkaasti esiin kuin päivittäisen suolentuotannon syklin ja koostumuksen. Ja jatkamaan samaan malliin!

 

Hyvää IBD-viikkoa!