Ida

IBD-viikko

04.12.2018

IBD ja vertaistuki

IBD-viikkoa vietetään taas 1.-7.12. ja silloin on tavoitteena saada jaettua ihmisille enemmän tietoa IBD:stä.

IBD:stä olen monesti kuullut puhuttavan sanoilla “näkymätön sairaus”, mikä on mielestäni todella kuvaava lause sairauteen liittyen. Itsekin olen saanut monet kerrat kuulla sen “ethän sä edes näytä sairaalta!” kommentin, vaikka olisin ollut todella sairas sillä hetkellä. Faktahan on vain se, ettei IBD välttämättä näy päällepäin mitenkään, jonka takia sairautta voi olla vaikea huomioida erilaisissa tilanteissa.

Vaikka sairaudesta kertoisikin ihmisille, voi silti tietämättömyys tai vääränlainen tieto olla ikävä tilanne sairastavalle. En itse ole ikinä oikein tykännyt täysin tuntemattomalle alkaa kertoa hirveän yksityiskohtaisesti, mitä sairaus pitää sisällään ja monesti pelkkä sana “suolistosairaus” saa vain ihmiset ajattelemaan omassa päässään jotain, mikä voi taas olla aivan väärin. Esimerkiksi minulla ei ole ikinä ollut suurempia ongelmia vessakäyntien kanssa, mutta joku voi automaattisesti ajatella, että “kaikki IBD:tä sairastavat juoksevat vessassa vähintään 20 kertaa päivässä”, vaikka se ei ole pelkkä totuus.

IBD:stä olisi mielestäni hyvä levittää sellaista tietoa, että sairaus oireilee jokaisella yksilöllisesti ja oireita voi olla monenlaisia. Ei se ole pelkkää vessassa juoksemista tai vatsakipuja, se on paljon muutakin.

Omalla kohdallani IBD on ollut vaikeaoireinen, vaikkei paljon puhuttua “vessarallia” kohdallani olekaan juuri ollut. Minun IBD:ni on suolistotukoksia, voimakkaita kipuja, laihtumista, väsymistä, iho-oireita, verenvuotoa… oireita voisi luetella vaikka kuinka. Sairauden tuomien oireiden päälle on tullut paljon haittavaikutuksia rankoista lääkityksistä. On ollut rytmihäiriöitä, pahoinvointia, hiustenlähtöä… kun joku lääke on auttanut itse sairauteen, on se saattanut tuoda tullessaan muita ongelmia.

Suurimpana sairauden mukanaan tuoma jokapäiväistä arkea haittaava seikka on pelko ja huoli. Silloinkin kun sairaus on oireeton, väijyy takaraivossa pelko siitä, onko kenties jo taas huomenna olo huonompi.

Sairaus on siis näkymätön, ja usein siitä tietämättömälle täynnä usein mediankin luomaa hyvin yksipuolista kuvaa. Itse toivonkin IBD-viikon lisäävän tietoisuutta ihmisille ja rohkeutta IBD:tä sairastaville puhua sairaudestaan ja sen luomista haasteistaan avoimemmin.